Lyssna till barnen!

–Det var ett samlat budskap från Nkas "Forskarnätverket Barn till anhöriga", som höll sitt årliga två-dagarsmöte i september.

Under två intensiva dagar, 18-19 september, samlades trettiotalet forskare i Nka:s Forskarnätverk Barn som anhöriga för att dela med sig av olika studier och forskningsresultat. Samtidigt gavs tillfälle att bygga broar mellan forskare, hitta nya forskningsuppslag, samt utveckla strategier för att föra ut forskningen på bred front.

–Forskningsnätverket är ett bra sätt att sprida forskning och hitta samverkansmetoder inom området Barn som anhöriga, samt bygga bror mellan forskare och forskargrupper, konstaterade Lennart Magnusson, docent och verksamhetschef, Nka, efter de två uppskattade dagarna.

Ett av de två dagarnas tema för årets nätverksträff var "Forskning som utvecklingsstrategi för insatser till barn som anhöriga i Sverige och Europa". Koordinator för forskarnätverket Ingela Furenbäck, Nka, hälsade välkommen och konstaterade att programmet för de två nätverksdagarna innehöll flera pågående spännande forskningsprojekt både i Sverige och Europa.

Ulla Beijer

Ulla Beijer

Ulla Beijer, forskare vid Karolinska institutet inledde med att berätta om "En studie om barns delaktighet inom den sociala barn- och ungdomsvården", med utgångspunkt från de forskningscirklar som pågått i 18 kommuner i södra och mellersta Sverige.
Syftet med cirklarna har varit att bidra till ökade kunskaper hos socialsekreterare om hur delaktigheten för barn inom barn- och ungdomsvården kan förbättras. Under en till fyra terminer har cirka 100 personer deltagit i forskningscirklarna i fyra län.

Ökat medvetenhet om barns delaktighet
–Forskningscirklarna har utvecklat socialarbetarnas kunskap och bidragit till en större medvetenhet om barns delaktighet. Hela den här processen, att socialarbetarna får vara delaktiga i sådant här sammanhang, gör att det händer saker, att medvetenheten ökar. Det i sin tur förändrar det praktiska arbetssättet. Många har också satt stort värde på erfarenhetsutbytet med andra kommuner som cirklarna bidragit till, konstaterade Ulla Bejier.

Ulla Beijer berättade vidare att ambitionen i forskningscirklarna varit att göra så konkreta saker som möjligt, som t ex granska de egna barnavårdsutredningar för att se hur och var i processen barnen varit delaktig.

–Det var ändå lite av en chock för oss att barnen, trots alla fina intentioner, inte är tillräckligt delaktiga. Man lyssnar inte på barnen i tillräcklig hög utsträckning, bl a finns ett motstånd mot att intervjua barn, sade hon och gav rådet att alltid lyssna på barnen:

–Lyssna till vad barnen säger, de har oftast en massa goda råd och synpunkter.

Några faktorer som kan försvåra att barn görs delaktiga som identifierats i forskningscirklarna var bland annat tidsbrist, hög arbetsbelastning samt att vuxnas röst och behov överskuggar barnets behov.

I oktober kommer en rapport baserad på forskningscirklarna.

Hur påverkas unga omsorgsgivare?
Därefter var det projektledare och koordinator Francesca Centolas tur att presentera Eurocarers arbete för barn och unga som anhöriga, bl a de pågående projekten inom organisationen: ME-WE och EDY-Care, samt internationella nätverket: International Young Carers.

Lennart Magnusson och Francesca Centola

Lennart Magnusson och Francesca Centola


-Unga omsorgsgivare identifierar sig inte själva som omsorgsgivare, utan tror ofta att det ingår som en naturlig del av familjeåtagandet. Gemensamt är att de är rädda för att be om hjälp, har svårt att veta vem de ska prata med och inte sällan utvecklar de ett stigma, speciellt om man är omsorgsgivare till närstående med missbruk eller psykisk ohälsa.

Hur påverkas de av att vara omsorgsgivare? Francesca Centola pekade på några oroande faktorer som psykiska ohälsa, att skolgången och skolresultaten kan bli sämre, men också att det sociala livet påverkas av att vara en ung omsorgsgivare, då man har mindre tid för umgänge och avkoppling.

–Studier har visat att de får sämre skolresultat p g a att de inte kan fokusera fullt ut på undervisningen, vilket i sin tur ökar riskerna för framtida arbetslöshet och att få lågavlönade jobb, sade hon och fortsatte:

–Vi måste arbeta för att unga omsorgsgivare får ta del av allt som ingår i deklarationen om mänskliga rättigheter. I vissa fall måste staten ta ett aktiv ansvar för att det ska införlivats. Det behövs extra insatser för att dessa barn och ungdomar ska kunna leva på samma villkor som alla andra barn, sa Francesca Centola och fortsatte:

–Eurocarers använder även ekonomiska argument och betonar att, för att länder ska nå ekonomiska framgång måste man investera i barn bästa. Något som inkluderar att ge bästa möjliga förutsättningar för unga omsorgsgivare.

Me-We projektet, som omfattar 10 partner, från bl a Sverige, England, Italien, Nederländerna m fl, är inne på sitt första år, av tre. Nkas forskargrupp vid Linneuniversitetet är koordinator för Me-We projektet, och arbetar i samarbete med bl a organisationen Maskrosbarn, Socialstyrelsen och Regionsförbudet och Landstinget i Kalmar Län. Medel till projektet, 40 miljoner, kommer från EU:s forsknings-och innovationsprogram Horizon , agenda 2020.

–Med projektet vill vi lyfta frågan om psykisk hälsa för unga omsorgsgivare. Ohälsa är en stor kostnad för samhället. Målen med projektet är att systematiskt samla information och kunskap om omsorgsgivare i åldrarna 15-17 år, hitta och samskapa förebyggande insatser tillsammans med unga omsorgsgivare och sprida information mellan länder, allt för att påverka beslutsfattare och flytta fram positionerna för unga omsorgsgivare.

Francesca Centola betonade att en viktig del är att unga omsorggivare själva kan dela erfarenheter och få inspiration från varandra, vilket man även kan använda för sitt påverkansarbete i sina respektive hemländer.

–På kort sikt är huvudsyftet med projektet att bidra till bättre psykisk hälsa för den här gruppen, på lång sikt hoppas vi det kan ge positiva effekter vad gäller utbildningsmöjligheter och arbete för unga omsorgsgivare.

Läs mer här: 

http://www.eurocarers.org/

Skolan spelar en nyckelroll
Projektet EDY-CARE, som finansierat av Erasmus+ är ett annat viktigt projekt med syfte att stärka unga omsorgsgivares möjligheter i skolan och hitta metoder för att de ska kunna tillgodogöra sig undervisningen bättre, men även ge stöd för ökad social inkludering.

– Skolan spelar en nyckelroll för att identifiera och stötta unga omsorgsgivare. Projektet EDY-CARE verkar för att utveckla metoder i skolan för att stötta unga omsorgsgivare. Det handlar om att öka medveten hos skolpersonal om den här gruppen elever, så de upptäcks och uppmärksammas. Det är många gånger väldigt praktiska saker som kan göras i skolan för att förbättra situationen för unga omsorgsgivare, sa Francesca Centola och pekade på några konkreta åtgärder:
• Identifiera unga omsorgsgivare och ställa frågor
• Ge ekonomiskt stöd för att de ska kunna delta i aktiviteter, på samma villkor som andra elever.
• Öka flexibiliteten i skolan, t ex inte bli arg när de kommer försent, generösa deadlines för uppgifter och hemarbete.
En annan viktigt uppgift för skolan är att i samverkan med eleven, upprätta en krisplan för vilka åtgärder som ska vidas från skolans sida om en katastrofsituation inträffar. Det kan vara ett stort stöd och trygghet för en ung omsorgstagare och bidra till en bättre psykisk hälsa om man lyfter av oro, betonade Francesca Centola.

Läs mer här

Forum som ska ge unga en tydlig röst
Slutligen lyfte Francesca Centola fram det forum bestående av unga omsorgsgivare som bildades vid konferensen i Malmö 2017. Eurocarers Young Carers Working Group

– Den gruppen bildades i syfte att ge unga omsorgsgivare en tydligare röst. Arbetet i gruppen pågår för fullt, främst arbetar den med en kampanj med syfte att påverka politiker runt om i respektive länder. Den utgår från en önskelista som deltagare i forumet gjort tillsammans och som bottnar i FN:s deklaration om mänskliga rättigheter.

Och Francesca Centola avslutade med att konstatera att Eurocarers och de olika projektens påverkansarbete givit resultat de senaste åren. Bl a möter hon ett ökat intresse för frågorna inom stora delar av Europa.

På en fråga från deltagarna om hur organisationen arbetar för att unga omsorgsgivares insatser ska värdesättas mera och även kunna ges någon form av ersättning för, svarade Francesca Centola:

–Vi arbetar för att deras arbete ska värdesättas och även för att säkerheten i deras situation ska öka. Vi arbetar för att unga omsorgsgivare inte ska behöva utföra uppgifter som känns tvingande eller att de ska utsättas för hotfulla situationer.

Gunnel Janeslätt

Gunnel Janeslätt

Babysimulator ska förhindra oönskade tonårsgraviditeter
Gunnel Janeslätt, forskare vid SUF kunskapscentrum, Uppsala universitet, redogjorde i sin tur för en pilotstudie baserad på en modell riktad till ungdomar i gymnasiesärskola för att minska oönskade tonårsgraviditeter. "Barn – Vet jag vad det innebär?" Modellen syftar till att ge ungdomar i gymnasiesärskola underlag för att kunna göra informerade beslut om vuxenliv och föräldraskap.

–Bakgrunden är att föräldraförmågan alltid påverkar barnen. Föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar, speciellt kvinnor, har ofta haft en tuff uppväxt. Det finns ett starkt samband mellan vanvård och föräldraförmåga. Det handlar inte om begåvningsnivån i första hand, utan om graden av föräldraförmåga. Andra studier har visat att det är sex gånger vanligare med tonårsgraviditeter bland ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar, än ungdomar generellt, sa Gunnel Janeslätt.

Anledningen till det kan vara avsaknaden av preventivmedel, identitetssökande, och okunskap kring vad det innebär att bli förälder.

Inom modellen som Gunnel Janeslätt redogjorde för används i första hand en babysimulator med 100 olika ljud, som ungdomar i gymnasiesärskolan får låna hem för att så realistiskt som möjligt få uppleva vad det kan innebära att bli förälder. Resultaten analyseras i samarbete med t ex en lärare.

Även ett samtalsmaterial används inom modellen. Materialet är framtaget för unga vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar och syftar även det till att visa vad det innebär att bli förälder. Där tas olika faktorer upp som tid, pengar – vad det kostar att ha barn, bostad och vilka färdigheter man behöver ha. För att få återkoppling och se om modellen fungerar har t ex bildstöd används och även en intervjuguide.

– Vår tanke med modellen är att de här ungdomarna med hjälp av olika verktyg ska få insikter om vad ett föräldraskap innebär och därmed minska oönskade tonårsgraviditeter, sa Gunnel Janeslätt.

Pilotstudien har bl a resulterat i ett material som är anpassat till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och går att använda i grupp, samt en handbok om "hur var det man gjorde när man ska ta hand om en baby".

Pilotstudien kommer följas av en randomiserad huvudstudie baserad på 11 grupper av ungdomar.

–Vi är glada åt att den här kunskapen efterfrågas mer och mer, men mindre glada åt att vi har svårt med finansieringen. Kan den här modellen bidra till att skjuta upp graviditeterna med några år är det en stor fördel, inte minst för barnen.

Läs mer:

Lärobok om barn som anhöriga
Elisabeth Näsman professor i socialt arbete och Karin Alexandersson, fil doktor i socialt arbete vid Uppsala avslutade första dagen med en presentation och en dialog kring sitt arbete med en lärobok om barn som anhöriga till föräldrar med missbruksproblem. "Barn i skuggan av vuxna med missbruksproblem." En bok som görs på uppdrag av Folkhälsomyndigheten.

—Det är inte så mycket som skolpersonal behöver göra för att de ska kunna vara ett bra stöd, sa Karin Alexandersson och hänvisade till tidigare projekten BIM och SKOL-BIM, även de med fokus på hur det är att leva i en familj med missbruksproblem, där det senare projektet även intresserade sig för vad skolan kan göra.

-Vi Intervjuade personal inom skola, socialtjänst och polis. Det vi fick fram återkopplade vi till skolan. Vi såg t ex att skolor som utvecklat handlingsplaner och samtidigt gett kompetensutveckling till personal upptäckte fler barn som anhöriga.

Elisabet Näsman betonade det viktiga familjeperspektivet:
–Alla i familjen har behov av stöd. Det är viktigt att ha olika modeller och resonera om hur man kan jobba med familjeperspektiv så att även barnen är delaktiga.

Under eftermiddagen gavs även utrymme åt gruppdiskussioner på temat: "Kunskapsutveckling – ansökningar – utbyte."

Riskgrupp för psykisk ohälsa
Andra dagen med forskarnätverket Barn som anhöriga inleddes av Anneli Silvén Hagström, fil dr och biträdande lektor i socialt arbete vid Stockholms universitet som berättade om två projekt: "Barn och ungdomar som har förlorat en förälder i självmord" och "Barns berättelse om att växa upp i missbruksmiljö". Det senare en longitudinell studie om barns erfarenheter av att delta i Ersta Vändpunktens barngrupper på 1990-talet. Där barnen har intervjuats vid tre tillfällen under en 10-årsperiod.

–I studierna såg vi att de var en riskgrupp för psykisk ohälsa och med kraftigt förhöjd risk att själv begå självmord. Vi vet att det kan gå illa för dem, men hur kan vi hjälpa dem?

Anneli Silvén Hagström redogjorde för de olika delarna i projektet:
-Berättande - orienterade forskningsintervjuer med ungdomar som förlorat en förälder i självmord.

-En ung kvinnas teaterföreställning ( Hur det är att växa upp med en psykiskt sjuk mamma som sedan tog sitt liv).

-Ett chatt-forum för sörjande efter självmord. Många ungdomar som själva ville starta ett chatt-forum. Studerande flera sådana forum.

-Separata chatt-trådar på tre offentliga webbsidor.

Vad berättar ungdomarna och hur berättar dom?
Anneli Silvén Hagström delgav några gemensamma erfarenheterna som framkom av intervjuerna med fyra döttrar som minst sin pappa i självmord. Bl a var det vanligt att man kunde mötas av en vägg av tystnad, att folk väjde undan och mötas av ilska i det sociala nätverket.

Av intervjuerna framgick även att man kände sig ensam om erfarenheten. Att det fanns få personer som man kunde prata med. I flera fall hade man aldrig pratat om det och satt ord på det. Gemensamma strategin var att hålla tyst om det.

De beskrev också att det varit brist på stöd, att man inte fått professionellt stöd. Andra känslor som ungdomarna delgav var bl a känslor av övergivenhet, där man tolkade självmordet som att föräldern aktivt lämnat sitt barn. Känsla av skuld – vi stod så nära, jag borde ha förstått – man skulle kunna förhindra självmordet och inte minst att inte varit tillräckligt älskvärd.

–Alla de här fyra döttrarna var upptagna med varför pappan tagit sitt liv. De hade landat i att pappan varit en dålig pappa. Något som starkt bidragit till en stigmatiserande självbild.

Sedan delgav Anneli Silvén Hagström några slutsatser från den teaterföreställningen hon analyserat i projektet.

–Teaterföreställning var en slags kärleksföreställning som speglade mor och dotters gemensamma liv, som kantas av mammans psykiska sjukdom. En sorgeberättelsen som blir till en kärleksberättelse med förhinder. Där porträtteras mamman som kämpar för sin dotter och dottern som gjorde allt hon kunde för att ta hand om sin mamma. I förställningen pekar hon på hela samhällets ansvar och bjuder in publiken i sitt meningsskapande, som en "moralisk domstol". Meningsskapande och identitetsskapande hänger samman, och här sker ett nytt meningsskapande, menade hon.

Hämtar stöd på chattforum för sörjande
På chattforumet för sörjande efter självmord, såg Anneli Silvén Hagström att liknande känslor och förklaringar som vid intervjuerna kom fram.

—Chattforumet förmedlade framförallt att man inte är ensam. De som drev forumet bjöd även in professionella att komma in och ta del av berättelserna.

Utifrån sina studier pekade Anneli Silvén Hagström på tre olika förhållningssätt:

  • Det självanklagande förhållningssättet. Min känsla kommer alltid vara att jag gjorde något fel.
  • Det föräldraankagande förhållningssättet.
  • Det meningssökande förhållningssättet – om man rör sig i mer komplexa frågeställningar. Hitta förklaringar – t ex att föräldern hade mycket smärta med mera. Men i många fall beskrev att självmordet kom som från en klar himmel, att man bara satt och försökte förstå.

—En slutsats är att stöd och igenkännden från andra är viktigt. Det enda som hjälper är att prata, prata och prata. Unga människor behöver få prata om sina erfarenheter och möta andra självmordsörjande, konstaterade Anneli Silvén Hagström och listade några saker som professionella kan göra:

  • Erbjuda ett utrymme att prata
  •  Stödja ett meningssökande förhållningssätt utifrån frågan "Varför?"
  • Aktivt motverka stigmatiserande tolkningar av självmordet.
  • Ha fokus på vad som orsakade självmordet istället för vem.
  • Uppmuntra gemensamt meningsskapande i familjen.
  • Uppmuntra ett fortsatt band till den döda föräldern.
  • Uppmuntra deltagande i sorgegruppen fysiskt eller online.
  • Uppmuntra andra uttrycksformer än tal, t ex skrivande, drama och musik.

Ett annat forskningsprojekt som Anneli Silvén Hagström delade med sig från var kring "Barn som växer upp i missbruksmiljöer" i samarbete med Ersta Vändpunkten, som baserade sig på tidigare studier gjord av psykologen
Thomas Lindstein.

Tidigare studierna har inkluderat 19 barn i åldrarna 6-11 år.

–Det barnen vittnar om är att deras behov blir förbisedda, de flesta har upplevt våld i hemmet, några blivit utsatta för sexuella övergrepp. Gemensamt är att de tar stort ansvar för föräldern vid missbruk och tar ett stort omvårdnadsansvar för syskon. Samtidigt försöker de att klara sitt skolarbete under den här tiden.
Det som blir synligt över tid är att de allra flesta väljer ut förtroendefulla vuxna som man berättar om, sade Anneli Silvén Hagström och fortsatte:

–Hur det har det gått för deltagarna i sista intervjun? Det är frågan som den nya studien ska söka svar på.

–En viktig faktor är att Ersta Vändpunkt har förhållningssättet att missbruk är en sjukdom. Det är vår utgångspunkt, påpekade Anneli Silvén Hagström och redogjorde för några tidiga iakttagelser i studien.

  • Positiv vändpunkt: När föräldrarna slutat dricka, fosterhemsplacering, nya relationer – nya sammanhang.
  • Negativa vändpunkter: Föräldrars separation, förälders död, egen problematik med missbruk eller psykisk ohälsa i tonåren.
  • När det gäller det sociala stöd: Väldigt tunna social nätverk i övrigt. De flesta familjerna separerade. Men de flesta ungdomar har kompisar i skola eller närmiljö
  • Viktiga vuxna var förskolepersonal, lärare och andra vuxna.
  • Professionella stödet: Ersta Vändpunkten beskrivs som ett viktigt stöd. Att man hade roligt, kände igen sig, fick ord på sina känslor, fick känna sig som en betydelsefull person, lärde sig att missbruket var en sjukdom, vilket avlastade skulden.
  • De flesta hade inte haft professionellt stöd.

Under förmiddagen gavs även tillfälle att fortsätta gruppdiskussionerna från första dagen kring kunskapsutveckling, ansökningar och forskarutbyte.

Okunskap kring barn och hemlöshet
Barn och hemlöshet har varit fokus för ett forskningsprojekt vid Familjecentralen i Vårby, lett av Eva Nyberg, forskningsledare FoU-Södertörn.

Vad som präglar uppväxtvillkoren som barn om familjen är bostadslöshet som är något som projektet intresserat sig för.

–Det är svårt att räkna bostadslöshet, menar Eva Nyberg, men enligt socialstyrelsen finns 24 000 bostadslösa barn, men mörkertalet är stort, det finns troligtvis även många ickeregistrerade bostadslösa barn.

Till familjescentalen, som den i Vårby, där socialarbetare inte har plikt att registrera, kommer oregistrerade familjer. BVC, förskolan, och skolan träffar på allt fler barn som är bostadslösa, förklarade hon vidare.

FoU-Södertörn har drivit projektet som pågått från 2011 till 2017. FoU- Södertörn ägs av 10 storstadskommuner i södra Storstockholm.

Frågor som projektet sökt svar på är bl a: Hur är det att växa upp i en familj utan bostad? Och hur barns respektive föräldrars vardagsliv ter sig?

–Det här problemet genomsyrar alla områden i en familj. Personal som möter de här familjerna behöver få en samlad bild. Framförallt är det är en jämlikhetsfråga.

Jämlikhet är en slags skyddsfaktor för barn. Alla barn mår bättre när alla barn är jämlika. De barn som har det bäst i samhället mår inte heller bättre om det inte är jämlikt, slog Eva Nyberg fast och beskrev villkoren i det som kallas den sekundära bostadsmarknaden, vilket bl a kan innebära bostad i husvagn, korta kontrakt, vandrarhem, bostadshotell mm.

–En del av de här bostäderna är kommunala kontrakt. Den sekundära bostadsmarknaden kan låta som det är bara lite sämre än den primära, men det är den inte, det är betydligt sämre. Trångboddhet är den sekundära bostadsmarknadens karaktäristikum, konstaterade hon vidare.

Den första delen av studien 2017, innefattade 20 familjer, med minst två års bostadslöshet bakom sig och minst två års kontakt med kurator på familjecentralen. I den andra delen har man studerat familjelivet i ett boende i korridor i ett bostadshotell. Där har bl a ungdomar i korridoren intervjuats.

Eva Nyberg redogjorde även för några olika grupper bostadslösa barnfamiljer som kommer till familjecentralen:

  • Familjemedlemmar i invandrade familjer som kom till Sverige för flera generationer sedan, men som aldrig lyckats etablera sig. De lever i skuggan av kriminalitet, som ofta är nedärvt. De här familjerna tar inte ens väldigt enkla myndighetskontakter, står utanför samhället.
  • Våldsutsatta kvinnor och barn p g a av "arbetsmodellen", som innebär att mannen behåller bostaden
  • EU-medborgare som, oavsett om de har arbetat eller ej, inte får en bostad. Undergrupp: familjer som inte tillhör EU-land från början
  •  Familjer från länder utanför EU som oftast har arbetat och haft inkomst, men som är papperslösa.

Vad blir då de övergripande konsekvensen av bostadslösheten?
När det gäller små barn: passiviserade problem i förhållande till föräldrar, ingen kontinuitet i förskolan, ingen kontakter i en fungerande närmiljö som små bar har behov av.

När det gäller ungdomar: Ingen ordning på skolan, fritidslivet, man kan inte ta hem kamrater. "Mitt liv börjar senare på en annan plats – i en annan tid", uttryckte en ungdom.

När det gäller vardagslivet på ett bostadshotell såg Eva Nyberg också stora problem:

  • Praktiska restriktionerna: Inga nycklar, kameraövervakning, besöksförbud.
  • Mentala restriktionerna: Upplevelser av annorlundaskapet dominerar.
  • Stämning: förlorad framtidstro.

Eva Nyberg slutade med att peka på några teoretiska utmaningar:

–Socialstyrelsen har gjort ett jättejobb för att barn inte ska vräkas. Trots det pågår ständiga vräkningar – men de kallas inte vräkningar. Det finns en slags moralism i samhället, där man ser stöd till barn som ett oförtjänt stöd till föräldrar, sa hon och fortsatte:

—Det är viktigt att få leva i ett samhälle som är jämlikt, små barn trivs med likhet helt enkelt. Äldre barn socialiseras mer in i föräldrars synsätt. Majoritetssamhällets ungdomar har en stark rädsla för att minsta sina förmåner, de vill inte identifiera sig med bostadslösa och fattiga.

Men vad kan man då göra enligt Eva Nyberg?

–Övergripande åtgärder måste vara att bostad ses som en förutsättning för ett vanligt liv, som en rättighet och en välfärdsfråga. Vidare måste arbetet med den enskilda familjen fortsätta med kompensatoriska insatser, jobba med föräldraskapet, förskoleplaceringar, samt jobba för att det blir kontinuitet för de här familjerna.

Eva Nyberg pekade avslutningsvis på en oroande tendens där
våra gränser för hur barn lever börjar tänjas väl mycket. Det finns en risk för att gränserna för vår acceptans av brister flyttas fram, menade hon.

Forskning med fokus på modellen BRA-samtal
Innan lunchen fick deltagarna även ta del av en ny forskning med syfte att utvärdera Stiftelsens Allmänna Barnhusets modell BRA-samtal som genomförts av professor Maria Eriksson, vid Ersta Diakoni, i samarbete med Åsa Lundström Mattsson, socionom på Stiftelsen Allmänna Barnhuset.

Maria Eriksson började med en kort genomgång av modellen BRA-samtal, som är en modell för att säkerställa att anhöriga barn får komma till tals och få sina rättigheter tillgodosedda.
Hon förklarade att BRA-samtal är tänkt som en väldig tidig intervention för barn som anhörig och att BRA-samtal utgår från ett rättighetsperspektiv.
–Det är en samtalsmodell med fyra komponenter: Information till föräldrar och barn, samtal med barnet om sjukdomen, samtal med barnet om stöd, uppföljning med barn och föräldrar.

Forskningen sätter fokus på vad är BRA-samtal är för metod, samt vad som är de bärande komponenterna i modellen.

Ett ytterligare syftet med studien/utvärderingen är att titta på implementering och genomförbarhet inom ordinarie verksamhet inom socialtjänst respektive inom hälso- och sjukvården. Utvärderingen ska även ha en barndomssociologisk utgångspunkt, där barn som sociala aktörer är ett centralt begrepp, ha fokus på barns kompetens och delaktighet, samt på samtal som intervention.

Genom studien vill man också kartlägga t ex i vilken grad man använder den här modellen, om den fungerar som tänkt, hur fungerar hela användningen och modellen i förhållande till föräldrarnas delaktighet och om det finns någon grundläggande acceptans för modellen?
Både de som fått utbildningen och de som utbildat har fått svara på enkäter. Dessutom har BRA-samtal spelats in med åtta barn.

Att möjliggöra barns delaktighet
Hela modellen bygger på barns delaktighet och vuxnas lyssnande.
Finns en ide´ om att barn ska styra samtalet, där barnet är i fokus. Delaktighetsperspektiv där barnet ska få information är en tydlig grund för samtalen. Informationen ska styras av barnens frågor. Hela grunden för samtalen är barnens bedömning av sin situation.

Slutligen lyfte Maria Eriksson fram att en utmaning med modellen är att den ska kunna användas av människor som inte har utbildning för att kommunicera med barn specifikt, samt att det kan vara svårt att implementera metoder för barn i verksamheter som är tänkt för vuxna.

Läs mer:

Nästa presentation för dagen handlade om syskon som anhöriga och om vad lagstiftningen säger och hur kan vi påverka lagen? (Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 5 kap 7§)

Malin Lövgren Docent i palliativ vård, med dr och leg sjuksköterska presenterade sin forskning kring syskon som förlorat en bror eller syster i cancer och vilka negativa reaktioner som uppkommer under eller efter sjukdomen.

–Studien visar bl a en risk för ångest år efter förlusten, men också ökat risk för egen för tidig död. Vi såg att det sociala stödet var otillräckligt, att man inte pratat tillräckligt under sjukdomstiden. De syskon som förlorat syskon har ofta obearbetat sorg, konstaterade Malin Lövgren och tog ett par faktorer som påverkar obearbetad sorg; kommunikation och om man uppfattar dödsfallet som lugnt.

Hon ställde även frågan om hur forskarnätverket kan jobba för att inkludera och arbeta för de här syskonen, dels när det gäller lagen och dels när det gäller forskningsprojekt.

Vi måste ta barns relationer på allvar
Merike Hansson, Socialstyrelsen lyfte frågan om hur syskon kan bli inkluderade i lagen, samt behovet av att ändra regelverket så att syskon ska få rätt till skolundervisning, då de följer med till sjukhus vid behandling av ett sjukt syskon.

Av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 5 kap 7§ framgår särskilda skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd när föräldrar får vård för vissa allvarliga tillstånd.

Här pekade Merike Hansson på att flera landsting valt att inkludera syskon, t ex Sörmlands läns landsting och att man i Norge valt att inkludera syskon i lagstiftningen.

Ulla Forinder pekade på att syskonen kan hamna i ett moraliskt dilemma, då de behöver sina föräldrar, men att de samtidigt vet att föräldrarna behövs för det sjuka barnet.

Maria Eriksson påpekade i sin tur på att bakgrundsinformation finns, men att vi nu måste gå vidare. Hur jobbar vi vidare?

–Vi måste ta barns relationer på allvar och inte minst relationerna till syskon, sa Elisabet Näsman. Ett område som är väldigt outforskat är syskon till familjehemsplacerade barn, de syns verkligen inte. En annan fråga är: Vad är anhörigskapa utifrån ett syskonskap?

Berättelser om vuxensyskon
Efter lunchen presenterade Ritva Gough forskare vid Nka och ordförande i Nka:s styrgrupp, Bräcke Diakonis projekt – Vuxensyskon, inom vilket hon gör en sammanställning av kunskap om vuxensyskons situation som anhöriga. Projektet är ett samverkansprojekt mellan olika organisationer; FUB-Riks, Autism och Aspergerförbundet, RBU i Göteborg, Studieförbundet vuxenskolan och Nka.
—I det här projektet ligger fokus på vuxensyskon. Ett begrepp som många inte ens hört talas om. Vuxensyskon har ett stort ansvar för ett syskon med funktionsnedsättning. Vad är det de gör och hur ser deras vardag ut, är några frågor som projektet vill besvara.

Ritva Gough listade sedan några av syftena och målen med projektet:

  • Synliggöra behov
  • Erbjuda kunskap och stöd
  • Verktyg till professionella
  • Inspirerar organisationer
  • Webbsida Vuxensyskon
  • Konferensmedverkan
  • Pjäsen, Skuggsyskon av Östra teatern
  • Kunskapssammanställning – om det vi vet om syskon

När det gäller det pågående arbetet med kunskapssammanställningen berättade Ritva Gough att hon inte hittade en enda vetenskaplig artikel som handlade om vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning.

–Det vanliga är att syskonstudier handlar om småbarn, barn under 12 år. Under vuxenblivande åren då är syskonskapet överhuvudtaget inte intressant. Syskonskapet blev intressant när barnkonventionen kom. Finns ett antal biografiska berättelser som syskon gjort, några är tunga och svåra, medan andra är mer ljusa. Men det handlar mer om uppväxten – inte så mycket om vad som händer sen, berättade hon och fortsatte:

–Däremot finns rätt många berättelser som föräldrar skrivit, där syskon ofta ingår i någon mening. De föräldraberättande episoderna handlar mer om hur syskon upplevde uppväxten. I internationell forskningslitteratur har jag funnit ett 30-tal artiklar, bl a i USA, England, Australien. När det gäller vuxenomsorgen finns rätt lite om åren från vuxenblivande till att bli gammal. Det finns studentuppsatser om syskonskap, men där är syskonen oftast ganska unga, 20-30 år.

När det gäller syskonstudier som inkluderar uppväxtförhållanden gav hon några exempel:

  • Den första syskonstudier – "Att ha en handikappad syster eller bror av Sommarström & Noren, Allmänna barnhuset 1981.
  • Ungdomshabiliteringen i Uppsala län: Att ge syskon utrymme.
  •  Dellve m fl. Jag finns också. Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionsnedsättning.
  • Ritva Gough Barn som anhöriga, Nka 2013:3

När det gäller vuxensyskonprojektet görs fokusintervjuer av vuxensyskon i fyra generationer. Några teman för intervjuerna är ursprungsfamiljen och vad de upplevt och om hur det ser ut idag. Vilka kontakter det fanns idag till syskonet, vilka stödinsatser som syskonet hade och vem som ansvarade för det och vilket stöd syskonet själva fått och hur de såg de på framtiden.

–Genomgående är att barndomen lämnar djupa spår. För många finns det trauman som man återupplever, att man får flashbacks till situationer man inte lämnat bakom sig, trots att det gått lång tid.

Vidare är temana i syskonberättelserna:

  • Att behöva klara sig själv tidigt
  • Ledsna utarbetade föräldrar
  • Att leva i två världar – viljan att vara som andra
  • Familjers olika överlevnadsstrategier, öppenheten i familjen och fasad utåt.
  • Att ständig påminnas om ojämlikhet
  •  Dolda prestationskrav och ta ansvar för andra.

—Projektet lyfter fram saker som att ha en trygghetszon och våga sätta gränser, flykten från den röriga hemmiljön, där inget är som det borde vara. Att ständigt påminnas om ojämlikhet, man är född till en jämlik relation, men man påminns kontinuerligt om att man inte kan ha ett jämlikt förhållande. Det är den typen av problematik som man måste leva med. Ofta finns även dolda prestationskrav. Även om föräldrarna inte uttryckte det, var det väldigt uppenbart att man skulle ta stort ansvar för andra, sa Ritva Gough och konstaterade att det finns stora kunskapsluckor inom området vuxensyskon.

Under punkten "Kunskap saknas" pekade Ritva Gough på flera områden där projektet Vuxensyskon vill öka kunskaperna.

–Hur många vuxna är det som får stöd från sin familj – 10 000 – 70 000?
– Vilka insatser är det som familjen utför hos dem?
– Hur vanliga är affektiva symptom hos vuxna syskon? Det finns inga uppgifter på det som jag hittat. En halv miljon?
– Hur många av dem som i studier visar att de har psykisk ohälsa är de här familjerna.
– Stöd till syskon som samtalsgrupper erbjuds bara i mer unika fall. Beror mycket på var man bor.
– Hur mår du? Den frågan har man inte ställt. Habiliteringsstöd erbjuder stöd men bara om man efterfrågar stödet. Det prioriteras inte.

Ritva Gough avslutade sitt fördrag med en genomgång av internationella studier som hon gjort. Den visar bland annat att affektiva symtom är vanligare hos syskon än kontrollgrupper, när det gäller framtidsplanering finns uppgifter att 60 procent av personer med funktionsnedsättning bor med familjen i USA. I Sverige kanske det är cirka 10 000, en ganska stor grupp att göra planering för. I England och USA är det vanligt att föräldragenerationen haft väldigt negativa erfarenheter inom den offentliga omsorgen, något man sällan hittar i svenska studier. Hos oss finns en betydligt mer positiv inställning till den svenska omsorgen.

Inspirerande dagar med forskarnätverket!
Eftermiddagen ägnades sedan åt fortsatt arbete i grupp där man bl a diskuterade nya forskningsområden och forskningsöverskridande projekt. Precis i enlighet med syftet för forskarnätverkets.
Och vid en kort utvärdering, innan deltagarna skildes åt, fick de två intensiva och lärorika forskarnätverksdagar högsta betyg:

  • Inspirerande dagar med forskarnätverket!
  • Ganska högt i tak, positivt!
  • Ett fantastiskt forum att dela erfarenheter och få nya idéer!
  • Formatet där det finns mycket utrymme för att prata med varandra är bra!

Nästa forskarnätverksträff bestämdes till tisdag och onsdag 17-18 september 2019.

TEXT OCH FOTO: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2018-10-19 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson