Livets Möjligheter: Lena Hallengren lyfter fram behovet av ett bättre anhörigstöd

Barn, äldre och jämställdhetsminister Lena Hallengren. Foto: Victor Svedberg.

Barn, äldre och jämställdhetsminister Lena Hallengren. Foto: Victor Svedberg.

Den 23–24 april 2018 arrangeras konferensen Livets Möjligheter i Stockholm. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning som riktar sig till anhöriga, personal och beslutsfattare. Välkomst- och inledningstalare är Lena Hallengren (S), barn- äldre- och jämställdhetsminister.

- Många anhöriga till barn med funktionsnedsättning tar ett väldigt stort ansvar, ett ansvar som kan vara väldigt slitsamt för dem själva och inte heller speciellt synligt för omvärlden. Därför kändes det viktigt att tacka ja till inbjudan till konferensen, säger Lena Hallengren.

Ett av konferensens centrala syften är att få till ett utbyte av erfarenheter. Så väl inom som mellan de olika målgrupperna.

- Det är viktigt att lyssna på de anhöriga och ta del av deras erfarenheter. Jag vet att det finns brister i samhällets stöd till familjer som har barn med funktionsnedsättning, inte minst bristen på samordning mellan kommun, stat och landsting. Så vi måste se till att det finns ett bra stöd för både anhöriga och barn med funktionsnedsättningar, slår Lena Hallengren fast.

Christina Renlund. Foto: Staffan Claesson.

Christina Renlund. Foto: Staffan Claesson.

Konferensen bjuder på ett digert program med samtal, diskussioner, parallellseminarier och teater.

Bland annat ska Christina Renlund hålla i ett samtal utifrån sin bok "Du får väl säga som det är – Om att vara anhörig och nära någon med sällsynt diagnos och flerfunktionsnedsättning".

Samtalet handlar om livets möjligheter, om sårbarhet och kraft, om mod och rädsla, om hopp och stora livsfrågor. Om kärleken och sorgen, vardagen och funktionsnedsättningen och om det som är allra viktigast i livet – relationer, människovärde och mening.

Christina Renlund är psykolog och psykoterapeut, specialist i klinisk psykologi med mångårig erfarenhet av anhörigfrågor och flerfunktionsnedsättning. Till sitt samtal har hon bjudit in en rad av bokens medförfattare: Siri Ambjörnsson, storasyster till Nadja som föddes med svåra funktionsnedsättningar. Kristina Colliander, stolt faster till Matilda, en flicka som är en j-kel på att få folk att göra roliga ljud. Per Feltzin, morfar till Vilma som har en mitokondriell sjukdom. Samt Mikael Nordmark, pappa till Hugo som har diagnosen lissencefali som innebär svår epilepsi och flerfunktionsnedsättning.

Kristina och Rolf Nordemar.

Kristina och Rolf Nordemar.

En annan bok som ska uppmärksammas är "När kroppen gråter. Om kroppens och själens smärta och läkning, symptom, utredning och behandlingsmöjligheter".
Bakom den står Rolf och Kristina Nordemar. Rolf Nordemar är smärtläkare och docent i reumatologi vid Karolinska Institutet. Han har ansvarat för utbildning av läkare och sjukgymnaster och lett smärtkurser för annan vårdpersonal. Kristina Nordemar är arbetsterapeut, musikterapeut och har utbildning i kognitiv beteendeterapi. Hon har under lång tid använt musik och akupunktur som verktyg i arbetet med smärtpatienter. Tillsammans föreläser de med utgångspunkt från sin bok.

Ny kunskapsöversikt
En annan programpunkt är presentationen av den nya kunskapsöversikten "Hälsa hos barn och unga med flerfunktionsnedsättning" som belyser hälsa ur följande perspektiv; kost, munhälsa, sömn, sexualitet, lek, fysisk aktivitet och kultur. Boken innehåller även två kapitel om anhörig- och patientperspektiv kring hälsa för personer med svår funktionsnedsättning. Bakom kunskapsöversikten står Birgitta Nordström, leg. sjukgymnast, forskningsstrateg och adjungerad lektor i fysioterapi på LTU.

Emanuel Ezra. Foto: Martin Hugne.

Emanuel Ezra. Foto: Martin Hugne.

Emanuel Ezra, kirurg och överläkare, talar om det "Det goda mötet". Hur bemöter vi våra medmänniskor, professionellt och privat? Vad är det som gör att ett möte blir lyckat eller mindre lyckat? I alla möten är medmänsklighet ett nyckelord, menar Emmanuel Ezra, som i sin yrkesverksamhet som läkare ständigt befinner sig i situationer där mötet med en annan människa har en stor betydelse. Våra värderingar och prioriteringar avspeglas i vårt sätt att förhålla oss till varandra, och lägger därmed grunden till ett gott möte.

Östra Teaterns ensemble ger pjäsen "Skuggsyskon – en utbildningspjäs" i regi av Stephen Rappaport. För manus står Gunilla Boëthius och Henrik Holmer. Pjäsen handlar om Janne, Micke och Rebecka som är uppväxta i familjer där det fötts ett annorlunda barn, ett barn med funktionsnedsättning. Vem stöttade dem och förstod vad de tvingades att offra? Kärleken och beskyddarinstinkten är stark, men också de tabubelagda skuldkänslorna. Östra Teatern låter syskonen träda fram ur skuggorna. Teatern är en del i Arvsfondsprojektet "Vuxensyskon" vid Bräcke diakoni.

Avslutande kommentar och framåtblick
Sist på programmet står panelsamtalet "Professionella kommer och går men anhöriga består". Diskussionen ska kretsa kring vad som behöver åstadkommas i samhället för att vård, omsorg och samhället i stort ska se och stödja anhöriga. För den avslutande kommentaren och framåtblicken står Emma Henriksson (KD), ordförande i Socialutskottet, Catharina Bråkenhielm (S), ledamot i Socialutskottet, Elisabeth Sandlund, styrelseledamot i FUB, Maria Persdotter, ordförande i RBU och Lennart Magnusson, verksamhetschef Nka.

Länkar:
Program

Mer om konferensen

Praktisk information och priser
Anmälan

Senast uppdaterad 2018-03-28 av erik, ansvarig utgivare Lennart Magnusson