Konferensdokumentation

Konferensdokumentation av Träff i forskarnätverket Barn som anhöriga, 15-16 september 2020.

Under hösten möttes forskarnätverket Barn som anhöriga på en digital konferens. Under två intensiva dagar delade forskare från olika delar av landet med sig av aktuella forskningsprojekt och praktiskt arbete.

Inledningsvis berättade Pauline Johansson, forskare och projektledare vid Nka, och Agnes Lundström, utredare vid Socialstyrelsen om vad som är på gång inom området.

Agnes Lundström började med att lyfta fram Socialstyrelsens nära samarbete med hälso- och sjukvården och socialtjänsten, och med andra nationella och regionala aktörer, för att utveckla ett familjeorienterat arbetssätt bland annat riktat till familjer med missbruk.

– Vårt mål är att barn inte ska skadas av föräldrars missbruk och beroende, samt att psykisk ohälsa av familjerelaterade orsaker ska minska hos barn och unga, betonade hon.

Hon tog sedan upp Socialstyrelsens arbete för att öka kunskap om målgruppen och olika arbetssätt som ger stöd till barn som anhöriga och deras familjer. Bland annat framtagande och publicering av kunskapssammanfattningar och olika former av webbstöd.

Socialstyrelsen arbetar även med stöd till utvecklingsarbete, spridning av verksamma arbetssätt, samt konferenser och lärande nätverk för erfarenhetsutbyte. Där tog Agnes Lundström som exempel samverkansprojekt mellan grannkommuner, där syftet är att upptäcka barn i behov av stöd i ett tidigt skede, lära av varandra vad gäller att se till hela familjen och inte fastna i stuprörstänk.

– Vi hoppas på ett nytt regeringsuppdrag de kommande fyra åren, då vi ser ett fortsatt stort behov av att kunna sprida kunskap om barn som anhöriga och kunna ge ett fortsatt stöd när det gäller utvecklingen av ett familjeorienterat arbetssätt både inom socialtjänsten och hälso-och sjukvården, sa Agnes Lundström.

Pauline Johansson redogjorde i sin tur kring delar av Nka:s arbete för att stötta barn och unga som är anhöriga.

Under sensommaren genomförde Nka även ett större arbete med att samla in synpunkter på utredningen God och nära vård – en reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19) utifrån perspektivet barn som anhöriga.

Hon berättade vidare om ett angeläget och nyligen uppstartat arbete med att kartlägga hur covid-19 pandemin påverkar anhöriga och anhörigstödet, där man bland annat kommer att använda sig av fokusgruppsintervjuer.

Pauline Johansson hänvisade även till Nka:s hemsida, där det finns mer information kring pågående arbete och aktuella konferenser och seminarier. Hon informerade även om International Young Carers Conference, som är framflyttad till 3-4 maj 2021.

Tillsammans med Rosita Brolin, forskare vid Nka, gav Pauline Johansson lite mer detaljerad information om Nka:s projekt Me-We och EDY-CARE.

Pauline Johansson berättade att projektet EDY-CARE har pågått sedan 2017 fram till i år, att det varit fem europeiska samarbetspartners och Linnéuniversitetet i Sverige har varit projektledare.

Vill öka medvetenheten om unga omsorgsgivare

Syftet med projektet har varit att öka skolpersonals medvetenhet om unga omsorgsgivare.

– Inom EDY-CARE har vi dels tagit fram en enkät och en checklista, en online MOOC-kurs, samt en handbok med goda exempel på hur man jobbar för att främja skolmiljön runt om i Europa, allt för att bidra till öka medvetenheten om målgruppen, berättade Pauline Johansson.

EDY-CAREs hemsida finns mer information och där finns även EDY-CAREs onlinekurs att tillgå.
Rosita Brolin, Nka tog sedan vid och berättade om Me-We-projektet, vars syfte är att stärka unga omsorgsgivare; bidra positivt till deras psykiska hälsa och välbefinnande och att mildra negativ påverkan av psykosociala och miljömässiga faktorer i deras liv.

Projektet startade 2018 och pågår under tre år i sex europeiska länder: Italien, Nederländerna, Slovenien, Schweiz, Storbritannien och Sverige. Projektet riktar sig till ungdomar 14-17 år, som är anhöriga. Linnéuniversitetet och Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är koordinatorer för hela Me-We-projektet och samarbetar i Sverige med bland annat Socialstyrelsen, organisationen Maskrosbarn, nio kommuner och Region Kalmar Län, Riksföreningen skolsköterskor med flera.

En enkät som besvarats av 2 918 elever i åldern 15-17 år, bland elever i Kalmar län, visar att cirka en fjärdedel är unga omsorgsgivare. Av de 665 unga omsorgsgivarna är det hälften som stödjer en eller flera familjemedlemmar. Även skolsituationen påverkas starkt för unga omsorgsgivare. När det gällde skolproblem till följd av omsorgsansvaret upplevde nio procent svårigheter i skolan och 13 procent angav att de trodde att skolresultateten påverkats negativt av att de är unga omsorggivare.

– Allt för många unga stannar hemma från skolan för att hjälpa till hemma; vårda anhöriga, ta hand om syskon eller stötta sjuka föräldrar. Förutom svårigheter med skolan kan det även leda till psykisk och/eller fysisk ohälsa för de här ungdomarna, berättade Rosita Brolin och påpekade att en majoritet av de svenska ungdomarna som är omsorgsgivare saknar stöd i sin omsorgsroll.

Hon förklarade vidare lite kring hur man arbetar med unga omsorgsgivare inom Me We-modellen.

– Modellen innefattar gruppträffar där vi träffas under sju veckor och har en uppföljningsträff efter tre månader. Där kan vi erbjuda stöd i grupp, men formen för gruppträffar är flexibel. Tanken är att ungdomarna ska få möjlighet att lära känna andra i samma situation, att få redskap att hantera jobbiga tankar, stärka självkänslan och bygga starka sociala nätverk.

Mobilapp – ett extra stöd i vardagen

Inom Me-We projektet har även en mobilapp tagits fram, som ett ytterligare stöd för unga omsorgsgivare. Den innehåller allt från hemuppgifter, möjlighet att hålla kontakt mellan träffarna samt anpassad information om vad de kan göra i akuta situationer, kunskapsbank mm.

– Mobilappen är tänkt som ett extra stöd i vardagen för unga omsorgsgivare, sa Rosita Brolin.

Därefter tog hon upp frågan om rekrytering av ungdomar till projektet.

– Det är en fortsatt stor utmaning. Vi har varit på informationsturné i ett stort antal skolor, träffat nästan 1000 elever, vilket gav 40 intresseanmälningar, men som slutade med att vi fick fyra deltagare till projektet, berättar hon.

För att sprida kunskaperna och öka intresset har även kortfilmer producerats, animerade filmer med ungdomar i huvudrollen, som visats på sociala media, vilket nått ut till en stor andel ungdomar.

– Via till exempel Snapchat hade vi 2,5 miljoner unika besökare.

Rosita Brolin avslutade med att berätta att en ansökan till etikmyndigheterna gjorts och att man fått ett nytt etiskt tillstånd i juni, för en fortsättning av Me-We-träffarna.

– Nu har vi fått fler intresseanmälningar och vi planerar att starta en ny grupp inom kort.

Vid en efterföljande diskussion om hur man ska kunna öka rekryteringen av ungdomar till projektet kom det fram några synpunkter, bland annat att ungdomar inte vill sticka ut, man vill vara precis som alla andra, att svårigheter i hemmet allt för ofta kan vara familjehemligheter, då kan det vara svårt att ta steget till ett specifikt projekt som detta.

Ett tips var att använda sig mer av nätet och interaktiv kommunikation, chatt-forum och digitala stödgrupper, att försöka nå ungdomarna på deras egna arenor.

För mer information:
www.me-we.eu
lennart.magnusson@anhoriga.se
elizabeth.hanson@anhoriga.se
rosita.brolin@lnu.se

Barn-familjeperspektiv fortsatt stor utmaning inom primärvården

Under rubriken: Låt oss i primärvården tala om och med barnen när föräldern är sjuk, delade Charlotte Oja, läkare, specialist i allmänmedicin, doktorand, KI, med sig av sina erfarenheter och forskning. Hon gav en bild av situationen som allmänläkare utifrån ett barn-familjeperspektiv och konstaterade att det finns fortsatt stora utmaningar och att en nationell primärvårdsreform är mer än önskvärd.

– I min värld som läkare är det fram och tillbaka med en patient. Det där fantastiska inträffar ibland att man får träffa patientens barn, inledde hon.

Med hjälp av en målning av Karl Aspelin gav hon en tillbakablick för att få lite perspektiv på dagens situation som allmänläkare. På den ena ser man en provinsialläkare på hembesök, där han klivit in i familjens kök, vilket gav en värdefull insikt i patientens levnadsförhållanden.

– Hur fungerar det idag? Det är något vi inom primärvården själva funderar på. Som det ser ut nu lånar vi in patienten en liten stund. Det är svårt att få en helhetsbild av patientens situation, menade hon.

Av intervjuer som Charlotte Oja gjort med 24 ST-läkare i allmänmedicin framgår det att tidsbrist och avsaknad av kontinuitet är hinder för att få en helhetsbild av patienten och förstå patientens situation som förälder.

– När jag pratar med kollegor är alla eniga om att det behövs en nationell primärvårdsreform. Om vi förstår patientens situation som förälder, då fungerar det. Men det finns svårigheter idag. Vi har inte tid och vi har inte kontinuitet, vi får inte träffa samma patienter. ST-läkare uttryckte alla att de behöver mer kunskap och fler strategier inom området.

Hon berättade vidare att det är inom primärvården som majoriteten av alla patienter omhändertas, att psykisk ohälsa är den vanligaste orsaken till funktionsnedsättning och betonade igen att det behövs en nationell primärvårdsreform som lyfter familjeperspektivet, ger möjlighet till ökad kontinuitet och personalstabilitet med mera.

Charlotte Oja har även titta på hur det ser ut vad gäller utbildning och forskning inom området barn som anhöriga inom primärvården både på nationell och lokal nivå.

När ska vården informera om en förälders sjukdom?

– Vid en litteraturöversikt hittade vi få artiklar där det fanns en intervention beskriven eller annat kring barn som anhörig inom primärvården. Det saknas dokumenterad kunskap inom området.

En annan studie vid KI, där hon är involverad, handlade om barn som har långtidssjuka mammor. Där har man dels försökt belysa situationen ur barnets perspektiv, dels ur förälderns. Sex barn mellan 11-16 år gamla har intervjuats.

– Vi ville få en bild av hur dessa barn upplever sin situation och hur de gör för att bemästra den. Det vi såg var bland annat att barnen gjorde föräldrauppdrag, och att de upplevde förälderns sjukdom som allvarligare än den var, att barn ofta har mörkare syn på föräldrars sjukdom, än nödvändigt. Primärvården har ofta positiv information till barnen som de inte får del av, och kan hjälpa dem att få en mer positiv syn.

Det gemensamma för föräldrarna var att de hade en icke sammanhängande förståelse för sin sjukdom, en försvagad föräldraroll på grund av att fokus låg på den egna sjukdomen och att de ofta försökte låtsas som om inget hänt för att underlätta för sig själv och barnet.

– Fram till nästa sommar kommer vår studie ha fokus på att försöka tydliggöra både barnens och föräldrarnas perspektiv, när föräldern önskar att barnet ska få information om förälderns sjukdom, respektive när barnet vill få det och diskrepansen, och inte minst hur primärvården kan överbrygga den, berättade Charlotte Oja.

– En viktig fråga är när och hur primärvården ska bjuda in föräldrar och barn och informera om föräldrarnas sjukdom. Vad kan primärvården bidra med här, var en fråga Charlotte Oja ställde och konstaterade slutligen att det behövs hjälp med att föra över den kunskap som finns om barn som anhöriga till primärvården.

Viktigt hur det sociala nätverket responderar

Nästa föreläsning: I skuggan av våldet. Barnen och deras sociala nätverksresponser på våld i familjen, höll Margareta Hydén, professor emeritus i socialt arbete, Linköpings universitet, leg. psykoterapeut, gästprofessor i kriminologi Stockholms universitet och gästprofessor i socialt arbete, Linnéuniversitetet.

Margareta Hydén huvudsakliga forskningsämne under åren har varit våld i nära relationer. En bok som bygger på hennes forskning är på gång och ska ges ut av Allmänna Barnhuset. Hon berättade att boken bland annat innehöll en teoretisk ram för att undersöka barn situation i skuggan av våldet.

Ett kapitel i boken har rubriken: Från glömda till erkända. Där konstaterar hon att det är påfallande att vuxenvärlden inte sett de här barnen.

Hon konstaterade vidare att våld är en social process, att våld äger rum i ett socialt sammanhang.

Ett annat kapitel handlade om det hon benämnde responsnätverk. Margareta Hydén redogjorde för fem responsnätverk, hämtade från en studie från kvinnors responsnätverk, som alla påverkar barnets situation.

– Centrum för mitt sätt att tänka är respons. Man har brytt sig om det professionellas respons-insatser. Men hur djupt involverad det sociala nätverket är har man inte tittat på. När man tittat på en våldshandling och att den får vissa konsekvenser, då kommer omgivningen bort. Hur nätverket responderar är viktigt, och i allra högsta grad betydelsefullt för barnen, sa Margareta Hydén.

Döljande responsnätverk: Handlar om ett nätverk som sluter sig väldigt mycket. All energi går åt till att dölja detta.

– Det här är det eländigaste, här är alla övergivna. Här kan våldet fortsätta helt oadresserat, konstaterade hon.

Den högljudda tystnadens responsnätverk: Här är droger/alkohol inblandat. Tex vid återkommande fester. Det kvinnostödjande nätverket: Kvinnan får jättemycket stöd, ofta droger inblandade. Det våldshindrande responsnätverk: Här är det ofta väldigt mycket alkohol inblandad. Det ges väldigt mycket stöd till både kvinnan och barnen. Det motsägelsefulla responsnätverket: Vem ska man stödja, det blir bråk i nätverket om hur man ska respondera.

Det sista kapitlet i Margareta Hydéns kommande bok har rubriken: Avslutningsvis: Lyssna till barnen! Deras berättelse utmanar vuxnas antaganden om hur det är att leva i skuggan av våldet.

Och att lyssna till barnen betonade hon starkt innan hon avslutade sitt föredrag med en talande liknelse: "Det krävs en hel by för att uppfostra ett barn" och i det här fallet är byn responsnätverket, menade hon.

Barn vars föräldrar drabbas av psykisk ohälsa eller missbruksproblem; hur många barn rör det sig om, hur ser deras livssituation ut och vad finns för evidensbaserade insatser för dessa barn? Om det berättade Joseph Muwonge, Handläggare vid Enheten för Psykisk Hälsa, Centrum för Epidemiologi och Samhällsmedicin (CES). SLSO, Region Stockholm.

Barn till föräldrar med missbruk riskerar hamna i fattigdom

Joseph Muwonge lyfte fram två studier, den ena en registerstudie om hur många barn som har föräldrar med ett psykiatriskt tillstånd i Sverige och hur deras livssituation ser ut, samt en kunskapsöversikt.

Han gav lite bakgrund till projekten, där man sett att barn till föräldrar med psykisk ohälsa eller missbruk löper två gånger högre risk att drabbas av psykisk ohälsa, depression i vuxen ålder och är mer utsatta för fysiska skador.

Studien omfattade alla barn födda i Sverige mellan 1991- 2011 och vars föräldrar någon gång mellan 2006 och 2016 hade någon form av psykisk diagnos.

Studien visade att 6,7 procent av alla barn 0-3 år hade minst en förälder med ett psykiatriskt tillstånd, samt att cirka 10,8 procent i åldrarna 15-18 år hade minst en förälder med ett psykiatriskt tillstånd.

Av studien framgick även att under en tioårsperiod, 2006 till 2016, ökade succesivt procenten föräldrar som hade psykiatriska tillstånd, mesta ökningen såg man hos mödrar.

– Vi såg en ökning på de flesta psykiatriska tillstånden, förutom bland annat alkohol. Vad den generella ökningen av prevalens berodde på är svårt att svara på, det kan vara att flera föräldrar blev upptäckta eller så var det en faktiskt ökning av psykisk ohälsa i Sverige.

– Vi fann att barn vars föräldrar har ett psykiatriskt tillstånd är mer socioekonomisk utsatta än andra barn. Störst risk för att befinna sig i fattigdom, utsatthet med mera hade barn till föräldrar med missbruk, sa Joseph Muwonge.

– När det gäller kunskapsöversikten blev vi inspirerade av den första studien, att kolla på evidens vad gäller stödinsatser för den här gruppen barn, berättar Joseph Muwonge. Metoden som användes var en övergripande kunskapsöversikt, där man identifierade 2000 artiklar.

Insatser kan minska risken för psykisk ohälsa

– Vi var intresserade av systematiska översikter. Men tyvärr var de granskade översikter av låg kvalitet, men sammanfattningsvis uppgav de flesta författarna att insatser kan minska risken för psykisk ohälsa hos barn. Men en liten population, som i det här fallet, gör det svårt att dra säkra slutsatser. Men det verkade ändå som insatser, exempelvis som terapi, visade sig förbättra relationen mellan späda barn och deras mammor. Exempelvis fanns det beskrivet att deprimerade mödrar som fick massage eller terapi hade bättre resultat och att det gav bra effekter vad gällde samspelet.

Joseph Muwonge avslutade med att summerade studierna, där en av slutsatserna var att cirka 11 procent av barnen i Sverige har minst en förälder med en allvarlig psykisk sjukdom.

– Men troligtvis är det en underskattning, då många föräldrar inte söker hjälp. Många barn är även dubbelt utsatta, dels är de ekonomiskt utsatta och dels ökar riskerna för att de ska drabbas av ohälsa.

När det gäller kunskapsöversikten visade den att det finns insatser som har en signifikant effekt vad gäller att förbättra barn och föräldrarelationen, men även för att minska psykisk ohälsa.

Men Joseph Muwonge betonade att det är alltför få barn som får stödinsatser, bland annat då det inte finns tillräckligt med bra modeller.

Under första dagen hölls ett seminarium för att diskutera hur man kan öka rekrytering till forsknings- och utvecklingsprojekt av barn som anhöriga och unga omsorgsgivare. Moderator för seminariet var Lennart Magnusson, docent Linnéuniversitetet, samt verksamhetsledare Nka.

Även diskussioner i en fokusgruppintervju anordnades, för att diskutera barn som anhöriga och corona. Frågor som togs upp var bland annat: Hur påverkas barnen? Hur har stödet sett ut och hur skulle det kunna se ut? Samtalsledare där var Lennart Magnusson och Pauline Johansson, Linnéuniversitetet och Nka.

Fler forsknings- och utvecklingsprojekt behövs

Andra dagen av forskarnätverket Barn som anhöriga var även den välfylld och flera engagerade förläsare delade med sig av sina erfarenheter kring barn som anhöriga utifrån olika perspektiv. Under dagen anordnades även en fokusgruppintervju om barn som anhöriga och corona. Frågor som diskuterades var bland annat: Hur påverkas barnen? Hur har stödet sett ut och hur skulle det kunna se ut? Samtalsledare var Lennart Magnusson och Pauline Johansson, Linnéuniversitetet och Nka.

Gisela Priebe, projektledare och docent, Lunds universitet och Maria Afzelius, forskare, Malmö universitet berättade om metoden: The Family Model, som är ett familjeorienterat verktyg för kliniker. Metoden bygger på ett familjeorienterat arbetssätt och är en modell föra att kartlägga stöd i familjer med psykisk ohälsa. Modellen kartlägger bland annat hur psykisk ohälsa påverkar familjen som helhet och hur den påverkar de olika relationerna i familjen.

Med hjälp av verktyget The Family Model går man igenom flera steg i familjen: förälderns psykiska ohälsa, barnets hälsa, hur de olika relationerna påverkar varandra i familjen, riskfaktorer respektive skyddsfaktorer i familjen, samt familjens nätverk som en resurs och vilka stödfunktioner den vuxne i övrigt har tillgång till. Likaså kartläggas vilket stöd barnet får, exempelvis inom socialtjänsten och hur familjens situation ser ut i stort.

– Efter kartläggningen försöker man se hur man kan gå vidare, vilket stödbehov som finns, med mera. Det positiva med modellen är att man har ett relationellt perspektiv, att det inte är en envägskommunikation, man får hjälp att se hur situationen i familjen påverkar var och en och även familjen som helhet, konstaterade Gisela Priebe och fortsatte:

– Man tittar på samspelet i familjerna, den ömsesidiga påverkan. Det stora plusset är att man har en visuella modellen. The Family Model innefattar ett slags bildstöd.

The Family model skattades positivt

Under 2019 påbörjades en pilotstudie av The Family Model i södra Sverige. Där tillfrågades medarbetare inom barn- och ungdomspsykiatrin, vuxenpsykiatrin och primärvården om hur de såg på modellen. I utvärderingen deltog 17 medarbetare, nio från specialistpsykiatrin, sex från barn- och ungdomspsykiatrin och två från primärvården. Tio hade tilläggsuppdrag att arbeta med barn som anhöriga till föräldrar med psykisk ohälsa. Alla fick gå en webbkurs för att lära sig modellen och därefter ge feedback och utvärdera den.

Några av kommentarerna som framkom av utvärdering var att deltagarna såg modellen som pedagogisk och konkret. Att den hade en tydlig struktur, att det var ett välkommet komplement till andra metoder, att det kunde vara speciellt bra för medarbetare som ville komma igång med familjeorienterat arbete.

– Totalt sett skattades modellen positivt av deltagarna. De som jobbade med spädbarnsverksamhet var mindre positiva och tyckte inte att det var så mycket nytt, sa Gisela Priebe och betonade att den här interventionen ska ses som ett komplement till andra metoder.

Forskarna har även gått igenom stöddokument, för att granska vad som står i olika riktlinjer när det gäller familjeorienterat arbetssätt.

– I de olika styrdokumenten tittade vi på om och hur det står kring arbetet med familjen som helhet, familjeorienterat arbete. Det vi fann var att det inte fanns speciellt mycket kring familjeorienterade arbetssättet, där man arbetar mer systemiskt, sa Maria Afzelius och fortsatte:

De observerade att det fanns två sätt att benämna arbetet med familjer i styrdokumenten, det ena individorienterat arbetssätt, där närstående engageras i patientens behandling, där syftet var att underlätta individens behandling. Det andra var familjeorienterat arbetssätt, där fokus låg på hela familjen och syftet var att stärka hela familjen.

Forskarna såg även en skillnad mellan vuxenpsykiatrin och barn- och ungdomspsykiatrin.

– Barn som anhöriga är betydligt mer etablerat inom vuxenpsykiatri, men inte på samma sätt inom barn- och ungdomspsykiatrin, sa Maria Afzelius och konstaterade att barn som anhöriga nämns i flera dokument, att här finns barnombud samt att specifika insatser nämns, som Beardslees familjeintervention, Föra barn på tal med mera.

Riktlinjer viktiga för utvecklingsarbete

–Varför tittade vi på alla styrdokument och planer? Jo det är de som ska visa hur vi ska jobba. Det är viktigt vad som står i befintliga riktlinjer om hur man ska arbeta. Vill man till exempel implementera en ny metod, då måste det finns utrymme för det. Har man en riktlinje i ryggen kan man luta sig mot den, betonade Gisela Priebe.

Hon berättade vidare att de har ett uppdrag från Socialstyrelsen att översätta webbkursen The Family model, till svenska (nu finns den på norska) och göra justeringar och tillägg utifrån svenska förhållanden. Webbkursen kommer att finnas fritt tillgänglig på Nka:s hemsida framöver.

– Vi arbetar även för att bilda ett nätverk för att sprida modellen The Family model. Tack vare digitala arbetssättet, kan vi nu lättare fånga in personer från olika delar av landet, berättade Maria Afseliuz och tillade att fokus framöver ska ligga än mer på barnen. Hur kan barnen få ta mer plats?

Under den efterföljande diskussionen slog några av deltagarna fast att man borde jobba än mer för att påverka policys, att det som står i riktlinjer betyder jättemycket för hur man kan arbeta. I det sammanhanget nämndes också vikten att bli än bättre på kunskapstransformation, i syfte att kunna påverka riktlinjer.

Agnes Lindström pekade på frågan om hur vi kan hantera spänningen som kan uppstår mellan de två perspektiven?

– Är det ett barnperspektiv att "bara" se barnet, på bekostnad av föräldrar och familj? Inkluderas föräldrar och föräldrars egna svårigheter bara i utredning av barnets svårigheter men ej när behandling av barnet planeras och genomförs. Här kan ju hänsyn behöva tas till föräldrars egna förmågor och eventuella svårigheter/ohälsa.

Charlotte Oja pekade i sin tur på primärvårdens viktiga roll.

– Inom primärvården efterfrågas redskap för att leva upp till bestämmelsen om barns rätt som anhöriga. Läkaren i primärvården utgår ofta från ett familjeorienterat perspektiv, men kan behöva stöd att tillämpa det mer systematiskt. Kunskap om barn som anhöriga behövs i både hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens grundutbildningar.

Projekt TrUSt är ett föräldraskapsstöd för personer med psykisk funktionsnedsättning. Det är ett treårigt Arvsfondsprojekt och drivs av Bräcke diakoni i samverkan med NSPHiG och Stiftelsen Gyllenkroken.
Sara Jonåker, sjukgymnast är projektledare och arbetar tillsammans med Annica Larsson, beteendevetare, Bräcke diakoni, Julia Persson, beteendevetare NSPHiG och Savannah Rosén, beteendevetare, Stiftelsen Gyllenkroken.

TrUSt är en förkortning för Trygghet ur Stöd och stödet riktar sig till yrkesverksamma som möter föräldrar med psykisk funktionsnedsättning. Tanken är att genom samtal med föräldrar och anhöriga ta fram ett anhörigstödsprogram, som också testas tillsammans med föräldrarna. Sista året ska en handbok och ett studiecirkelmaterial tas fram, som sedan ska spridas till yrkesverksamma.

Under samtal som skett med 17 föräldrar har det framkommit att de lever med ett litet nätverk, känner sig otillräckliga och stressade, ofta har dåligt samvete för sina barn och att det är mycket konflikter i familjen.

Inom TrUSt har man också tittat på vilka behov familjerna har. Det många eftersökt var bland annat samtalsstöd, hjälp med att prioritera i vardagen, men också önskemål om tillgång till en familjecentral eller liknande. Att få träffa andra i liknande situation var också ett önskemål.

Julia Persson berättade om intervjuer med åtta vuxna barn till föräldrar med psykiska funktionsnedsättningar där man frågat om vilket stöd som hade behövts i familjen, samt vad deras föräldrar hade behövt lära sig för att de skulle haft det bättre som barn.

Av intervjuerna framkom att det varit väldigt lite insyn i familjerna, att det saknats kunskap om barns behov och utveckling och att det hade behövt professionellt stöd både riktat till föräldrar och barn. De numera vuxna barnen ansåg bland annat att föräldrarna hade behövt fått mer kunskap vad gäller anknytning, kommunikation, gränssättning och att ge kärlek och närhet, men också hur man hanterar sina egna känslor och att ta hand om den egna hälsan.

– Vi vill få fram ett material som kan användas digitalt och vid gruppträffar. Vår förhoppning med materialet är att man som yrkesverksam ska få ett ytterligare verktyg att utgå från, sa Julia Persson.

Hembaserat stöd för att förebygga försummelse

Om ett nytt fyraårigt Forte-projekt som ska utvärdera hembaserat stöd för att förebygga försummelse, berättade Gunnel Janeslätt, SUF-Kunskapscentrum och Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, och Karin Fängström, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet.

– Interventionsmetoden PYC, Parenting Young Children har funnits i Sverige några år och riktar sig främst till personer med intellektuella funktionsnedsättningar eller andra kognitiva funktionsnedsättningar. Syftet med projektet är att utvärdera metoden när det gäller familjer där barnen ökat risk att råka ut för försummelse, förklarade Gunnel Janeslätt.

Projektet jobbar med tre mål:
– Måluppfyllelse, vad vill föräldrarna bli bättre på? Här används bland annat systematiska observationer och självskattning.
– Intervjuer av föräldrarna, deras erfarenheter av att delta i interventionen
– Individuella intervjuer med barnen om deras erfarenheter.

En annan del av projektet utgår från barnets perspektiv: Barns perspektiv på familjelivet när föräldrarna får PYC.

Psykolog Karin Fängström berättade hur man med hjälp av intervjuer med yngre barn fångat in deras tankar.

– Många föräldraskapsstöd är väl utvärderade, men då utifrån föräldrarnas perspektiv. Det finns få studier där man utvärderat från barnets perspektiv. Vi har hittills inte hittat en enda studie som lyfter fram de yngre barnens perspektiv, konstaterade hon.

I projektet arbetar man med två metoder riktade till barn. Det ena där barnet, får låna hem en kamera och ta bilder på det de tycker är meningsfullt, så kallad Photo Elicitation Interview, PII, därefter sker ett samtal utifrån de bilder som barnet själv väljer att prata om.

In My Shoes – metod som gör barn delaktiga

– Fokus för intervjun är barns beskrivning av sin vardag. Den andra metoden: In My Shoes, är databaserad och riktar sig till barn i 3-6-årsålder. Där ligger fokus mer på relationer och känslomässiga upplevelser, berättar Karin Fängström.

– Det är en ganska systematisk och strukturerad intervju, där man försöker hjälpa barnet att beskriva sina känslor och tankar. Barnet är hela tiden delaktigt, betonar hon.

Karin Fängström berättar vidare att med metoderna vill de försöka få svar på hur relationen med föräldrarna ser ut i hemmet, att få en bild av hur interaktionen ser ut i familjen.

Både föräldrar och barn intervjuas dels före interventionen PYC, dels efter.

– Det handlar om kvalitativa analyser, det vi kan observera är om barn berättar om till exempel fler positiva situationer efter PYC, än innan. Men självfallet kan vi aldrig med säkerhet säga att det är en konsekvens av PYC, säger Karin Fängström men förklarar samtidigt att eftersom de hela tiden "finns" i samma familjer, ha kontrollgrupper kan de ändå tack vare både systematiska observationer och frågeformulär få en bra bild av familjernas situation.

– Vi är lite ute på ny mark, och allt vet vi inte än, konstaterade hon och avslutningsvis berättade hon att programmet är gratis, men att man måste gå en två-dagars utbildning för att få använda det. Utbildningen ges visa barnombudet i Uppsala.

Primära är att samtala om missbruket

Om en randomiserad studie: Jag och min familj, betydelse av ett familjeorienterat och sektionsövergripande arbetssätt i familjer med missbruk, redogjorde Ann Lyrberg, doktorand Högskolan i Gävle.

Forskningsprojektet är finansierat av Folkhälsomyndigheten och pågår från 2018 till 2020 och av Högskolan Dalarna, FoU Välfärd Region Gävleborg och Uppsala universitet.

Utgångspunkten för studien är att alkohol- och drogproblem hos en familjemedlem påverkar och belastar de andra familjemedlemmarna. Studien vill få svar på frågan vad interventionen får för effekt för familjen.

Programmet utprovats på familjer i Sandviken, men 10 kommuner deltar i studien (Hudiksvall, Gävle, Sandviken, Avesta, Falun, Rättvik, Leksand, Borlänge, Uppsala och Huddinge).

Ann Lyrberg berättade att familjerna rekryteras via socialtjänsten. Programmet innefattar åtta träffar med fem olika teman och fokus ligger på kommunikation. En samtalsledare håller i träffarna. Efter de avslutande uppföljningsträffarna kan vissa familjer erbjudas annat föräldrastöd, delta i barn- och ungdomsgrupper, behandlingsgrupper och samtalsstöd.

– Förhoppningen med programmet är att det ska hjälpa föräldrar till en bättre grundhälsa, det primära är att samtala om missbruket. Att på ett sakligt och ickefördömande sätt kommunicera om missbruket. Viktigt är att barnen blir delaktigt och lyssnade på, de blir tagna på allvar, sa Ann Lyrberg och betonade:

– Utmaningen är att bryta stuprörstänket. Det här är ett sätt att bygga hängrännor mellan olika instanser.

– Studien innefattar före- och eftermätningar med barn och föräldrar. Genom ett formulär mäts hur långt implementeringsprocessen kommit. Har man andra pågående insatser, kan det vara svårt att mäta vad som är vad när det gäller effekten av insatsen.

Träffar som syftar till att ge barnen hopp

– Våra preliminära resultat visar att träffarna uppskattas av barn och vuxna. De kommer till träffarna och uppskattar att de kan prata om problemen, barnen får positiv uppmärksamhet, träffarna upplevs som avlastande.

Hon pekar på faktorer som är verksamma i programmet:
• Att alla i familjen deltar
• Att familjen vågar prata om problemet, att man lyssnar på varandra,
• Stärker relationen mellan syskon
• Man får mer förståelse för varandra i familjen
• Roller och ansvar i familjen blir lite tydligare

Ann Lyrberg berättar att de två inledande träffarna handlar om beroendeutveckling, där syftet är att förmedla kunskap. Få förklaringar till varför – neuropsykologiska och sociala. Men träffarna syftar också till att ge hopp, att förmedla att barnen faktiskt har rätt att må bra, även om föräldrarna har problem. Utgångspunkten är att missbruket blir ett hälsoproblem för alla i familjen. Vi pratar alltid mer allmänt i början för att sedan prata om familjens specifika problem. Samtalen går från det allmänna till det enskilda, förklarade Ann Lyrberg.

Hon berättade att man även använder så kallade nallekort, som förmedlar en känsla. Att barnen får välja ett kort som beskriver vilken känsla de har när de går från träffarna.

När det gäller kommunikationsövningar används narrativa metoder, deltagarna får till exempel skriva en berättelse hur man vill att det ska vara framöver, eller hur man vill att man ska prata med varandra.

– Det vi sett hittills tycks det som att samtalen bidragit till förbättring i familjen. Flera av barnen berättar om att de värdesätter att syskonen är med. Att de lär känna sina syskon bättre, men också fått kunskap för att förstå varför föräldrarna dricker, och lärt sig att det inte var deras fel. Barnen tyckte att de lärt känna familjen på ett bättre sätt.

När det gäller föräldrarna, berättar Ann Lyrberg, att de tyckt det varit tungt att lyssna på barnen, men att de märkt att barnen har lättare att säga vad tycker och berätta vad de känner för föräldrarna. Att de lärt känna varandra bättre.

Ann Lyrberg avslutade med att poängtera vikten av att skapa en avslappnad atmosfär, med fika, lek och få familjen att känna att de gör något tillsammans.

– Det här är bara ett sätt att kommunicera kring missbruket. Allra, allra viktigast har varit att prata och lyssna till varandra. Träffarna innebär att vi bygger en relation till familjen som i vissa fall genererat att föräldrar gått vidare till annat stöd och även barnen fått fler till stödinsatser.

Därefter tackade Agnes Lundström och Pauline Johansson alla deltagare för ännu en kunskapsintensiv forskarträff inom området barn som anhöriga. Nästa möte för nätverket för forskare inom området barn som anhöriga fastställdes till 15-16 september 2021. Avslutningsvis uppmanades deltagarna att sprida kunskap om nätverket och bjuda in fler till kommande nätverksträffar.

Text: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2020-11-18 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson