Clownbesök - en positiv upplevelse för barn som anhöriga

Clownerna Hjördis och Margott kom på besök.

Clownerna Hjördis och Margott kom på besök.

"Att få skratta och för en stund få glömma sjukdomen". Besök i hemmet från några av de 15 clownerna från Clownmedicin är uppskattade inslag för barn som anhöriga, när någon är svårt sjuk i en familj.

I oktober bjöd den ideella föreningen Clownmedicin in till en konferensdag om clownbesök i hemmet för barn som anhöriga till närstående inom hemsjukvården, ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet och palliativ vård i Stockholms län).

Eva Riepe och Anne-Marie Möller, verksamhetsledare för föreningen Clownmedicin berättade att verksamheten började under namnet Glädjeverkstan för drygt 20 år sedan, men att idén med sjukhusclowner kom från New York till Europa redan i mitten av åttiotalet.

Eva Riepe och Anne Marie Möller, verksamhetsledare Clownmedicin.

Eva Riepe och Anne Marie Möller, verksamhetsledare Clownmedicin.

–Idag finns cirka 70 clowner i 13 olika organisationer i Sverige, Clownmedicin är den största med 15 clowner i vår grupp. Med vår senaste metod: clownbesök i hemmet riktar vi oss nu även till barn som anhöriga, berättade Eva Riepe, verksamhetsansvarig och sjukhusclown.

Clownmedicins verksamhet finansieras i huvudsak genom anslag från olika fonder och stiftelser och vänder sig till både barn och vuxna som är inneliggande på olika sjukhus eller vårdinrättningar inom storstockholm.

Ann-Marie Möller betonade att alla clowner är professionella artister och behärskar olika uttryck. Att de har tystnadsplikt och ett tätt samarbete med vårdpersonal.

Clownbesök i hemsjukvården

Clownmedicins senaste verksamhet: Clownbesök i hemsjukvården startade 2016 och drivs med stöd från Arvsfonden. Besöken sker i familjer som har närstående inskrivna vid en ASIH-enhet som driver palliativ vuxenvård.

–Till en början var vi fundersamma på hur familjerna skulle ta emot oss. Kan man komma och vara rolig och underhålla när det handlade om palliativ vård? var en frågor som vi ställde oss till en början, fortsatte Ann-Marie Möller.

–Svaret är definitivt ja. Barnen och övriga familjemedlemmar i de familjer som fått hembesök av clownerna har varit väldigt positiva. Det har skapat en gemenskap och de har fått ett positivt minne att bära med sig, berättar hon och betonar vidare att lyhördhet inför situationen är a och o.

–Reaktionerna från anhöriga har alla varit väldigt positiva. De har uttryckt att de uppskattat att få glömma den anhörigas sjukdom för en stund och få skratta och delta i något positivt tillsammans, berättar hon.

En viktig grupp för oss är syskon

–Lyhördhet är vårt absoluta mantra. Vi möter barn i alla åldrar och olika kulturell bakgrund och vi måste alltid kunna känna av vad situationen kräver. En viktig grupp för oss är syskon, där försöker vi vara så uppmärksamma det går, så att alla barn i familjen i möjligaste mån görs delaktiga vid våra besök. Ett clownbesök i hemmet kan skapa gemenskap mellan syskon, säger Eva Riepe.

Redan i inskrivningsmappen hos ASIH-enheterna finns information om Clownmedicins verksamhet. Kuratorerna på enheterna bokar besöken i familjerna och hembesöket är gratis för familjerna och ASIH-enheterna. Clownerna får alltid information om situationen i familjen innan besöket.

–Vi vill gärna att vårdpersonal följer med hem till familjerna vid första besöket. Det skapar en extra trygghet för alla parter. Det är också viktigt att den friska föräldern är med under vårt besök för att det just ska bli den där gemensamma upplevelsen för hela familjen. Vi avslutar alltid med att ta en selfies tillsammans med barnen, så de ska ha ett konkret minne att bära med sig från vårt besök.

–Personal inom ASIH har berättat att det kan vara svårt för vårdpersonal att nå barn som har föräldrar som är svårt sjuka och att de ofta väljer att inte vara närvarande när personalen besöker den sjuka föräldern i hemmet. Även familjens sociala situation kan bli begränsad när det är en person som är så svårt sjuk, säger Eva Riepe.

Cafékvällar ger möjlighet till fortsatta samtal

Som stöd till barnen som anhöriga och den efterlevande föräldern har Clownmedicin även utvecklat en verksamheten med cafékvällar, som en uppföljning på clownbesöken i hemmet.

–Efter att barnen mist en förälder märkte vi att de ville träffa clownerna igen och så väcktes idén om att erbjuda en cafékvällen till de anhöriga. De här kvällarna har blivit minst lika betydelsefulla som själva hembesöken för barnen och den efterlevande föräldern, säger Eva Riepe.

Det är kuratorerna på ASIH-enheterna som bjuder in till cafékvällarna, två-tre gånger om året. Vid träffarna deltar kuratorerna och annan personal från ASIH-enheterna, clownerna är med cirka en timma.

Kuratorerna Stina Söderqvist och Martina Friden, ASIH Ersta Hospiceklinik resp. ASIH Stockholm Södra Fruängen.

Kuratorerna Stina Söderqvist och Martina Friden, ASIH Ersta Hospiceklinik resp. ASIH Stockholm Södra Fruängen.

–Familjerna uppskattar att det blir en slag uppföljning och tack vare det ges möjlighet till fortsatta samtal, säger Ann-Marie Möller och får medhåll av kurator Stina Söderqvist, Ersta Hospiceklinik, Ersta Diakoni.

Tillsammans med Martina Fridén, kurator på ASIH Stockholm södra delar hon med sig av erfarenheterna från verksamheten med clownbesök i hemmet för barn som anhöriga.

–När clownerna varit på besök hos en familj får även jag som kurator en annan ingång till barnen. Det blir en brygga över till barnen och det blir lättare för dem att anförtro sig till mig, säger hon och förklarar samtidigt att det inte varit helt lätt att hitta familjer där det finns barn som anhöriga, som kan ta del av Clownmedicins verksamhet med clownbesök i hemmet.

–I hälso-och sjukvårdslagen, HSL, står det tydligt att barns behov av råd, stöd och information ska beaktas. Men i vårdvardagen kan det vara svårt för personalen att fånga in barnen och deras behov, och även tänka på att erbjuda möjligheten till clownbesök i hemmen, säger Stina Söderqvist.

De barn som får del av clownbesöken i hemmen är ofta hjälpa i övergången när förälderns vård växlar mellan hemmet och hospice, betonar de båda och lyfter fram Caféträffarna som en värdefull stödinsats efter en förälders bortgång.

Somaya Ghanem, BRIS.

Somaya Ghanem, BRIS.

Bris stöttar barn i sorg

Under dagen deltog även Somaya Ghanem, kurator på Bris som berättade om arbetet med barn och familjer i kris.

–Bris stöttar barn i sorg på olika sätt, via mejl, chatt och telefon, men också genom en gruppverksamhet riktad till familjer, där en förälder tagit sitt liv, berättade hon.

–Hur påverkas barns liv vid kris? var en fråga som Somaya Ghanem försökte besvara. Hon förklarade att allt förändras. Men kriser är personliga och påverka olika och på olika plan.

 

– Det som tidigare var tryggt, är plötsligt inte det längre. Framtid och förhoppningar påverkas, ett barn som vi hade kontakt med uttryckte: "Jag vet inte om jag kan bli glad igen."

–Många upplever att de inte har samma kontroll över sig själva längre. Man kan börja gråta, bli arg, tänka tankar som ger skamkänslor. En sådan här händelse väcker också ofta mycket frågor om framtiden, sa Somaya Ghanem och förklarade att det kan vara svårt för barn att sätta ord på vad de känner och tänker:

–Några av de vanliga reaktionerna vi möter är ledsenhet, ångest, ängslighet, ilska och utåtagerande, eller att barnen drar sig undan och känner skam och skuld.

–Barn och vuxna känner rätt lika vid kriser, men vuxna har andra verktyg, vilket är en stor skillnad.

Olika strategier i sorgen

Hon pekade även på några av de strategier som barn använder för att hantera sorgen. Där yngre barn ofta söker fysisk närhet och försöker vara som vanligt, medan äldre barn trycker bort sorgen. De vill inte tänka på det och inte känna efter, likaså kan vänner vara väldigt viktiga.

Relationerna förändras, inte bara till den föräldern som är kvar utan även till syskon och släktingar. Inte ens i skolan kanske man kan vara som vanligt.

–Det blir en annan stämning i familjen och det är inte ovanligt att kommunikationen förändras. Det kan var som att gå på ett minfält när det gäller vad man "får" säga och inte och det kan bli väldigt tyst. Anledningen är att det är svårt att prata om krisen, men det kan också vara en slags omsorg om varandra, sa Somaya Ghanem och förklarade vidare:

–Barn vill ofta inte belasta sina föräldrar. Barnen tar mycket ansvar för föräldrarna och anpassar sig för att det ska fungera i familjen. På samma sätt vill föräldrar skydda sina barn.
Hon tog sedan upp begreppet KASAM (Begriplighet – Hanterbarhet – Meningsfullhet), som kortfattat står för känslan av sammanhang i livet.
–Alla har ett behov av att kunna förstå vad som händer. Barnen behöver information och vi behöver komma tillbaka flera gånger och prata med dem. Men det kan vara svårt att nå familjer i kris och det kan krävas flera kontakter med familjen.
–I det sammanhanget är det viktigt att skapa trygghet, vara tydlig med vad vi ska göra tillsammans, vara transparenta och flexibla inför familjens behov, sa hon.

Somaya Ghanem gav sedan en övning till deltagarna: att med slutna ögon känna efter vad som kan vara viktigt för dig i ett möte i en krissituation och vad som gör att du skulle komma att ta emot den hjälpen?

Efter att ha blundat en stund konstaterade Janette Berg att det viktiga för henne skulle vara att det finns tid, att det är någon som har fullt fokus på henne, någon som förstår.

–Mår man väldigt dåligt är det bra att han en vän, skol- eller arbetskamrat som kan se, någon som hjälper till att öppna ögonen, sa hon och Ann-Sofi Ulltin konstaterade i sin tur:

–Bli sedd och få bekräftelse, någon som lyssnar och visar nyfikenhet. Någon som inte blir smittad av min hopplöshet utan förminskande.

Stödprogram till barnfamiljer

Rakel Eklund och Malin Lövgren, Ersta Sköndal Bräcke Högskola

Rakel Eklund och Malin Lövgren, Ersta Sköndal Bräcke Högskola

Under dagen redogjorde även forskarna Malin Lövgren, docent och Rakel Eklund, doktorand vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal Bräcke Högskola för några resultat från sitt forskningsprojekt: "The Family Talk Intervention in palliative care", som är ett stödprogram till barnfamiljer när en förälder får palliativ vård. Stödprogrammet syftar till att öka kommunikationen inom familjen, öka kunskapen om sjukdomen och medvetenheten om förestående död, samt reducera familjemedlemmarnas psykologiska besvär.

Forskarna konstaterade inledningsvis att barn som mist en förälder har en ökad risk för självskadebeteende samt att drabbas av psykisk ohälsa och för tidig död.

–Det är tydligt att stödinsatser före, under och efter en förälders död är av stor vikt för barnen. Att få vara tillsammans, få prata och gå in och ur sorgen är till hjälp. Vårdpersonal kan ibland ha svårt att prata med barn och det finns tyvärr få utvärderade stödprogram som är riktade till de barn som anhöriga och föräldrarna, sa Malin Lövgren.

Metoden bygger på sex möten med barn och föräldrar i olika konstellationer: enskilt med barnen, med föräldrarna, med alla i familjen.

– Vi jobbar efter en klassisk Beardsleemetod och pratar om livssituationen med föräldrarna och barnen enskilt men också exempelvis om vad den överlevande föräldern och barnen kan göra tillsammans, sa Malin Lövgren.

Rakel Eklund lyfte fram några slutsatser från projektet. En konklusion var att barnen till de sjuka föräldrarna inte hade fått tillräckligt med information och ville veta mer om förälderns sjukdom.

Mer information minskar oron

–De saknade information på många fronter, de visste t ex inte vad de skulle göra om något akut hände den sjuka föräldern, de visste inte heller vem de skulle fråga om de behövde stöd i sin egen situation, sa Rakel Eklund och liknade barnen vid silverfiskar som försvinner när sjukdomspersonalen kommer.

–Det vi också sett i studien är att många barn, 7-12 år, inte kunde prata om hur de själva mådde eller visa sina känslor, bara lite grann med någon i sin familj. De ville kunna prata och visa mer i familjen. Tonåringen gick omkring med frågor de inte vågade ställa.

Rakel Eklund pekade sedan på några problemområden och underlättande faktorer:

  • Väldigt mycket känslor i omlopp – då hjälper det med distraktion.
  • Sömnproblem – kan hjälpa att sova med någon annan familjemedlem.
  • Rädsla för döden och framtiden – kan hjälpa att tänka på något annat.
  • Stressigt vardagsliv, svårt att koncentrera sig – där var skolpersonal och kuratorer på skolan och annan skolpersonal viktiga för förståelse för situationen.
  • Relationerna i familjerna förändras – att samtala om situationen.

Vid frågor till barnen om hur de uppfattat stödmetoden FTI (The Family Talk Intervention) var de överlag positiva. De uttryckte att de blev sedda, hörda och uppmärksammade av samtalsledarna och kände sig förstådda.

–När vi ställde frågor till tonåringar om de rekommenderade de här samtalen, svarade alla ja, berättade Rakel Eklund och pekade avslutningsvis på några andra potentiella effekter av stödprogrammet, FYI.

–När barnen fick mer information minskade deras oro. Dessutom fick barnen ökad hjälp med olika stödjande kontakter utanför familjen.
Stödsamtalen bidrog även till att barnen fick hjälp med att sätt ord på sina tankar och känslor och hitta egna styrkor och resurser i en väldigt svår situation.

Efter lite ommöblering i lokalen fick deltagarna på konferensen ett mycket uppskattat – in kom sjukhusclownerna Margott (Ylva Magnusson) och Hjördis (Anna Dahlqvist) med sång, glädje, kärleksballonger och skratt.

Clownerna Margott (Ylva Magnusson) och Hjördis (Anna Dahlqvist).

Clownerna Margott (Ylva Magnusson) och Hjördis (Anna Dahlqvist).

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2019-12-18 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson