”Anhöriga drabbas hårt om stödinsatser minskas”

Utredningen som regeringen tillsatt för att se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken och delar av lagen om stöd och service (LSS), (Dir 2016:40), syftar i första hand till att se över kostnadsutvecklingen. Något som väckt oro bland många anhöriga, samt funktionshinderrörelsen.

Ninna Nilsson är mamma till Clara Nilsson, 26 år, som har en flerfunktionsnedsättning. Hon är en av många anhöriga som drabbats av neddragningar inom den personliga assistansen. Nu oroas Ninna av att den statliga LSS-utredningen har allt för mycket fokus på kostnaderna, och inte i tillräckligt stor utsträckning ser till de stora fördelarna som den personliga assistansen har för brukarna, anhöriga och samhället i stort.

Bild: Clara och Ninna Nilsson
Clara Nilsson med personlig assistent.

Rätt till ett självständigt liv

– Jag kan helt enkelt inte se något alternativ till personlig assistans för Claras del. Hon måste ha rätt till ett eget självständigt liv, utan att behöva vara beroende av sina föräldrar hela livet för att klara sin vardag.

När Clara flyttade till ett eget boende för några år sedan hade hon betydligt fler timmar med dubbelassistans. För en tid sedan fick Clara avslag på en stor del av de timmar med dubbelassistans som Ninna ansökt om för sin dotter. Nu har Clara bara fyra timmars dubbelassistans i veckan, för att kunna åka och simma. Nyligen råkade hon ut för en olycka och bröt benet väldigt svårt, just på grund av att hon inte hade tillräckligt med tillsyn.

Kan inte jobba som tidigare

– Clara kan inte vara ensam en sekund. För mig som anhörig har det här beslutet betytt att jag inte kan jobba som jag gjort tidigare, att jag alltid måste vara beredd att rycka in och stötta upp. Och det handlar inte om små vardagliga saker, utan om Claras överlevnad. Vi befinner oss i en otroligt jobbig situation, säger Ninna.

Hon pekar på att den hårda belastningen på anhöriga kan leda till höga kostnader för samhället. Bland annat med ökade sjukskrivningstal och minskade skatteinkomster på grund av att anhöriga inte kan arbeta i den utsträckning de skulle önska. Att Ninna nu måste ta en stor del av omsorgen om sin dotter tycker hon inte är rimligt.

– Clara är en vuxen kvinna. Det kan inte vara rätt att jag, hennes mamma, ska hjälpa henne med den personliga hygienen: i duschen och på toan, som om hon vore ett litet barn, säger Ninna och fortsätter:

– Hon är oerhört social, men kan inte kommunicera med ord. Då hon bara kan använda en hand blir hennes teckenspråk speciellt och det är bara vi närmsta, och de assistenter som arbetat länge hos Clara, som kan förstå henne. Ibland blir jag livrädd. Är det så att Clara måste flytta till en institution?

Svårare att rekrytera

Något annat som skapat oro för Ninna är att det har blivit allt svårare att rekrytera assistenter. Detta på grund av att assistansen fått dåligt rykte, menar hon.

– Den personliga assistansen har ifrågasatts på många håll, och situationen där fler och fler får avslag sätter också avtryck på intresset för att jobba som assistent. När osäkerheten vad gäller timmar ökar, och där brukare plötsligt kan få betydligt färre timmar, blir också arbetsmarknaden inom området osäkert.

En annan fråga som också är oerhört central för Ninna är den om att föräldrar och andra närstående inte ska kunna vara assistenter.

– Om inte föräldrar eller andra släktingar får gå in som avlösare, vem ska gå in då? Det känns som att frågorna bara hopar sig, säger Ninna, som tycker att unga vuxna, liksom Clara, måste få ha rätt till ett eget självständigt liv.

Finns inget alternativ

– Clara är jättestolt för att hon bor själv, men som det ser ut nu, när så många assistanstimmar dragits in, vet jag faktiskt inte hur vi ska klara av situationen i längden. Unga vuxna med funktionsnedsättning måste få flytta hemifrån, enda förutsättningen för det är en fungerande assistans. Nu gungar det rejält för oss och många andra, säger Ninna, som ändå hoppas att LSS-utredningen mynnar ut i stärkt assistans och andra stödinsatser.

– Det finns helt enkelt inget annat alternativ.

Ministern vill se mer träffsäkra insatser

Désirée Pethrus, Riksdagsledamot och gruppledare för KD i Arbetsmarknadsutskottet och i EU-nämnden, är utsedd av regeringen att leda LSS–utredningen. I uppdraget ingår även att se över lagstiftningen så att den främjar jämlikhet i livsvillkor och full delaktighet i samhällslivet.

Bild: Désirée Pethrus
Désirée Pethrus.

– En översyn av assistansersättningen och LSS är viktig för att komma till rätta med de brister som finns idag. Det handlar om de kraftigt stigande kostnaderna som fördubblats på ungefär tio år utan att antalet personer som får assistans ökat i alls samma utsträckning. Vi behöver också få till mer träffsäkra insatser som i högre grad bidrar till självbestämmande och delaktighet, säger barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér i ett pressmeddelande från regeringen, där även regeringens särskilda utredare Désirée Pethrus konstaterar:

– Jag ser fram emot det här uppdraget, då LSS och assistansersättningen är oerhört viktiga delar av välfärden. Mitt sikte är inställt på att 2018 kunna leverera förslag som gör lagstiftningen mer ändamålsenlig och som tryggar människors rättigheter och möjligheter till delaktighet, i enlighet med konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Av pressmeddelandet framgår även att utredaren ska skapa ett forum för dialog med olika aktörer såsom funktionshinderrörelsen, de politiska partierna, berörda myndigheter, kommuner och landsting samt andra berörda organisationer.

Oro inom funktionshinderrörelsen

Nyligen tillsatte Handikappförbunden en parallell utredning med anledning av den statliga översynen av assistansersättningen och LSS. Det är en arbetsgrupp med representanter från flera av medlemsförbunden som ska genomföra en parallell utredning, och rapportera om frågor som rör LSS och den statliga utredningen. Pelle Kölhed, vice ordförande för Handikappförbunden, är utsedd som representant i den statliga översynen av LSS. Han ser med oro på att fokus i utredningen ligger på hur kostnaderna ska minskas för LSS.

Andra viktiga perspektiv behövs

– Vi menar att kostnadsperspektivet, som dominerar den statliga utredningen behöver nyanseras och även kompletteras med andra viktiga perspektiv, säger Pelle Kölhed, och pekar på att Handikappförbundens arbetsgrupp kommer att genomföra grundliga utredningar av centrala frågor inom LSS; bland annat huvudmannaskap, centrala begrepp, anhörigassistans och personkretsarna inom LSS-lagstiftningen. Den första frågan som den parallella utredningen tittat på är den om huvudmannaskap.

Bild: Pelle Kölhed
Pelle Kölhed.

Pelle Kölhed menar att man allt för ofta de senaste åren sett att olika aktörer försökt avsäga sig ansvar vad gäller LSS.

– Det är djupt oroande. LSS är en rättighetslag, alla som har funktionsnedsättning och behöver stöd och hjälp för att kunna leva ett bra och självständigt liv ska ha rätt till det. Nu riskerar det bli ett Svarte Petter-spel istället, där huvudmän bollar ansvaret för finansieringen mellan sig.

Handikappförbundens hemsida kommer det fortlöpande att gå att läsa om forskning, bakgrund till förändrad rättstillämpning, och nya rapporter inom området.

Tillföra ett brett perspektiv

När regeringen tillsatte utredningen fanns också en formulering om att utredaren ska skapa ett forum för dialog med funktionshinderrörelsen, de politiska partierna, berörda myndigheter, kommuner och landsting samt andra berörda organisationer. Hittills har ett möte hållits och ett nytt kommer att ske i slutet av februari.

– Vi oroar oss för att vi inte ges speciellt mycket tid till att förmedla de synpunkter vi vill framföra. De möten som är planerade, där jag sitter som representant för Handikappförbunden, är korta. Men genom den parallella utredningen hoppas jag att vi kan samla ihop synpunkter och kunskaper som vi sedan kan tillföra utredningen. Självfallet är vi inte eniga i varje enskild fråga, men mitt uppdrag är att föra fram de ståndpunkter vi har. Helt enkelt tillföra en bredd och ett väl förankrat perspektiv till utredningen, konstaterar Pelle Kölhed.

Att man de senaste åren sparat på personlig assistans ser Pelle Kölhed som en katastrof, inte bara för de personer som drabbas av besluten.

Anhöriga får oacceptabelt stort ansvar

– För anhöriga slår det hårt. De får arbeta än mer obetalt och brukarna blir än mer beroende av sina anhöriga, vilket i stort är destruktivt och minskar möjligheten till ett självständigt liv. Redan i dag får anhöriga i vissa fall ta ett oacceptabelt stort ansvar, det är en utveckling som vi absolut vill bryta.

Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen Dir.2016:40 (nytt fönster)

Om regeringens funktionshinderspolitik (nytt fönster)

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2017-02-21 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson