”Vi fick hjälp och stöd vid rätt tillfälle – helt klockrent!”

Stefan Wejlemo med sin fru och dotter.

Stefan Wejlemo med sin fru och dotter.

– Efter en sjukdomsperiod hjälpte koordinatorn mig att reda ut saker och ting och komma ikapp. Helt ovärderligt, säger Stefan Wejlemo, pappa till en 16-årig dotter med Downs syndrom, i Hörby.

För några år sedan blev Stefan Wejlemo svårt sjuk. Bland annat hade ett antal epileptiska anfall lett till skador i form av svårigheter med koncentrationen och minnet.

– Det var en orolig tid. Jag tappade fokus och hade svårt att komma ihåg vad som till exempel sagts på olika möten och vad som skulle göras när det gällde min dotter. Min hustru behärskar inte svenskan fullt ut, så jag kände mig väldigt ensam när det gällde kontakten med olika instanser för dotterns del, förklarar Stefan Wejlemo.

Efter en tid fick han rådet att kontakta koordinatorn i kommunen. Ett råd han är djupt tacksam för idag.

– Koordinatorn tog tag i vår situation direkt och redde upp saker som vi halkat efter med. Hon tog kontakt med habiliteringen, läkare, skolan med mera. Plötsligt hände det saker, vilket var en enorm lättnad. Jag kände omedelbart att kontakten med henne skapade trygghet igen i vår familj.

Stefan berättar att dotterns skola fungerar väldigt bra, att de arbetar med alternativ kommunikation, vilket är utvecklande för hans dotter som mest kommunicerar med tecken. Och Stefan uppskattar att koordinatorn även bistod i kontakterna med skolan, när han mådde som sämst.

– Det var till stor hjälp. Även när det gällde skolan var hon en stor tillgång och hjälpte till vid olika möten och kontakter.

Stefan Wejlemo.Stefan Wejlemo berömmer verkligen Hörby kommuns koordinator.

– Det är så mycket man ska ha koll på. Att i vår situation få hjälp av en person som kan lagstiftningen, vet vilka rättigheter man har och även är driftig och kan sätta fart på saker och ting var helt fantastiskt. Kommunikationen fungerade fantastiskt bra, hon höll mig hela tiden underrättad och hjälpte oss framåt, säger Stefan Wejlemo.

– Koordinatorn fanns helt enkelt på ett självklart sätt för oss. Hon hjälpte till så att vi kom ikapp med saker och ting och fick balans i tillvaron igen, säger Stefan Wejlemo och fortsätter:

– Även om jag mår mycket bättre på alla sätt, och att vi numera klarar oss själva, så har vi fortfarande kontakt på telefon lite då och då och stämmer av. Att koordinatorn dessutom fortfarande har koll på vår familj känns väldigt positivt och är en extra trygghet, säger Stefan Wejlemo.

– Hjälpen från koordinatorn handlar precis om det som det låter; att koordinera saker och i vårt fall hjälpa till att få familjen på banan igen. Fantastiskt att en sådan hjälp finns att få, konstaterar Stefan tacksamt.

– Jag fattar faktiskt inte hur jag skulle klarat mig utan det här stödet. Vi hade aldrig rett ut det på egen hand, säger Stefan Wejlemo med eftertryck.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foton: Simon Heins

Fakta om projektet

Projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning har sin bakgrund i det kunskapsstöd som Socialstyrelsen presenterade i oktober 2017 på uppdrag av Socialdepartementet; Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

Projektet är ett samarbete mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Socialstyrelsen och syftar till att ge intresserade kommuner möjlighet att utveckla och praktiskt tillämpa funktionen som koordinator. Det är del tre i Socialstyrelsens modell; Praktiskt stöd av koordinator, som behöver prövas, utvecklas och utvärderas för att på bästa sätt möta de behov av stöd som finns hos föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.

I delrapporten Från kaos till struktur och riktning framåt ges en sammanfattning av resultat och erfarenheter från projektet "Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning", efter halva projekttiden.

Projektet avslutas i december 2021 och en rapport kommer ges ut i början av 2022. På Nka:s hemsida kommer material att finnas som stöd till de kommuner som vill starta upp och erbjuda koordinatorstöd. Nka kommer även att erbjuda möjlighet att delta i ett webbaserat nätverk för alla som arbetar på ett koordinatorsliknande sätt i landet.

Läs mer om projektet

Senast uppdaterad 2021-12-01 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson