Antologin som ska bidra till en mer nyanserad diskussion

Det var välbesökt, när arbetsgivarföreningen KFO, bjöd in till lanseringen av boken: "Forskning om personlig assistans – en antologi" den 6 december i Stockholm. Intresset för boken var stort såväl från funktionshinderrörelsen, som brukarorganisationer, andra forskare, politiker och beslutsfattare, som alla kom för att lyssna på några av de 21 forskarna som fanns på plats för att berätta om boken, varför de gjort den och svara på frågor.

–Det här är en antologi med vetenskapliga texter som är formulerade på ett lättillgängligt sätt. Vi hoppas att de som är intresserade ska läsa texterna för att skapa en egen uppfattning om vad som är rimligt och orimligt i debatten om personlig assistans, var budskapet från Matilda Svensson Chowdhury, utredare vid Stiftelsen JAG, och lektor i socialt arbete, Lunds universitet och de 20 andra forskarna som står bakom boken: Forskning om personlig – assistans.

Boken har sammanställts av Hans Knutsson, forskare vid ekonomihögskolan, Lunds universitet, Matilda Svensson Chowdhury, och Niklas Altermark, forskare, Statsvetenskapliga institutionen i Lund och utgiven av KFO Personlig Assistans i samarbete med Funktionsrätt Sverige, Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Intresseföreningen för Assistansberättigade, Föreningen STIL och Riksföreningen JAG.

Av baksidestexten framgår att antologin innehåller forskning kring assistansanvändarens situation och även belyser assistansfrågan utifrån politisk, ekonomisk och juridiska aspekter.

Niklas Altemark, Hans Knutsson, Matilda Svensson Chowshury och dagens moderator.

Niklas Altemark, Hans Knutsson, Matilda Svensson Chowshury och dagens moderator.

Öka kunskapsspridningen
Flera av forskarna medverkade under lanseringen, bland annat i ett panelsamtal som leddes av moderator Hanna Kouppi, som även varit projektledare för boken. Forskarna började med att konstatera att de förvånades över hur lite, av den diskussionen som råder kring personlig assistans ,som bygger på i forskning, fakta och vetenskap.

Niklas Altermark, framhöll att diskussionen om personlig assistans haft ett alltför ensidigt fokus på fusk och kostnader, samt att konsekvensanalyser som gjorts i den statliga utredning om LSS-insatser inte är förankrade i verkligheten.

–Det är viktigt att belysa vad assistans betyder för både individen och för samhället i stort, samt vad assistans betyder för personers självbestämmande i vardagen, sa Niklas Altermark, inledningsvis.

På frågan om varför forskarna gjort en antologi om personlig assistans, svarade Hans Knutsson att det inte tidigare gjorts, att det behövs en samlad forskningsöversikt inom området. Matilda Svensson Chowdhury underströk i sin tur, att forskarna försökt skriva en bok som speglar hur det ser ut inom området personlig assistans.

–Genom att öka kunskapsspridningen vill vi bidra till att skapa förutsättningar för en mer nyanserad diskussion.

Rätten till självbestämmande
–Ungdomar i behov av personlig assistans reduceras till vårdobjekt. Det kan vara väldigt traumatiserande att behöva berätta om vad man inte kan, och få frågor utifrån en frågemall. Det är allt för ofta normen och prejudicerande domar som styr bedömningen av personlig assistans, inte den enskildas faktiska behov, sa Lill Hultman, forskare vid KI, som skrivit kapitlet: Frihet under förhandling – ungdomars upplevelse av möten om personlig assistans .

I slutet av sitt kapitel skriver Lill Hultman om vikten att inte endast fokusera på omvårdnadsbehovet. Det som ungdomar värdesätter mest, enligt hennes studie, är rätten till självbestämmande och social delaktighet. En rättighet som även är inskriven i funktionsrättskonventionen.

John Magnus Roos, forskare vid Handelshögskolan i Göteborg konstaterade i sin tur:

–Förstår man behovet av personlig assistans, så förstår man också andra människors behov.

Av hans kapitel: "Organisationsformens betydelse för kvaliteten i den personliga assistansen: En komparativ analys av kommunal och alternativ assistansanordning i Västsverige", framgår att de alternativa anordnarnas marknadsandelar ökat på kommunens bekostnad, sedan assistansreformens införande 1994. John Magnus Roos undersökning i Västsverige visar även att de alternativa assistansanordnarna uppfattas som något bättre än de kommunala.

–De alternativa assistansanordnarna visar en större mottaglighet, när det gäller att tillfredsställa de assistansberättigades önskemål och ge dem snabbare service, sa John Magnus Roos.

Av hans intervjuer med assistansberättigade framgår att det är tio förhållningssätt som de speciellt önskar att assistenter ska besitta, helt kort är dessa: diskret, lydig, pålitlig, informativ, redo, respektfull, omtänksam, vänskaplig, tillfreds och praktiskt. I kapitlet utvecklar John Magnus Roos innebörden av nyckelbegreppen.

Kvaliteten ligger i mellanrummet
Hanna Egard, forskare vid Institutionen för socialt arbete, Malmö universitet tar i sin tur upp begreppet stand-by i ett av bokens kapitel: "Personlig assistenter i "stand-by" är centralt för att skapa ett personligt och individuellt utformat stöd."

Där pekar hon på vikten av att inte enbart fokusera på aktiva stödinsatser.

–Den enskilde ska kunna styra stödet och måste vara den som styr över assistenten och inte tvärt om. Det måste gå att kommunicera kring det stöd som ges. Kvaliteten ligger i mellanrummet, betonade hon och fortsatte:

¬–Räknar man bara de aktiva insatserna som personlig assistans riskerar stödet att reduceras till korta punktinsatser, som styrs av personalens arbetstider och vid fasta tidpunkter. Stand-by-läget är tillsammans med det aktiva stödet den personliga assistansens kärna, påpekade Hanna Egard.

Vad är en människoförsvarare. Den frågan ställde moderator Hanna Kauppi till Matilda Svensson Chowdhury utifrån hennes kapitel i boken: "Människorättsförsvarare. Nya perspektiv på närstående till assistansberättigade.

–Det är människor som lägger tid på att försvara mänskliga rättigheter. Närstående är ett exempel på människorättsförsvarare; människor som arbetar för att stödja funktionsnedsatta.

I Matilda Svensson Chowdhury kapitel lyfts olika perspektiv fram som ökar förståelsen för den kamp som närstående och personer som är beroende av LSS-insatser tvingats föra de senaste åren, för att få sina rättigheter tillgodosedda.

Hennes studie bygger på 36 djupintervjuer och sammanlagt har 44 nära anhöriga till människor med olika omfattande funktionsnedsättningar medverkat vid intervjuerna. Studien är finansierad av Stiftelsen JAG.

Argument saknar vetenskaplig evidens
I kapitlet " Att skapa ett kostnadsproblem: Hur har nedskärningarna inom den personliga assistansen legitimerats?, gör Niklas Altermark, tillsammans med Hampus Nilsson, utredare vid Sveriges ungdomsorganisationer, en analys av hur besparingarna på den personliga assistansen har legitimerats.

Deras uppfattning är att det funnits ett felaktigt fokus i debatten kring personlig assistans, där kostnadsdämpande åtgärder försvarats och motiverats genom påståenden om fusk, överutnyttjande och skenande kostnader.

–De argument som förts fram saknar vetenskaplig evidens. Exempelvis skulle påstått fusk motsvara 10-12 procent av kostnaderna för personlig assistans, vilket helt saknar vetenskaplig evidens. Det politikerna har velat göra är istället att bedriva en generell åtstramningspolitik, sa Niklas Altermark.

Barbro Lewin, forskare vid statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet, lyfter, i ett kapitel i antologin, fram frågor kring "Det kommunala självstyret och LSS". Där pekar hon bland annat på de politiska intentionerna med LSS, att den enskilde med LSS skulle ges kontroll över den egna livssituationen och förstärkt medborgarskap. LSS omtalas som en plusslag till SoL och behovet ska avgöra, resursbrist ska inte vara något skäl att avslå en LSS-ansökan. I kapitlet problematiseras Barbro Lewin kring det faktum att LSS i huvudsak förverkligas genom kommunerna, hur LSS-lagstiftningen och SoL tillämpas och vilka följder det får.

Investering i ett hållbart samhällsbygge
Hans Knutsson, forskare vid ekonomihögskolan, Lunds universitet inleder sitt kapitel: "Den personliga assistansens alternativkostnad", med den tänkvärda meningen: "När du läst det här kapitlet kommer du att ha läst ett argument för hur regeringens eftersträvade kostnadsminskningar för samhällets stöd och service till funktionsnedsatta och deras familjer kan betraktas som oekonomiska".

–Ett av problemen är att man inte tänker på vad stödet skulle kosta i en annan tappning. Tittar man på de faktiska behoven och jämför mellan olika alternativa så finns inga billigare sätt att leverera på än personlig assistans.

Hans Knutsson konstaterade vidare att personlig assistans har en "helande inverkan på samhällskroppen", vilket även är en av rubrikerna i hans kapitel. Där beskriver han den personliga assistansen som en förstärkning av samhället och som en investering i ett hållbart samhällsbygge.

–Om vi tror på alla människors lika värde, kan vi inte börja med att hacka sönder livet för folk. Ett viktigt led i det är att vi håller de här frågorna levande, sa Hans Knutsson med stort eftertryck.

Efter presentationen tog många tillfället i akt att mingla och ställa frågor till de forskare som närvarade under lanseringen av boken. Ritva Gough, själv forskare, från Nka, var en av dem. Hon underströk att antologin är ett viktigt bidrag för att öka förståelsen av vad personliga assistansen betyder för den enskilde och anhöriga. Hon lyfta särskilt fram några kapitel i boken, där forskarna haft ett tydligt familje- och anhörigperspektiv:

Personlig assistans är en ovärderlig insats
–Personlig assistans är ur anhörigperspektiv en ovärderlig insats. Den har alldeles särskilda betydelse för inkludering av barn med flerfunktionsnedsättningar i familjens vardag, och när de blir lite äldre i sociala gemenskap med andra jämnåriga. Den personliga assistansen kan komplettera familjens insatser och vara en förutsättning för ett inkluderande familjeliv, sa Rita Gough och hänvisar särskilt till kapitlen i boken där Anna Karin Axelsson och Jenny Wilder lyfter fram familjens vardagliga aktiviteter som naturliga inlärningstillfällen för barn och unga i behov av stöd och stimulans för delaktighet.

–Också Anna Dunér och Elisabeth Olin skriver om personlig assistans i familjen och lyfter kunskap om anhörigassistansens betydelse för barn och unga vuxna, samt vuxna med funktionshinder i familjen. Det antas ofta att föräldrar som är assistenter motverkar ungas vuxenblivande och självständighet och de positiva sidorna förskjuts, sa hon och fortsatte:

– Bland vanliga motiv för föräldrar att börja arbeta som personlig assistent är svårigheterna att kombinera ett ordinarie arbetsliv med omsorgen om barn och unga vuxna. Det framgår av en rad studier av föräldraskap till barn och unga med funktionsnedsättning som Nka redovisat i kunskapsöversikter. Detta stärks även av föräldrars erfarenhet av brister i det tillgängliga, offentliga stödet, vilket kräver ett ständigt engagemang av föräldrar och syskon som människorättsförsvarare, vilket beskrivs även i andra kapitel i denna antologi.

–Brukare i sin tur ser ett oersättligt värde i kontinuitet och andra trygghetsaspekter som är förknippade med anhöriga som arbetar som assistenter. De anhöriga har kunskap om både person och behov. Brukaren kan slappna av och behöver inte ägna tid till personalomsorg och instruktioner som behövs när de har utomstående assistenter.

Rita Gough inspirerades även av Lottie Giertz tankar kring begreppet omsorgssubjekt.

–Ett viktigt bidrag som forskningen ger är att den synliggör brukaren som ett subjekt, i stället för ett objekt för åtgärder. Forskningen om personlig assistans har bidragit till utveckling av omsorgskultur utan objektiverande omhändertagande och förmyndarmentalitet.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2019-01-07 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson