Kunskap, samtalsstöd och ”egna” vårdkontakter viktigt för anhörigvårdare

– Att ha en god relation i botten, tror jag kan vara avgörande för hur man klarar åtagandet som anhörigvårdare till en svårt sjuk partner, säger Christina Amundberg, som nyligen mist sin man. Hon pekar på vikten av mer stöd från samhällets sida till anhörigvårdare, som kortare kurser i omvårdnadskunskap, samtalsstöd och en "egen" kontaktsjuksköterska.

Christina Amundberg har just avslutat sin morgongympa. Nyligen började hon ta del av TV-gympan som sänds på morgonen.

– Jag hade tänkt börja träna på gym nu, men just nu går det inte på grund av coronakrisen, konstaterar hon.

Det är bara ett par veckor sedan Christina Amundbergs make och livskamrat sedan 40 år somnade in på Södersjukhuset efter många års sjukdom. Insikten om en helt ny tillvaro börjar så sakteliga sjunka in. Efter att ha varit anhörigvårdare i olika omfattning under 13 års tid till maken Bosse, handlar det nu om att till viss del orientera om sig för Christina.

– Bosse och jag levde i en bra och tillitsfull relation. Det har varit till stor hjälp de här åren, efter att Bosse blev sjuk. Har man inte tillit till varandra blir det extra tungt om man ska kunna hjälpa till som anhörigvårdare, konstaterar Christina.

Det är nu 13 år sedan maken Bosse drabbades av hjärtsvikt som ledde till hjärnskador och omfattande funktionsnedsättningar.

Efter en längre tids sjukhusvistelse för Bosse bestämde sig Christina Amundberg, som själv är socionom och tidigare har jobbat inom dåvarande långvården och psykiatrin, att försöka få hem honom.

– Min man Bosse ville bo kvar hemma med mig och då jag hade jobbat som vårdare tidigare i mitt liv, var det självklart att jag blev anhörigvårdare. Ju sämre han blev ju oftare sa han att han ville bo här hemma och hur bra det var för honom, säger Christina.

– Jag begärde att få hjälp från ASIH-teamet i Stockholm, vilket så småningom lyckades. Bosse blev den första patienten med den typen av skador som skrevs in där. Redan då hade jag stor nytta av erfarenheterna från funktionshinderstöd och Socialtjänsten och kunde navigera bättre än många andra i liknande situationer.

Efter att Bosse kom hem efter sin sjukhusvistelse följde ett tungt år, där hon och dottern med stöd från ASIH- teamet hjälpte honom med det mesta. Därefter kunde Christina fortsatta sitt ordinarie arbete, då Bosse fick fortsatt hjälp av hemtjänst "kontorstid". Resterande tid skötte hon omvårdnaden. En uppgift som hon efterhand vande sig vid.

– Bosse "kom sig" så sakteliga och blev bättre till en viss nivå. Det gick hyfsat med hjälp av två hemtjänstbesök per dag och Bosse klarade till exempel att ta sig till en träffpunkt några gånger i veckan. Vi fick åtta till nio rätt så stabila år innan Bosse drabbades av vaskulär demens, något som utvecklade sig stegvis. För fyra år sedan gick jag därför i pension, ett år i förtid, för att kunna bistå Bosse än mer, berättar Christina.

Våga prata med varandra

– När en relation plötsligt förändras så radikalt fysiskt som den gjorde för oss, så är det självfallet oerhört jobbigt för båda. Det var väldigt ovant och vi kände oss nog lite vilsna i början, även om vi alltid hjälpts åt, säger Christina.

Hon trycker väldigt mycket på vikten av att våga prata med varandra om de känslor man har inför exempelvis att hjälpa till med munhygien, ta reda på "olyckor" som händer, överhuvudtaget att hjälpa en annan person med det mest intima.

– I början tyckte jag det var "läbbigt" att hjälpa Bosse med munhygien, och då berättade jag det. Han förstod det, så vi kunde dela den känslan. Det var ett stort stöd för oss båda. Men just sådana saker hade varit väldigt bra att även kunna prata med någon utomstående, professionell person om. Men man vill ju inte riskera att såra någon man lever tillsammans med, säger hon eftertänksamt.

Hon betonar också att hon i situationen som anhörigvårdare inte nog kan värdera de praktiska och teoretiska kunskaperna hon hade med sig från tidigare arbeten inom äldrevården, t ex att mata, byta, klä på och av, lyfta, duscha, hygienregler och allt som hör till omvårdnad in till livets slut.

– Under de här åren har jag ofta tänkt att de som blir anhörigvårdare med någon slags automatik, borde erbjudas en kortare kurs i omvårdnad. Det tror jag vore väldigt bra och skulle spara både oro och konflikter i relationer. Kunskap ger ökad trygghet för båda parterna.

Christina berättar hur rollatorn åkt in och ut i källaren de sista 1,5 åren, beroende på hur Bosses gångförmåga var.

– Det var ett långsamt avsked, men vi var väldigt medvetna om det båda två och tog vara på tiden så gott det gick. Vi har alltid haft ett aktivt och glatt förhållande och det försökte vi i möjligaste mån bevara. Så länge det gick tog vi chansen att resa, gå promenader, gå ut och äta och fika. Bosse fick 3 500 kronor i månaden i hemvårdsbidrag från Stockholms stad. De pengarna använde vi till att försöka sätta lite guldkant på tillvaron.

Hon minns också hur tungt det var att behöva sätta punkt för en efter en av de aktiviteter de båda älskat att göra.

– Jag minns exakt när jag insåg att det var den sista utlandsresan, den sista fjällturen, det sista restaurangbesöket och sista fikaturen. Varje sådan punkt var väldigt sorglig och tung. Det har krävts att jag jobbat väldigt mycket med mina känslor under de här åren. Ofta har jag önskat mig ett samtalsstöd, säger Christina som ändå är tacksam för att hon haft goda vänner att dela sina tankar med.

Skulle även behövt professionellt stöd

– Vännerna och dottern har betytt mycket, men det är inte detsamma som att få ett professionellt stöd. När man lever med en partner som hela tiden försämras väcks så mycket tankar, både om här och nu, men också om livet i stort. Känslor som man inte heller vill ska finnas där kommer också, som till exempel ilska, svårmod och bitterhet, vare sig man vill eller inte. De känslorna måste hanteras och man måste få känna att det är ok att känna sorg och ledsenhet för ens partners förlorade funktioner, säger Christina och fortsätter:

– Jag ville inte att Bosse skulle bli lidande. Det var ju inte hans fel att han var sjuk. Min ventil blev vår balkong. Jag gick ofta ut dit och försökte sortera mina känslor, göra upp med mig själv och fundera ut andra strategier och metoder. Det har tagit väldigt mycket kraft. Där tror jag alla i min situation behöver mer stöd från samhället, än som finns att tillgå nu, konstaterar hon med eftertryck.

För Christinas del underlättade det att Bosse, som hon säger, var god och glad och samarbetsvillig. Där fanns en tillit att bygga på som bar även i en ytterst svår situation.

– Att veta att det successivt bara kommer att bli värre och värre är en läskig känsla och då gäller det att hitta de där "nycklarna" som ändå gör livet hyfsat uthärdligt. Och det gällde för oss båda. I vårt fall blev t ex Wahlgrens värld dagens höjdpunkt för Bosse. Något som aldrig hade hänt när han var frisk. Jag upptäckte det av en slump och då greppade jag det. De brottstycken som fanns kvar av honom gällde det att fånga, nyfikenheten och den glada Bosse. När han mådde bra gjorde jag det också. Han försvann aldrig för mig, säger hon vemodigt.

Christina berättar också hur hennes uppfinningsrikedom hjälpte dem båda ur svåra situationer, som när Bosse sista tiden låg på sjukhus.

– Han blev jätteledsen när jag skulle gå hem, men då kom jag på att jag kunde prata om vår katt, att den behövde få mat. Det förstod han och då blev det lättare för honom att acceptera att jag gick. Den sista tiden han var svårt sjuk behövde jag ändå sätta gränser för mig själv, gå hem och sova och jobba på uthålligheten, berättar hon.

Christina är idag lättad över att hon kunde finnas vid Bosses sida de sista dagarna. Efter det slog coronakrisen till med full kraft med besöksförbud på alla vårdinrättningar.

– Vi fick ta avsked av varandra på ett fint och värdigt sätt. Jag känner starkt med alla som på grund av besöksförbuden inte får den möjligheten. Någon begravning ville inte Bosse ha, vi hann tala ut om allt sådant, säger Christina.

När hon såhär några veckor efter hans bortgång börjat känna efter hur tiden som anhörigvårdare varit, bortsett från allt fint hon och Bosse gjort även under de tunga åren, så är det några specifika saker som utkristalliserats, som skulle kunna underlätta för andra som hamnar i hennes situation.

– Hemtjänsten har fungerat jättebra under de här åren, men däremot inte primärvården och kontakten med vårdcentralen. Där har vi hamnat mellan stolarna. Det har varit uruselt. Det krävdes många samtal och kunde ta en hel dag innan jag fick tala med en sjuksköterska, berättar Christina med eftertryck.

Här efterlyser hon en kontaktsjuksköterska. I flera situationer, både akuta och andra hade Christina frågor gällande sjukvård.

– Bosse började exempelvis spotta ut tabletter. Det blev snabbt akut och frågorna blev många: "Kunde jag krossa dem och blanda i t ex fil, eller fanns det flytande att få tag i?" Nätet och vänner blev ofta min räddning. I liknande situationer hade jag verkligen önskat att jag kunnat ringa en sjuksköterska på direkten som kände Bosse.

Christina tar också upp frågan om avlastning. Hon var beviljad 16 timmar i månaden, men på grund av Bosses tillstånd det sista året behövdes de användas till apoteksbesök, inköp och andra sysslor och inte till avkoppling.

– En frisk make eller maka har inte rätt till bistånd för ärenden. Det var svårt att kunna planera in timmarna, för Bosses hjälpbehov varierade så mycket från dag till dag. Jag hade önskat att det kunde varit mer spontant, inte behövt planera in så långt i förväg, säger Christina och fortsätter:

– Det gick inte att tima, istället blev det så att jag gjorde allt. Jag följde hans tid och lärde mig exempelvis vila när han vilade osv. Det blev lite som när man hade småbarn, förklarar hon. Även där hade hon önskat lite mer flexibilitet från samhällets sida.

Viktigt att sänka garden lite

Åren som anhörigvårdare har lärt Christina att man måste försöka vara snäll mot sig själv.

– Det är viktigt att sänka garden lite. Unna dig att sitta och slappa lite, ta en extra kopp kaffe och hitta lite vila i vardagen. Även när vi gjorde saker tillsammans sänkte jag ambitionsnivån, säger hon och uppmanar andra i hennes situation att inte pressa sig för hårt.

– Även fysiskt var det tungt på många sätt. Idag har jag slitna axlar och armar, så även där gäller det att ta hand om sig så gott det går.

När Christina sammanfattar vilket stöd från samhället hon hade önskat sig under sina 13 år som anhörigvårdare står mer kunskap överst. Andra insatser som hon anser kan underlätta är bland annat:

• Samtalsstöd för anhörigvårdare.
• Kortare kurser i omvårdnadskunskap med praktiska tips t ex i lyftteknik, hygienfrågor, hur man kan hjälpa någon upp när hen ramlat, näringslära, byte av hygienskydd, vikten av halksockor, hur man undviker liggsår (Christina köpte en funktionströja som man har vid träning – jättebra tipsar hon).
• Stödgrupper med fokus på det känslomässiga. Kurser och stödgrupper bygger på att anhöriga kan få rätt till avlastning under tiden.

En aha-upplevelse

Ett samtal nyligen med dottern blev en aha-upplevelse för Christina:

– Jag sa att jag behövde hjälp med att köpa en sak från Ikea. Hon kontrade med att det kunde jag ju göra själv nu. Då insåg jag hur präglad jag är av de här åren, jag har blivit min egna kognitiva fånge. Gud va bra att hon sa det, det var ett riktigt uppvaknande, konstaterar Christina Amundberg.

Hon förstår att sorgen framöver kommer att slå till med full kraft lite då och då, samtidigt vilar hon tryggt i att hon och Bosse hade en bra och tillitsfull relation.

– Jag ska ta igen lite nu. Gå på museer, utställningar, långpromenader och umgås med vännerna och vår dotter, men vad jag än gör kommer Bosse alltid finnas där i minnet vid min sida – snäll, go och glad.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foto: Simon Heins

Senast uppdaterad 2020-04-24 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson