Angelägen mötesdag för anhöriga i Västra Götaland

Den 1 februari arrangerades – genom samverkan mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga och flera intresseorganisationer – en mötesdag för anhöriga i Västra Götaland

Innehåll:

  1. Angelägen mötesdag
  2. Vart är vi på väg? En historisk återblick på anhörigrollen 
  3. Vad är kommunalt anhörigstöd? 
  4. Delaktighet och assistans – om barnsyn och personlig integritet  
  5. När tonåringen blir vuxen 
  6. Röster om mötesdagen

Fullsatt mötesdag i Göteborg

Alla 80 platser var bokade och kön till evenemanget visar att mötesdagen var efterlängtad.Elaine Johansson

– Vi har aldrig haft en sådan här dag för anhöriga förut, säger Elaine Johansson, som är ordförande för HSO och FUB i Västra Götaland. Hon är glad över att den här dagen kunde genomföras.

– Som förälder till ett barn med flerfunktionsnedsättning känner man sig ibland som den ensammaste människan i världen, säger hon och menar att en sådan här dag bidrar till att man kan möta andra att dela sina erfarenheter med och att anhörigfrågan kommer i fokus.

 

Unikt samarbete

Under dagen bjöds det på inspirerande föreläsningar, workshops och diskussioner om anhörigas roll, delaktighet, personlig assistans och framtid. Samarbetet mellan Nka och handikappförbunden HSO, FUB och Studieförbundet Vuxenskolan och ABF har varit positivt och det gör att Nka gärna vill utveckla fler samverkansprojekt i landet.

Marianne Hermansson, från Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), inledde dagen med att berätta om Nkas uppgift att vara en nationell samarbetsresurs i anhörigfrågor och presenterade de olika uppdrag som Nka idag arbetar med. Se presentation nedan.

Under dagen informerade Boel Forsgren, anhörigsamordnare i Angered, om kommunalt anhörigstöd. Se vidare hennes presentation. Programmet bjöd på många intressanta seminarier med stor spännvidd.

Flera av seminarierna leddes av anhöriga som delade med sig av sina erfarenheter, som exempel kan nämnas Lena Hellman som talade över temat att vara hustru till make med demenssjukdom. Birgitta Olofsson, Lerum medverkade på temat Om livets berg och dalbana – att vara mamma till en dotter med flerfunktionsnedsättning samt Per G Torell som talade över temat att vara en bra pappa till en vuxen son med psykiskt funktionsnedsättning.

Anhörigdagen avslutades med en paneldebatt där framtidens anhörigstöd diskuterades under ledning av konferensmoderator Karin Klingenstierna.

Presentation

Ladda ner Nka:s presentation (pdf, öppnas i nytt fönster)

Vart är vi på väg?


– En historisk återblick på anhörigrollen


Den 21 april 1972 satt Elaine Johansson och hennes man i ett litet läkarrum. De hade just fått besked om att deras älskade tvååring Pia hade flera funktionsnedsättningar.

Efter beskedet om Pias flerfunktionsnedsättning började Elaine Johansson läsa allt hon kom över. Idag är hon ordförande för HSO och FUB i Västra Götaland.Elaine Johansson

Och hon menar att – om vi ska förstå anhörigas situation idag, så måste vi titta i backspegeln. Men också fråga oss vart vi är på väg.

1950 – tal: Vård- och utbildningslagar

1952 bildades FUB. 1954 kom lagen om undervisning och vård av vissa "psykiskt efterblivna" som det hette då. Undervisningen var för de "bildbara". Om man kunde läsa, skriva och räkna så räknades man som bildbar på den tiden. Vården var till för de för "obildbara". På den tiden lämnades åttio procent av barn med funktionsnedsättningar på institution. – Bra föräldrar var föräldrar som inte ställde krav, menar Elaine Johansson. Och läkarna hade mycket makt.

1960 – 70- tal: Träningsskola, vårdnadsbidrag och experter

På sextiotalet skedde en form av normalisering och integrering. De första kuratorerna anställdes inom Landstingen. Revolutionen kom 1968 när träningsskolan infördes. Nu kunde man också ansöka om bostadsanpassning och vårdnadsbidrag.

På sjuttiotalet fick åttio procent av barn med funktionsnedsättningar bo kvar hemma. Och experterna fick allt större inflytande över familjerna. – Den första specialisten jag träffade hade ett läggningsspel med sig till Pia, säger Elaine Johansson. Mellan klockan elva och tolv varje dag skulle vi hålla på med det. Pia fattade ingenting och jag tyckte att det var jättetråkigt, men på den tiden gjorde jag som experten sa. Men något skavde i Elaine Johansson. Hon ville själv vara med och bestämma vad som var bra för Pia och familjen. – Det här var starten på mitt engagemang, säger hon. Jag engagerade mig i FUB och vi började ställa krav.

1980 – 90- tal: Institutionsförbud, LSS och kommunalisering

På åttiotalet förbjöds institutionerna. Alla barn skulle bo hemma eller i familjehem.

Och på nittiotalet kom LSS – Lagen om stöd och service. Elaine Johansson var tillsammans med andra handikapporganisationer med och drev igenom den här lagen som började gälla 1994. Det innebar en stor förbättring för personer med funktionsnedsättningar. Målet var att alla människor skulle kunna leva ett så gott liv som möjligt med samhällets hjälp. Men att kommunerna fick ta över ansvaret från landstingen, var både bra och dåligt, enligt Elaine Johansson.

– Det som var bra var att alla medborgare blev kommunmedborgare. Innan tillhörde Pia landstinget. Inte kommunen. Men den djupa kunskapen från landstingen följde inte riktigt med. Och det gällde framförallt personer med utvecklingsstörning och flerfunktionsnedsättning.

2000 – 10- tal: Rätten till föräldrar, valfrihet och föräldraansvar

På tjugohundratalet talades det mycket om att barn skulle ha rätt till sina föräldrar. Innan pratades det bara om att föräldrarna hade rätt till sina barn. – Det innebar ett ökat ansvar för föräldrarna, menar Elaine Johansson. Det var bra att föräldrarna fick möjlighet att själva bestämma hur deras barns insatser skulle se ut, men samtidigt är det jobbigt att behöva ta hela det ansvaret själv. Familjerna förväntas idag sköta all administration som har med barnens omsorg att göra. Ingen ringer hem och erbjuder stöd.

Efter 2010 har det fria valet blivit norm, anser hon. – Men vi vet inte vad vi väljer. Vilka insatser finns och vilka rättigheter har man? Det kräver kunskap, kompetens, styrka och energi för att våra barn ska få sina grundläggande behov tillgodosedda. Allt ansvar ligger på oss. Orken hos oss föräldrar är allt. Det har också blivit en ekonomisk fråga om kommunen har råd att ge det stöd som familjer behöver.

Den största glädjen och inspirationen

Elaine Johansson med familj har lyckats hitta bra lösningar för Pias liv idag. Pia bor i ett föräldradrivet kooperativ tillsammans med två kompisar. Kooperativet kom till samtidigt som LSS trädde i kraft, vilket möjliggjorde att man kunde anställa assistenter.

– Det är det bästa jag någonsin har gjort, säger Elaine Johansson. Valfriheten har gjort att Pia kunde få det här fina boendet, men jag kommer inte att klippa av navelsträngen till Pia idag. För då skulle hon inte ha det bra. Hon säger att om hon ska plocka fram en enda människa som har betytt mest för henne i sin utveckling som människa så är det Pia.

– När jag fick reda på att Pia hade en flerfunktionsnedsättning förändrades mitt liv i grunden, säger Elaine Johansson. Men min största tragedi skulle också visa sig bli min största glädje och inspiration. Pia kan inte tala och förstår inte särskilt mycket, men hon har lärt mig så mycket. Den kunskapen värderas inte så mycket idag. Och det är därför jag fortsätter att kämpa; För rätten att älska Pia utan förbehåll.

Om Elaine Johansson

Elaine Johansson har varit förbundsordförande i Riksförbundet FUB mellan 1990 – 1998. Hon har också suttit med i styrelsen för Inclusion International som arbetar för att förbättra levnadsvillkoren för personer med utvecklingsstörning i världen. Hon har arbetat som enhetschef på Eldorado som är ett aktivitets-, kunskapscenter och kulturhus för personer med utvecklingsstörning i alla åldrar och suttit med i styrelsen för FAS (= Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap) utsedd av regeringen som allmänrepresentant. FAS heter numera FORTE. För närvarande är Elaine Johansson ordförande för såväl HSO som FUB Västra Götaland.

Presentation

Ladda ner presentationen (pdf, öppnas i nytt fönster).

Tips:

Filmen En gåtfull verklighet, Kjell Andersson handlar om den bostad Pia bor i tillsammans med sina två kamrater. Den finns på AV-centraler runt om i landet för den som är intresserad.

Vad är kommunalt anhörigstöd?

Drygt var femte vuxen, det vill säga ungefär 1,3 miljoner av Sveriges invånare, vårdar en nära anhörig. Och de flesta av dem som hjälper en närstående yrkesarbetar samtidigt. Få av dem känner till att kommunen kan erbjuda anhörigstöd till den som behöver.

I Karlstad sitter anhörigkonsulenten Carin Wallman och tar emot samtal, skriver på en inbjudan till ett möte och i kväll ska hon vara samtalsledare i en anhöriggrupp. Carin Wallman

– Behovet av stöd är relativt stort, säger hon. Som anhörig kan man behöva få bli lyssnad till och känna att det man gör är bra. Ibland tappar anhöriga nästan bort sig själv när de är fokuserad på en närståendes behov och all administration kring hans eller hennes situation. Anhörigkonsulenternas uppdrag varierar.

För Carins del handlar det om att stötta och vägleda anhöriga, men också att medverka till utveckla stödet till anhöriga i kommunen. Det är möjligt för anhöriga att få sina behov av stöd bedömda. De ska då vända sig till kommunens biståndshandläggare och har då rätt att få en bedömning genomförd och få ett skriftligt beslut.

Stor skillnad mellan olika kommuner

Anhörigstödet ser olika ut i olika kommuner. Kommunerna kan själva välja hur de vill placera anhörigstödet i sin egen organisation. I Karlstad, där Carin Wallman arbetar, ligger anhörigstödet under biståndskontoret. Det innebär att hon arbetar fysiskt nära de handläggare som exempelvis arbetar inom LSS. – Det är bara att ringa till kommunens växel och fråga hur anhörigstödet är organiserat just där man själv bor, säger hon.

Vägledning och rådgivning

I Karlstad erbjuder anhörigkonsulenterna stödsamtal, utbildning, information och så organiserar de anhöriggrupper. De anordnar också föreläsningar dit både anhöriga, skolpersonal och andra aktörer som kan vara viktiga för målgruppen bjuds in. Frågorna och behoven varierar mycket och för Carin gäller det att hitta vägar för att hjälpa till med vitt skilda saker. – Häromdagen kunde jag tipsa en mamma om en sommaraktivet för hennes barn som har en flerfunktionsnedsättning, säger hon. För de anhöriga är det svåra ofta att veta vart man ska leta. Och att ha tiden för det. Det är därför vi finns. För att kunna hjälpa till med allt det.

Anhöriga har unik kunskap

Anhöriggrupperna brukar träffas fem till sju gånger och anhörigkonsulenterna försöker se till så att det finns en stark identitet mellan deltagarna. Det är viktigt att man känner igen sig i andras situation och att man kan dela erfarenheter, upplevelser och information med varandra. – De här grupperna är väldigt värdefulla, eftersom var och en har så mycket kunskap, säger Carin Wallman. Deltagarna ger väldigt mycket till varandra.

Viktigt att samverka med de anhöriga

Som anhörigkonsulent får hon en inblick i hur anhöriga har det. – Anhöriga besitter en oerhörd kunskap som vi behöver ta med oss in i organisationerna, säger hon. Kommunerna har tydliga uppdrag med sina insatser för enskilda och med våra insatser, men vi måste samverka med de anhöriga och ta dem på största allvar. Deras kunskap behöver uppvärderas och samordnas så att vi förstår hur de verkligen har det. Hon vet att det är det många anhöriga som känner sig ensamma i sin kamp för att få vardagen att fungera för en närstående. – Många anhöriga känner att de blir ifrågasatta, säger hon. Och det kan vara jobbigt att behöva berätta om alla barnets svårigheter för att få rätt stöd. Ibland kanske man behöver få vara en stolt förälder också.

Svårt att nå anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättningar

Mycket av det jobb anhörigkonsulenterna ägnar sig åt handlar om att nå ut till olika anhöriggrupper. – Tyvärr är det ofta svårt att nå anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättningar, säger Carin Wallman. Det finns kanske inte så många i varje kommun och de som finns har svårt att hinna med mer än vardagsbestyren. De känner inte heller till att vi finns. Hon menar att man i högre utsträckning skulle behöva samverka med fler för att nå ut. Landsting och kommuner kan samarbeta mer. Och man kan även bjuda in ideella organisationer.

Ett nationellt kompetenscentrum för samordnat kunskapsstöd

Sedan ett år tillbaka arbetar Carin Wallman också deltid på Nka. Hon säger att det nationella stödet är viktigt för att även små kommuner ska kunna organisera sitt anhörigstöd. – Jag behöver ha kunskap om många målgrupper. Ska jag kunna erbjuda en bra verksamhet i en liten kommun är det jättesvårt att ha all den kunskap och kompetens som krävs.

Presentation

Ladda ner presentationen (pdf, öppnas i nytt fönster)

Hur kan jag få anhörigstöd?

Som anhörig kan du ringa kommunens växel för att få information om hur anhörigstödet är organiserat just där du bor.

Vad säger lagen om anhörigstöd?

I SoL eller Socialtjänstlagen, 5 kap. 10 § står det så här: "Socialtjänsten ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller stödjer en närstående som har funktionshinder."
Klicka här för at läsa mer om lagen (öppnas i nytt fönster).

Exempel på stöd som anhörigkonsulenter kan ge:

  • Vägledning och rådgivning
  • Enskilda samtal
  • Gruppverksamhet
  • Utbildning Information
  • Sammankalla till möten med aktörer som är viktiga för den anhörige

Delaktighet och assistans – om barnsyn och personlig integritet

Maggan Carlsson från föreningen JAG – jämlikhet, assistans, delaktighet – tycker inte att det är någon idé att vi pratar om barns delaktighet om vi inte börjar med oss själva.

– Vi måste fundera på vilken barnsyn vi har, säger hon.

Maggan CarlssonHon böjer sig ner och plockar fram en Pippi Långstrumpväska.

– När jag var nyutexaminerad förskollärare hade jag en kollega som hette Kerstin, säger hon. Vi hade diametralt olika ingångsvinklar. Kerstin tyckte att det var en förmån att få packa barns livsväska. Och hon packade med omsorg. Men jag hade svårt för packandet. Jag kunde inte köpa det där med den tomma väskan. Barn kommer inte tomma till världen.

Vilken barnsyn har vi?

Tack vare Kerstin tycker Maggan Carlsson att hon har lärt sig förstå hur hon vill möta människor. Hon säger att varje människa som kommer har sitt bagage med sig. Och vi som vuxna får vara med på den där spännande resan om vi vill. – Jag ska bara finnas bredvid och stötta när barnen ska öppna sina livsväskor. Jag vill snarare hjälpa dem att packa upp, säger hon. Ibland får hon frågan om hur man gör om ett barn inte har tillgång till något talat språk. Hon tar fram Pippiväskan igen. – Vi är först människor. I andra hand har vi en funktionsnedsättning. Barn ska vara omgivna av vuxna som tycker om att umgås med dem och som vill skaffa så mycket kunskap som möjligt kring vad deras väskor innehåller.

Att se barnets möjligheter

Sverige har förbundit sig att följa Barnkonventionen och i alla beslut som rör barn ska tankarna om barns rättigheter finnas med. – Barnkonventionen är tydlig kring alla barns rätt att vara delaktiga och ha inflytande över sina liv, säger Maggan Carlsson. Hon menar att de flesta myndigheter säger att de arbetar med barnperspektiv, men egentligen handlar det om de vuxnas barnperspektiv. Men att det är kombinationen av vuxnas barnperspektiv och barnets eget perspektiv som hjälper oss att komma rätt. I det arbetet måste man aktivt fråga barnen för att få veta vad de tycker och hur de tänker. Och det allra viktigaste är att aldrig ha för låga förväntningar på barn.

– Vad är det som gör att så många tycker sig ha rätt att sätta tak för personer med funktionsnedsättning? undrar hon. Säga att någon är på en treårings nivå, till exempel. Jag skulle önska att vi kunde enas om att vi inte har rätt att tala om vad en människa kan klara av eller inte. Vi ska bara tro att det går.

Vilja, tid och förberedelse

Att vara delaktig är mer än att finnas i samma rum. Maggan Carlsson menar att vuxna kan utmana sig själva mer för att göra barn delaktiga. Man kanske behöver förbereda den fysiska miljön. Barn kan också behöva få tid att förbereda sig på vad som ska hända. Det är viktigt att tänka på förberedelser ur ett brett perspektiv. Att många yrkesgrupper får insikter i vad barn med funktionsnedsättningar kan behöva för att bli delaktiga. Och att man tänker tid. – I djupet av mitt hjärta vill jag leva i ett samhälle där vi ger tid, säger hon. Det krävs vilja, förberedelse och tid för att ett barn med funktionsnedsättningar ska kunna utvecklas och uppleva delaktighet.

Assistans och personlig integritet

Med hjälp av personlig assistans öppnas ytterligare möjligheter för barn att vara delaktiga och det ger föräldrar en välbehövlig avlastning i vardagslivet. Men hur assistansen innebär också att man måste släppa in främmande människor i sitt hem och i sitt liv. Maggan Carlsson tar fram en rysk docka för att åskådliggöra olika lager av personlig integritet. Hon öppnar docka för docka tills hon kommer ungefär till mitten. – Hit släpper vi kanske människor som inte hör till familjen, säger hon. Men när det kommer till personlig assistans? Hon öppnar docka efter docka tills hon kommer till den allra minsta. – Ibland når en personlig assistent så här långt in, säger hon.

Lärdom av lillebror

Maggan Carlsson berättar hur det var när hon en tid arbetade som personlig assistent.

– Riktigt hur nära man får komma lärde mig lillebror i den familjen, säger hon. Jag och hans storasyster hade varit vakna länge. Och när han kom ner till frukostbordet sa jag "god morgon".

– Måste du vara så jävla pigg på morgonen? morrade lillebror till svar.

Maggan Carlsson säger att man kan behöva tänka på att lillebror också har också rätt till sin integritet. Han kanske måste få vara morgonsur och trött i sitt eget hem. Hon vill råda alla att vårda sin integritet. Det är viktigt både för familj och assistenter och det är en ömsesidig balansgång med personlig assistans i någons hem och privatliv.

– Men det är inte bara svårt, säger hon. Det innehåller också massor av möjligheter för både delaktighet och avlastning.

Maggans fem bästa råd för att barn med flerfunktionsnedsättningar skall bli delaktiga

  1. Barn ska vara omgivna av vuxna som tycker om att umgås med dem och som vill skaffa så mycket kunskap som möjligt kring deras liv. 
  2.  Barn ska få bli förberedda på vad som ska hända och få uppleva att miljön och sammanhanget är förberett. 
  3.  Barn ska få uppleva att någon förstått vad de gillar och vad de inte gillar. Att de får vara med om saker och finnas i sammanhang som de trivs i. 
  4.  Barn ska få tid och assistans i kommunikation så att de kan vara med i samtal. 
  5.  Barn ska få uppleva en förväntan på vad de har att bidra med i ett sammanhang – och bli räknade med.

Maggans fem bästa råd för att stärka och upprätthålla integritet:

  1. Inse att personlig assistans blir eller är en del av ert liv. Fundera igenom hur ni vill ha det, inte bara på kort sikt utan även långsiktigt. Forma och organisera assistansen på ett sätt som ni tror ni kan leva med. 
  2. Bojkotta tacksamhetsskuld! Personliga assistenter gör ett jobb och får betalt! De är viktiga och behöver uppmuntran men de behöver inte att du känner tacksamhetsskuld till dem. 
  3. Gör inte barnets personliga assistenter till dina vänner. Varken i "real life" eller på sociala medier.
  4. Ett barn med funktionsnedsättning har samma rätt till sitt hem som andra barn men en personlig assistent behöver inte tillgång till hela ert hem. Värna om privata sfärer utan att utestänga barnen. 
  5. Var tydlig i din kommunikation. Alltid!

När tonåringen blir vuxen

När en person med fysiska och intellektuella funktionsnedsättningar fyller arton år, får man som anhörig plötsligt en helt ny roll. Tonåringen har blivit myndig, men vad betyder det för honom eller henne och vad innebär det för de anhöriga?

Maria Blad och Katarina Harström

– Många föräldrar känner en oro inför framtiden. Det säger Maria Blad från Bräcke Diakoni. Tillsammans med Katarina Harström arrangerar hon samtalsträffar och studiecirklar för vuxna personer med intellektuella och fysiska funktionsnedsättningar och deras föräldrar i projektet Delaktighet och Stöd.

– Trots att många personer med funktionsnedsättning får stöd från samhället, är de ofta beroende av sina föräldrar för att vardagen ska fungera, säger Katarina Harström.

På samma gång upplever många föräldrar att deras omsorgsansvar ifrågasätts och de blir beskyllda för att vara överbeskyddande. "Man får inte finnas, man ska inte finnas, men man måste finnas.", sa en mamma som Maria och Katarina träffade.

I Socialstyrelsens rapport Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS 2010 framgår det att föräldrar upplever att de måsta ta mycket ansvar för sina vuxna barn. Femtio procent av de vuxna personer som får stöd genom LSS, behöver också hjälp från en anhörig för att vardagen ska fungera.

Hur skulle livet kunna bli enklare och vad skulle kunna bli bättre? I sju punkter har Katarina Harström och Maria Blad samlat önskemål från vuxna personer med funktionsnedsättningar och deras förälder:

  1. En samordnande funktion: Det vore bra om det fanns en personlig koordinator som kunde hjälpa till med allt det administrativa runt personen med funktionsnedsättning.  
  2.  Förenklad handläggning: Att exempelvis slippa att återkommande behöva intyga att man har en kronisk funktionsnedsättning för att få stöd.  
  3. Föräldrastöd även om barnen är vuxna: Även om barnen är myndiga så vill föräldrar gärna träffa andra pappor och mammor som de kan identifiera sig med. Sådana möten ger kraft, information och de bästa tipsen.  
  4. Att man blir erkänd och uppvärderad i sitt föräldraskap: Det är viktigt att man får vara delaktig i vad som händer ens barn även om det är vuxet. En förälder uttryckte att: "Anhörigas detaljkunskaper är inte så lätta att lära andra. Det finns starka band och lång erfarenhet av att tolka signaler som kan var väldigt viktiga."
  5. Stöd i vuxenblivandet: Med tanke på att det är mer komplicerat för en person som har funktionsnedsättning att bli vuxen kan man behöva stöd med allt från att söka rätt insatser till att ta hand om sitt boende.  
  6.  Personalkontinuitet: Det skulle underlätta mycket om personalomsättningen bland assistenter minskade. Att hela tiden lära upp ny personal är en lott som ofta faller på föräldrarna. De kan också behöva rycka in själva om assistansen inte fungerar.
  7.  Att lagar ska följas: Många upplever att lagar inte följs och att man inte får de goda levnadsvillkor som är tanken. Personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga har ibland också svårt att veta vilka insatser de ska fråga efter.

Lästips:

Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS 2010. 2011-4-18, Socialstyrelsen

Hur är läget? Uppföljning av funktionshinderpolitiken, Handisam 2013

Att åldras med funktionshinder, E Jeppson Grassman, Studentlitteratur

Projekt Delaktighet och Stöd

Projektet drivs av Bräcke Diakoni och finansieras med medel från Allmänna arvsfonden. Intresseorganisationer Anhörigas Riksförbund och RBU Göteborg är medsökande och projektet samarbetar också med studieförbundet Ibn Rushd.
Klicka här för att läsa mer om projektet (öppnas i nytt fönster).

Om bräcke diakoni

Bräcke Diakoni startade 1923 och är en politiskt och religiöst obunden stiftelse utan vinstintresse. De driver bland annat flera vårdcentraler, äldreboenden och rehabiliteringsverksamheter och de har verksamheter som riktar sig till barn, ungdomar och vuxna med olika former av funktionsnedsättningar.
Klicka här för att komma till webbplatsen (öppnas i nytt fönster)

Presentation

Ladda ner presentationen här (pdf, öppnas i nytt fönster)

Röster om mötesdagen:

Åsa Granbom JonssonÅsa Granbom Jonsson: Generellt är det jättebra att anhörigperspektivet belyses på det här sättet. Vi är en så stor och viktig grupp. Handikappomsorgen skulle falla sönder om vi inte fanns.

Det är trevligt med workshops. Det blir konkret och man kan fokusera på vissa frågor. Men vi är en lite för spretig grupp med så många olika behov. Och tiden är så knapp. Det hade kanske varit bättre med forum som passar varje anhöriggrupp. Jag hoppas att NKA får fortsätta med sitt kunskapsstöd för anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättningar. Jag ser ju möjligheterna att kunna få information och sprida den och jag vill gärna vara med på anhörigträffarna i de lärande och stödjande nätverken.

 

Annika KarlssonAnnika Karlsson: Jag tycker att det är bra att man lyfter fram de här frågorna eftersom man ofta hamnar mellan stolarna som mamma till ett barn med flerfunktionsnedsättning.

Det är intressant med det arbete man har påbörjat på NKA och jag hoppas verkligen att det blir en fortsättning.

 

 

 

 

 

Peter KeusenPeter Keusen: Jag tycker att det är fint med ett sånt här forum där vi anhöriga kan få komma till tals. Det är viktigt att verkligen ta de anhörigas erfarenheter på allvar. Och se oss som värdefulla resurser som man lyssnar på när man ska utforma anhörigstödet.

Det är också väsentligt att räkna in oss män. Väldigt många kvinnor sysslar med de här frågorna. Männens perspektiv är sällan i fokus. Men vi är i högsta grad också omhändertagande anhöriga.

 

 

 

 

Gruppsamtal
Gruppsamtal

Gruppbild
Från vänster: Bengt Fernström, Carin, May-Louise Överås, Lisbeth Schmauch, Marianne, Elaine, Karin Klingenstierna, Lisbeth Ekman Pettersson

TEXT OCH FOTO: Helena Isaksson

Senast uppdaterad 2014-02-13 av Gun Hjortryd, ansvarig utgivare Lennart Magnusson