Forskardag med anhöriga som tema

Ett par hundra personer samlades i aulan när Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet anordnade forskardag. Dagen var inriktad på anhörigfrågor med rubriken Anhöriga – behövs de? Nedan följer ett sammandrag av föreläsningarna.

Omsorgsmönster

Marta Szebehely, professor i socialt arbete vid Stockholms universitet, hälsade alla välkomna och presenterade dagens föreläsare.

Marta Szebehely
Marta Szebehely.

Szebehely fortsatte med en egen föreläsning och presenterade olika förändringar i omsorgsmönster mellan 1989-2005. Under den nämnda tidsperiod har andelen personer med mindre hjälpbehov, som tidigare fått hjälp från hemtjänsten, minskat medan anhörigomsorgen för de med ett större hjälpbehov ökat, både bland äldre 65+ samt i gruppen funktionshindrade yngre 16-64 år. Anhörigomsorg har ökat främst bland lågutbildade äldre. Hjälp från anhöriga utanför hushållet är mycket vanligare bland kvinnor och främst har döttrarnas insatser ökat. 70-75 procent av all anhörigomsorg ges av kvinnor och en medelålders kvinna är den vanligaste omsorgsgivaren. Anhörigomsorg till äldre är mer uppmärksammat än den för yngre, likaså om omsorgsgivaren själv är över 65 år.

När det gäller att kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg visar efter intervjuer att cirka 66 000 kvinnor arbetar deltid på grund av vård av en vuxen närstående och att 51 000 kvinnor står utanför arbetskraften helt av samma orsak. Siffrorna för män är 8 000 respektive 5 000 i nyss nämnda kategorier. Det är lika vanligt att vara omsorgsgivare i Sverige som i övriga Europa, men det finns ett starkare stöd för den formella omsorgen – att de flesta svenska äldre föredrar hemtjänst framför barnens hjälp. Szebehely menar att det finns många kunskapsluckor men berättade avslutningsvis att hon tillsammans med Ann-Britt Sand och Petra Ulmanen fått anslag till ett nytt projekt där de ska undersöka förvärvsarbetande anhöriga vidare – ett projekt som ska pågå mellan 2011-2013 med titeln Anhörigomsorgens pris – omsorgsansvar och förvärvsarbete i medelåldern.

Förvärvsarbetande anhöriga

Ann-Britt Sand, Stockholms universitet och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga berättade mer om situationen för förvärvsarbetande anhöriga i Sverige och internationellt. Merparten av alla som vårdar en närstående är medelålders och har förvärvsarbete. Trots detta får denna grupp av anhöriga mycket liten uppmärksamhet. Det finns inte mycket kunskap i Sverige om de som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg. Det finns heller inget dokumenterat anhörigstöd i Sverige speciellt riktat till denna grupp. I flera andra länder är situationen för förvärvsarbetande anhöriga dock ett mer uppmärksammat område. Studier från andra länder visar att det är svårt att kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg, de flesta vill och försöker fortsätta sitt arbete trots en svår situation, arbetet är viktigt som försörjning och ses som en plats att hämta andan på, anhörigomsorg kan orsaka fattigdom och kan öka risken för till exempel depressioner och stress. Internationellt finns det lagar för att skydda anhöriga ekonomiskt, rätt till flexibla arbetstider och olika skattelättnader. I Sverige finns princip inget sådant skydd eftersom lagstiftningen förutsätter att de som behöver hjälp får det av samhället.

Ann-Britt Sand
Ann-Britt Sand.

I Sverige vet man lite om förvärvsarbetande anhöriga genom samtal med dessa i Nationellt kompetenscentrum Anhörigas lärande nätverk. De resultat som framkommit är väldigt lika de problem anhöriga upplever i andra delar av världen. Förvärvsarbetande anhöriga i Sverige önskar sig ett stöd som både är individuellt och flexibelt. Fler önskemål - bättre information och samordning, ett bra bemötande och god kvalitet på det stöd som ges samt önskemål om en bättre ekonomi. För att utforma ett bra anhörigstöd ska den anhörige ses som en expert på den närstående. Det är viktigt att lyssna på och samtala med anhöriga, samt att inte har "färdiga" lösningar utan kunna erbjuda ett individuellt anpassat anhörigstöd. Ann-Britt Sand avslutade med att kort presentera Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och dess verksamhet.

Att ha ett syskon med en funktionsnedsättning

Socionomstudenterna Emilia Salminen och Fanni Schaller presenterade sin C-uppsats "Han har lärt mig att se på världen med andra ögon" – Sex vuxna personers upplevelser om hur det är att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning. Syftet med studien var att undersöka hur några vuxna personer påverkats av att ha ett syskon med funktionsnedsättning och hur de hanterat den livssituationen. Studien bygger på intervjuer med fem kvinnor och en man i åldrarna 20-39 år som är syskon till minst en bror eller syster med funktionsnedsättning. Om positiva effekter säger de intervjuade att de till exempel har fått större empati och större förståelse för andra människor. De menar också att de lärt sig att inte ta allt för givet och att de fått en ökad familjesammanhållning. Vad det gäller svårigheter talar de bland annat om dåligt samvete, skuldkänslor, skam och brist på uppmärksamhet från föräldrarna. Många av de intervjuade uppger att de känt närhet till sina syskon under uppväxten, men att tonårstiden var jobbig och svår. Idag uppger de flesta att de har en bra relation till sina syskon. De har fått ta ansvar både som barn och vuxna, men framtidsansvaret när det gäller omsorgen och omvårdnaden om syskonen med funktionsnedsättning vållar mest bekymmer. Salminens och Schaller slutsatser i studien är att det behövs mer adekvat stöd, särskilt viktigt med stöd om sammanhållningen i familjen är dålig. Det behövs syskongrupper för vuxna och framtidsansvaret är en viktig fråga.

Emilia Salminen och Fanni Schaller
Emilia Salminen och Fanni Schaller.

Att åldras med funktionshinder

Den sista av föreläsarna var Anna Whitaker, docent och forskare vid NISAL, National Institute for the Study of Ageing and Later Life, vid Linköpings universitet. Anhörigskapet har ökat explosionsartat. Parallellt med utvecklingen finns också ett ökat politiskt intresse, men det finns fortfarande kunskapsluckor och områden vi inte vet så mycket om. Whitaker presenterade forskningsprojektet "Att åldras med funktionshinder" som innehåller fyra olika studier med syftet att studera funktionshinder och åldrande ur ett livsloppsperspektiv. I Whitakers egna studie "Anhörigskap, funktionshinder och åldrande" valde hon bland annat att hämta data från en befolkningsstudie och göra en analys. I befolkningsstudien urskiljdes vissa mönster: anhörigas hjälp- och omsorgsinsatser till yngre, 18-64 år, med kroniska sjukdomar och funktionshinder är vanliga. Dessa anhöriga gör ett stort antal hjälptimmar, i snitt 50 timmar/månad, och har sämre skattad hälsa och är i högre grad ensamma i sitt omsorgsansvar än anhöriga som hjälper äldre.

Anna Whitaker
Anna Whitaker.

I Whitakers studie ingår intervjuer med 12 föräldrar och 4 syskon till personer med fysiska funktionshinder i åldrarna 25-50 år. Resultat från intervjuerna visar på långa liv med ett omsorgsansvar utan stöd och att man varit tvungen att bemästra olika roller. Anhörigskapet har påverkat arbetsliv, karriär och senare i livet har pension, hälsa och sociala relationer påverkats. Slutsatser: anhöriga har en tvetydig position och roll – anhörigomsorgen är en förutsättning, ändå är den osynliggjord. För många med funktionsnedsättning har anhörigomsorgen en avgörande roll, men ändå ett misslyckande i ljuset av handikappolitiken. Anhöriga får inte det erkännande och det stöd de förtjänar, vilket bidrar till att maskera funktionshindrades faktiska livsvillkor.

Mingelbild
I pauserna fanns det tid att mingla och besöka bokborden.

Text och foto: Fredrik Jansson, Nka.

Senast uppdaterad 2013-08-21 av fredrik, ansvarig utgivare Lennart Magnusson