Föräldrar är experter på sina barns mående

Personer med flerfunktionsnedsättning riskerar onödigt lidande när anhörigas kunskaper inte tas tillvara i tillräcklig utsträckning.
Det menar Margareta Lunde Martinson, sjuksköterska och expert på smärtlindring för personer med bristande kommunikationsmöjligheter.

– Tyvärr är det allt för vanligt att anhöriga inte blir lyssnade på, vilket i sin tur kan leda till att smärta och sjukdomar hos personer med flerfunktionsnedsättning inte upptäcks och behandlas på rätt sätt.

Föräldrar är ofta de som har bäst kunskap om sina barn, oavsett om det handlar om små eller vuxna barn. Det är Margareta Lunde Martinson övertygad om efter att ha arbetat i många år som LSS-sjuksköterska. Sedan några år föreläser hon om smärta och smärtlindring, bland annat för anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning.

– Min erfarenhet är att anhöriga inte alltid når fram med sina kunskaper till personal inom vården och omsorgen i tillräcklig utsträckning. Inte sällan går det prestige i kontakten mellan anhöriga och personal, där föräldrar kan bli som lejonhonor och -hanar och upplevas som väldigt jobbiga av personalen. I själva verket handlar det om att man vill sina barn så väl som möjligt, säger hon.

Hon pekar på personalbrist och hög omsättning som en förklarande faktor. Det finns inte alltid riktigt utrymme att hinna ta till sig anhörigas kunskaper och erfarenheter, istället kan deras synpunkter lätt kännas som en belastning och att de lägger sig i.

– Många kommuner drar ner på personaltätheten och det tar tid att prata. Som LSS-sjuksköterska kände jag mig ofta stående mitt emellan personalen och föräldrarna.

– Personalen behöver ha en empatisk förmåga och en lyhördhet, inför att föräldrar är ledsna och oroliga. De facto har föräldrar ofta rätt när det gäller deras barns mående. De märker snabbt om något inte står rätt till och framför allt vet de hur deras barn är när de mår bra. Det måste finnas en prestigelöshet, även om det här jobbet är oerhört svårt för personalen.

Hög smärttröskel en missuppfattning

Margareta Lunde Martinson har tidigare även jobbat på barnklinik. En erfarenhet hon idag är tacksam för.

– Där fick vi in barn med flerfunktionsnedsättning, även om de var 16 var de som små, små barn. Jag lärde mig vikten av att ta reda på hur varje enskild person kunde kommunicera, även om det t ex handlade om minimala rörelser i ansiktet. Det var nästan alltid föräldrarna som bäst kunde vägleda oss.

– En fördom eller missuppfattning är att små barn tål smärta, att de har en hög smärttröskel. Det gäller även för barn med flerfunktionsnedsättning. Istället handlar det om att de inte kan kommunicera sin smärta, säger hon och förklarar att om man bestämmer sig för att personer med flerfunktionsnedsättning har hög smärttröskel, lägger man ribban högt och då behöver man inte heller göra så mycket.

– Det är hög tid att för alltid ta bort uttrycket hög smärttröskel, säger hon med eftertryck.

Margareta Lunde Martinson betonar att det framför allt handlar om kunskapsbrist hos personalen, låg bemanning och hög omsättning.

– Alla ska få rätt hjälp. Ingen ska behöva känna smärta i onödan.
Det handlar i sin tur om smärtkommunikation. Där är kontinuiteten a och o, att några vet hur Kalle är när han mår bra. Vet man det så märks det också lättare om något avvikande händer, konstaterar hon och fortsätter:

– Allt för ofta tar man smärttillstånd för ett problemskapande beteende med lågaffektivt bemötande. Har man stark smärta spelar det ingen roll hur lågaffektiv man bemöter personen i fråga, säger hon och ger exempel på andra varningssignaler, som när en person som normalt är väldigt stökig, plötsligt blir lugn och stillsam, aptitlöshet, självskadebeteende eller aggressivitet.

Viktigt med verktyg för smärtskattning

Margareta Lunde Martinson pekar på att det finns bra redskap när det gäller validerade smärtskattningsmallar, som FLACC (Face Legs Activity Cry Consolability) eller BOSS (Beteende, Observation, Skattning av Smärta).

– Som anhörig kan man i första hand bedöma utifrån några områden som ansiktsuttryck, benrörelser, gråt, och om det går att trösta. Dessa kan skattas på en poängskala från 0-10. En poängskala är också bra för att se om en person svarar på smärtlindringen, säger hon och menar att siffror har den fördelen att de lätt kan översättas till exempelvis läkare och andra inom vården.

En poängskala kan också göra det lättare för anhöriga och personal att dokumentera och se förlopp, och utifrån det föreslå åtgärder, som t ex röntgen, medicinering med mera.

– Siffror är effektivare än att komma till en vårdcentral och säga att Kalle är så annorlunda. Är han då väldigt lugn vid besöket, kan läkaren lätt misstolka det. Finns det en skattningsskala blir det mer objektivt, poängterar Margareta Lunde Martinson, som anser att det är hög tid att en liknande skala som VAS-skalan, (Visuell analog skala), även utvecklas för personer med flerfunktionsnedsättning.

– Jag saknar en standardiserad skala. Dessutom vore det en stor fördel med ett smärtkompendium – en manual för hur man jobbar med den här målgruppen, säger hon.

En stor risk som Margareta Lunde Martinson blivit varse under åren är att den här gruppen får lugnande medicin, neuroleptika, i onödan.

– Om en person visar stor oro eller nedstämdhet är a och o att man utesluter smärta innan man sätter in neuroleptika. Den här kunskapen måste nå fram till läkare i högre utsträckning än som är fallet idag. Självfallet är det svårt för en ovan läkare att avgöra om det handlar om ett avvikande beteende på grund av smärta, säger hon och ger ett exempel:

– Kommer man till vårdcentralen och säger att den här personen slår sig inte själv längre, så ser oerfaren vårdpersonal det självfallet som något positivt, men vet man att det är ett normaltillstånd för Pelle att slå sig, finns all anledning att reagera. Då kan det vara tecken på smärta och ohälsa, konstaterar hon.

– Alla, både anhöriga och personal måste bli bättre på att komma med rätt information, när man söker vård för en persona med flerfunktionsnedsättning, det är ofta förutsättningen för att vården ska kunna ge rätt vård.

Kunskap om smärta ett stöd för anhöriga

Margareta Lunde Martinson pekar även på andra problem som kan göra att personer med flerfunktionsnedsättning inte får rätt smärtlindring. Ett är att personalen i allt för hög utsträckning agerar utifrån egna referenser och att det finns en gammal kultur inom LSS-verksamhet att man avvaktar, att man alltid gjort på ett visst sätt och att det ordnar sig.

– Förhoppningsvis kommer det ändra sig i takt med att personalen får mer utbildning, säger hon och fortsätter:

– Jag har föreläst om smärta i 15 år och märker att intresset ökar både bland anhöriga och personal, så det går åt rätt håll. Men tyvärr ser det olika ut i landet, på vissa håll drar man ner på utbildningsdagar för bas-personal, vilket är oroande. Kunskap behövs för att man lättare ska säkerställa att det handlar om smärta hos en person som saknar förmågan att själva kommunicera det.

– Anhöriga har jättemycket kunskap om sitt barn, men inte heller de förstår alla gånger att det handlar om smärta. För att skapa förtroende mellan omsorgen, vården och anhöriga behöver alla känna att man blir lyssnade på. Först då kan den viktiga teamkänslan mellan anhöriga och personal infinna sig. Något som gynnar alla parter, framförallt personen med smärta, säger hon och konstaterar med eftertryck:

– Vi behöver stötta anhöriga än mer när det gäller deras närståendes mående. Kunskap som rör smärttillstånd är bara en del, men en avgörande del för att avlasta och minska stress hos föräldrar till närstående med flerfunktionsnedsättning.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foto: Jenny Drakenlind

Senast uppdaterad 2020-04-20 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson