Anhörigriksdagen 2016

Anhöriga i rörelse var temat för årets upplaga av Anhörigriksdagen. Förutom ett strålande sommarväder bjöd konferensen på intressanta seminarier och föreläsningar. Det var två dagar fyllda av skratt och allvar, men också av inspiration och spännande möten. Nedan följer ett urval av konferensens innehåll.

Bild: Utställare
Full fart hos utställarna.

Bild: Lisa Syrén
Lisa Syrén, även känd som radiopratare i programmet Ring så
spelar vi, är Anhörigriksdagens trogna moderator.

Tidsresan

Bild: Gunilla Matheny, Mailis Lundgren och Lennarth Johansson.
Gunilla Matheny, Mailis Lundgren och Lennarth Johansson.

Lennarth Johansson, forskningsledare på Äldrecentrum i Stockholm talade om anhörigrörelsens historia. 1949 var ett betydelsefullt år som kom att förändra äldreomsorgen i Sverige för alltid. Det fanns planer för en stor utbyggnad av institutionsplatser. Samtidigt gjorde den svenske författaren Ivar Lo Johansson en gransking av landets ålderdomshem genom att åka runt och fotografera och dokumentera förhållandena, för att sedan sändas som en serie av radioprogram. Serien fick stor genomslagskraft och opinionen vände och man började ställa om från vårdhem till hemvård. I början på 50-talet utvecklades hemvårdshjälpen av pionjärer från Röda korset och på 80-talet tar kommunerna över verksamheten mer och mer och som idag kallas för hemtjänst. 1979 tillsattes en anhörigvårdskommitté som skulle göra en översyn av hemsjukvården med fokus på anhöriga som hade hemsjukvårdsbidrag. Kommittén gav ett förslag på rätt till ledighet för anhöriga, men det var svårt att finansiera. 1989 kom således lagen om närståendepenning för anhöriga vid vård i livets slutskede. Anhörigrådet, som idag heter Anhörigas Riksförbund, startade 1996 och en av pionjärerna var Bertil Björkström som var den första ordföranden. Idag har organisationen blommat ut och en skärpning av lagen om stöd till anhöriga gjordes 2009. 300 miljoner kronor till kommunerna delades ut för att satsa på anhöriga i Anhörig 300, en satsning som bidragit starkt till utvecklingen av stödet till anhöriga.

Gunilla Matheny har mångårig erfarenhet och kunskap inom anhörigområdet. Hennes första uppdrag var genom Röda korset som tidigare arbetat med anhörigutbildningar. Genom att starta anhöriggrupper med frivilliga och anhöriga kunde man ta till vara på varandras kunskaper och samtidigt stötta varandra. Gunilla utbildade sedan personal som kunde hålla i dessa grupper och så småningom började modellen, som är en samverkansmodell, sprida sig i samhället. Gunilla har ägnat sig åt att utgå från det som anhöriga själva efterfrågar, och det är två saker hos anhöriga som ständigt återkommer; de vill att den närstående har det bra och man vill bli sedd och lyssnad på. Det finns många namn på de som arbetar med eller för anhöriga, exempelvis anhörigkonsulent, anhörigstrateg, anhörigombud, anhörigsamordnare och liknande, men oavsett namn har vi alla samma mål och vi får inte tappa vad anhöriga vill ha på vägen, menar Gunilla.

Mailis Lundgren, Anhörigas Riksförbund, AHR, berättade att förbundet firar 20 år, 1996-2016. Det ska vara kommunikation och inte konfrontation - vi måste lära oss att kommunicera och samverka för att tillsammans göra det bättre för anhöriga, menar Mailis. Syns vi så finns vi! var ett bevingat uttryck från den förste ordföranden i AHR, Bertil Björkström. En annan betydelsefull medarbetare som hyllades var den tidigare ordföranden Åke Fagerberg, som bidragit i utvecklingen av både organisationen och Anhörigriksdagen. Enligt en tidig agenda från anhörigrådet konstaterar Mailis att en del har gjorts, men det finns saker på listan som förbundet fortfarande kämpar för. En skärpning av lagen och införandet av ett kompetenscentrum, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, är två framgångsrika resultat. Idag har förbundet exempelvis information om anhörigstöd på tolv olika språk, det finns 60 lokala anhörigföreningar i Sverige. Mailis förklarar AHR som en brobyggare mellan kommuner, organisationer, människor och föreningar.

Trygghet som självklarhet – regeringens politik för ökad kvalitet i äldreomsorgen

Bild: Catharina Piazzolla
Catharina Piazzolla.

Catharina Piazzolla, politisk sakkunnig åt Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér. När vi talar om äldres eller barns bästa talar vi ofta om dem som grupp, inte om den enskildes bästa. Individen måste sättas i centrum, menar Catharina Piazzolla. Trygghet är ett grundfundament, ett mål och en förutsättning för vår grundmodell. Från oktober 2015 till april 2016 har äldreministern åkt på den så kallade Äldreresan för att i sju kommuner diskutera framtidens äldreomsorg. Resan har stärkt bilden av att vi har god potential för äldreomsorgen och ett stort intresse visas utomlands på grund av vårt välfärdssystem, berättade Chatarina Piazzolla. En aspekt som kommit upp på resan är personalfrågan – de sliter mycket och de borde vara fler, menar flera kommuner. Från 2016 till och med 2018 kommer två miljarder kronor skjutas till årligen för att utöka personalen inom äldreomsorgen. Det finns ett stort behov av kompetensutveckling och 200 miljoner kronor har skjutits till för detta. Syftet med satsningarna är att öka tryggheten och individens möjligheter – mer personal innebär mer tid till varje enskild individ. Just nu tas en kvalitetsplan inom äldreomsorgen fram som bland annat kommer att innehålla ett anhörigperspektiv.

Bild: HälsoSussie
Titt som tätt dök "Hälsosussie" upp för att skaka liv i deltagarna.

Brytpunktssamtal

Bild: Annica Schöbel och Madeleine Klingberg
Annica Schöbel och Madeleine Klingberg.

Genombrottsprojektet startade 2008 i Halmstads kommun, i vilket man började arbeta mer aktivt med vård vid livets slutskede, man tog fram en checklista och införde brytpunktssamtal – ett samtal om vårdens inriktning och mål för den närstående. Brytpunktssamtalet var det viktigaste instrumentet man tog med sig, och det används idag fast i ett mycket tidigare skede än bara vid vård i livets slutskede. Som exempel nämndes äldreboendet Krusbäret i Halmstads kommun – där genomförs brytpunktssamtal vid förändrat hälsotillstånd eller vid påtalat behov. Personalen kan initiera ett samtal och de som bjuds in är bland andra anhöriga, läkare, sjuksköterska, chef, terapeut och om möjligt den närstående själv. Målet med samtalen är att ge den närstående möjligheten till ett värdigt liv och känna välbefinnande, att ge trygg vård i livets slutskede och att fokusera och arbeta utifrån fattade beslut. Anhöriga är experter och bidrar med viktig kunskap och under samtalet får de chans att ställa frågor. Enligt en enkät från Socialstyrelsen är "kunderna" väldigt nöjda med samtalen, vilket också är en bekräftelse på att det vi gör är bra, menar föreläsarna - det är också en samhällsekonomisk fråga då återinskrivningen på sjukhuset har minskat. Personalen är tryggare och arbetar mer målmedvetet – det genererar både energi och tidsbesparing. Vi ser det som ett hedersuppdrag att arbeta på detta sätt säger både Annica och Madeleine – brytpunktssamtalet är en ledstjärna för att uppfylla kundens önskemål!

Nka - Metoder för att utveckla stöd till anhöriga

Bild: Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson
Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson.

Lennart Magnusson, verksamhetschef och Elizabeth Hanson, FoU-ledare, båda från Nka, talade om Nka:s verksamhet med tonvikt på den nya inriktningen för kompetencentrumet. Den nya inriktningen innebär bland annat att Nka ska stödja och underlätta utvecklingsarbete och implementering av anhörigstöd, bidra till och utveckla och förmedla metoder och verktyg och systematiskt sprida och följa upp metoder och verktyg. Nka ska särskilt uppmärksamma:

  • könsrelaterade skillnader och konsekvenser i anhörigstödet
  • anhörigstöd i ett interkulturellt perspektiv
  • kombinera anhörigskap, arbetsliv och god hälsa
  • stödja och utveckla hälso- och sjukvårdens roll och ansvar.

Hittills har Nka exempelvis medverkat i utvecklingen av ett strategi- och handlingsprogram för patient-, närstående-/anhöriga- och brukardelaktighet i Landstinget i Kalmar län, arbetat för samverkan mellan kommuner, landsting och organisationer i Sörmlands län. På Nka:s webbplats finns ett utvecklingsarbete inom ambulans- och akutsjukvården rörande barn som anhöriga med metoder, verktyg, intressanta exempel och regionala seminarier. En ny flik finns på Nka:s webbplats där metoder och verktyg finns samlade som släpptes i samband med Anhörigriksdagen. Under fliken finns information om Blandade lärande nätverk, COAT- ett planeringsinstrument för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till anhöriga, lärande och stödjande nätverk för anhöriga till barn med flerfunktionsnedsättningar, information om studiecirkeln När jag inte längre finns med för föräldrar med vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning samt systematisk uppföljning. Nka har producerat två webbutbildningar: Barn som anhöriga – Våga fråga! vänder sig till den som arbetar inom hälso- och sjukvården och Stöd till anhöriga som vänder sig till den som arbetar inom äldre- och funktionshinderområdet som möter människor som drabbats av sjukdom eller funktionshinder. Ett webbinarium hölls den 3 maj om utbildningen Stöd till anhöriga och fler webbinarium kommer att genomföras under hösten. Nka har släppt fler nya rapporter och kunskapsöversikter. Lennart och Liz informerade avslutningsvis om the 2nd International Young Carers Conference som kommer att hållas i Malmö den 28-31 maj 2017.

Anhörigperspektivet en kvalitetsfråga?

Bild: Ann-Kristin Granberg
Ann-Kristin Granberg, utredare Socialstyrelsen och
projektledare för regeringens uppdrag att utveckla
IBIC – individens behov i centrum.

IBIC är en vidareutveckling av Äldres behov i centrum, ÄBIC, och utgår från individens resurser, svårigheter och behov. Målet är att individen ska få sina behov beskrivna på ett likvärdigt sätt oavsett var man befinner sig i landet. För att göra det möjligt för handläggare och utförare används det gemensamma tankesätt och språk som finns i den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF, för strukturerad dokumentation. Arbetssättet i IBIC omfattar att utreda, utforma uppdrag, genomföra och följa upp. IBIC fungerar också som stöd för att i samtal med anhöriga beskriva deras situation och behov av stöd. Utvecklingen av (Ä)BIC för anhörigområdet innebär:

  • Förtydliga och stärka anhörigas perspektiv i det behovsinriktade och systematiska arbetssättet
  • Beskriva anhörigas situation och behov med användning av ICF
  • Övergripande mål för stöd till anhöriga

Anhörigas perspektiv i IBIC-processen innebär informerande samtal, samtal för att inhämta uppgifter, samtal för att planera genomförandet och samtal för att följa upp. Att arbeta med IBIC bidrar till att stärka individens delaktighet, det underlättar samarbete, leder till likvärdiga och rättssäkra utredningar, gör det tydligt för utföraren vilket stöd individen behöver samt gör det lättare att följa upp behov och mål.

Egen styrka

Bild: Kerstin Alm
Kerstin Alm, Riksförbundet Attention.

Egen styrka är ett projekt som finansierats av medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet startade 2013 och ska avslutas 2016, så man är nu inne i slutfasen. Projektet arbetar med att belysa de svårigheter som föräldrar till barn med ASD, Aspergers syndrom upplever, och att föreslå lämpliga stödformer för att motverka stress och utbrändhet hos föräldrarna. I början av projektet genomfördes en enkätundersökning som besvarades av 1182 föräldrar. Undersökningen visar bland annat att föräldrar upplever det svårt att veta vart man kan vända sig i samhället och att det är svårt att få adekvat stöd, brist på information, svårt att sköta ett jobb och stress- och utmattningssyndrom. Man blir tagen på allvar men blir inte förstådd och resultatet visar på att man får insatser som är anpassade efter andra funktionsnedsättningar och inte efter behoven hos ett barn eller tonåring med ASD. Bristen på kunskap om ASD leder till rädsla/handfallenhet för att hjälpa, skuldbeläggande hos föräldrarna och felaktiga insatser från samhället. Exempel på yttre faktorer som skapar stress: skola som inte fungerar, att inte räcka till i andra relationer, påverkad ekonomi och att aldrig veta om man kan genomföra planerade aktiviteter. Kerstin talade också om inre stressfaktorer såsom att alltid "hålla jour", att inte bli sedd i det utmanande föräldraskapet, framtidsoro och att inte få återhämtning. Projektet har tagit fram tre skrifter varav ett studiecirkelmaterial och arbetet går vidare med en studieplan till kortkurser, fortsatta intervjuer med föräldrar, ta fram goda exempel på fungerande verksamheter och samla allt material i en bok. Det finns också fyra filmer med föräldrars egna berättelser som finns på YouTube Attention play. Övriga medarbetar i projektet är Cecilia Brusewitz och Monica Jeal Söderberg.

Mingelbilder

Bild: Mingelbild

Bild: Mingelbild

Bild: Mingelbild

Bild: Mingelbild

Bild: Mingelbild

Bild: Mingelbild

 

Text och foto: Fredrik Jansson, Nka.

Senast uppdaterad 2016-05-13 av Fredrik Jansson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson