Att vara syskon och anhörig – erfarenheter från projekt och egna upplevelser

Katri Lehmuskoski från Inclusion Finland berättade om syskonkort som har tagits fram för att hjälpa syskon att uttrycka känslor och tankar.

Katri Lehmuskoski från Inclusion Finland berättade om syskonkort som har tagits fram för att hjälpa syskon att uttrycka känslor och tankar.

Ett av seminarierna under den internationella Young Carers-konferensens andra dag hade fokus på syskon. Under seminariet presenterades projekt och studier kopplat till syskonskap och Jessica Lerner berättade om sina upplevelser av att vara syster till en bror med funktionsnedsättning.

Först ut att presentera var Katri Lehmuskoski från Inclusion Finland. Organisationen Inclusion Finland arbetar med att stödja personer med intellektuella funktionsnedsättningar, sällsynta sjukdomar och genetiska sjukdomar, samt deras familjer. Katri Lehmuskoski fokuserade i sin presentation på hur man kan stödja syskon till barn med speciella behov eller långvarig sjukdom.

– Syskon i familjer där det finns barn med speciella behov får ofta mindre uppmärksamhet av sina föräldrar än vad barnet med funktionsnedsättning får. Syskon lär sig att hantera olika situationer och besparar ofta föräldrarna från sina egna problem och funderingar när de känner att föräldrarna redan har fullt upp med att ta hand om syskonet, sa Katri Lehmuskoski och betonade att syskon behöver ha möjlighet att få hjälp, stöd och information att hantera sin situation.

Mellan 2015 och 2020 pågick projektet "Special Siblinghood". Projektet hade som syfte att öka medvetenheten om syskons välbefinnande och belysa risker och styrkor kopplade till syskonskapet.

– Under projektet samlade vi in information från studier och erfarenheter från syskon, föräldrar och personal.

Baserat på informationen togs det fram material och verktyg som ska hjälpa syskon att uttrycka sina tankar och känslor. Ett av verktygen som haft stor framgång är de så kallade syskonkorten. Sammanlagt har 52 kort tagits fram och på varje kort står det en mening som uttrycker en tanke eller känsla kopplat till speciella syskonskap.

– Meningarna är baserade på egna erfarenheter från syskon i olika åldrar, sa Katri Lehmuskoski och förklarade att syskonkorten kan hjälpa till att sätta ord på de tankar och känslor som syskon känner.

– Det kan vara lättare för syskon att säga något högt om man vet att någon annan har tänkt eller känt likadant.

Korten kan användas tillsammans med syskon, både enskilt och i grupp, eller tillsammans med föräldrar och personal för att öka deras förståelse för de känslor och tankar som kan finnas hos syskon. Alla kort läggs på ett bord och sedan ombeds syskonet att välja ut ett eller flera kort som de känner att de kan relatera till. Om man vill kan man sedan gå igenom korten och syskonet kan då välja om man vill berätta om varför man valde just de korten. Används korten i grupp kan gruppledaren också välja att läsa det som står på korten högt och syskonen kan få räcka upp handen om de känner igen sig.

Korten finns tillgängliga på finska, svenska och engelska och går att hitta här

"Jag behövde vara min egen karta och kompass"

Jessica Lerner, ung vuxen anhörig och medlem i Eurocarers Young Carers Working group, tog därefter vid för att dela med sig av hur det har varit för henne att växa upp som ung omsorgsgivare.

– Det har varit både en utmanande och utvecklande resa för mig. Jag har känt mig utanför och ensam, men jag har också känt väldigt mycket kärlek. Jag har behövt vara min egen karta och kompass från ett väldigt tidigt skede i livet.

Jessicas bror John är tre år äldre än Jessica och behöver hjälp dygnet runt. Under uppväxten fick Jessica många frågor och kommentarer om sin bror och hon upplevde att det fanns, och fortfarande finns, en stor okunskap kring hur man ska möta personer med funktionsnedsättning och deras syskon.

– Jag hade problem med att identifiera mig med barn i samma ålder som mig. Jag behövde växa upp alldeles för fort och upplevde mig vilsen och klämd mellan olika verkligheter. Jag kände mig ofta ensam eftersom jag föddes in i det här och inte visste något annat, dessutom är jag det enda syskonet till min bror, sa Jessica Lerner.

Som barn upplevde hon att hennes behov behövde ställas åt sidan och att hennes tankar och känslor hamnade i skymundan. Idag kan hon se att hon som ung saknade stöd och information om vem hon kunde prata med.

– Jag kände att jag saknade olika platser, forum och grupper med aktiviteter för syskon där man kunde möta andra med liknande erfarenheter och familjesituationer. Platser där man kunde känna sig förstådd och uppleva gemenskap.

Jessica Lerner tror att hon och hennes familj hade behövt mer hjälp med samordning och planering när hon och hennes bror var yngre, till exempel stöd med att navigera i vårdsystemet eller hjälp med att planera olika aktiviteter tillsammans. På så sätt tror hon att det hade skapat mer utrymme för hela familjen att kunna återhämta sig.

Viktigt att inkludera hela familjen

Martin Nagl-Cupal från Wiens Universitet pratade i sin tur om en nyligen genomförd studie kallad "Psychosocial resources in the lives of caring sibling from their own perspective – A photo novella study".

De nio syskon som deltog i studien fick i uppgift att ta bilder på saker eller situationer som gör dem lyckliga, ger dem styrka eller hjälper dem att må bra, och att även ta bilder på sådant som gör dem oroliga eller ledsna. Detta följdes upp med intervjuer där bilderna skrevs ut och diskuterades.

Studien visar att många av syskonen uppskattade möjligheten att kunna göra olika fritidsaktiviteter och spendera tid på egen hand. Det är också viktigt för syskon att få umgås med vänner, få stöd från familjen och ha möjlighet att dela erfarenheter och hitta gemensamma intressen med sitt syskon.

– De unga omsorgsgivarna beskrev inte bara negativa aspekter av syskonskapet utan även många positiva. Alla ungdomarna i studien beskrev att de hade en väldigt bra relation med sina syskon och att de känner kärlek, sympati och omtänksamhet. De såg likheter och gemensamma intressen och försökte hitta olika sätt att kommunicera på, även när verbal kommunikation inte var möjlig, sa Martin Nagl-Cupal.

Studien pekar på att stödet som ges till syskon behöver involvera alla familjemedlemmar och att det är viktigt att främja goda relationer mellan syskonen i familjen.

Under seminariet presenterades även en annan studie: "Siblings of children with chronic disorders: Family and relational factors as predictors of mental health". Författare av studien är Trude Fredriksen, doktorand vid Oslos universitet i Norge. Hon arbetar även med projektet SIBS, som också presenterades vid konferensen.

– Vi vet idag att syskon har en ökad risk för psykisk ohälsa och att de ofta har begränsad kunskap om sitt syskons sjukdom eller diagnos. Vi vet även att kroniska sjukdomar hos barn påverkar hela familjens liv och relationen mellan föräldrar och syskonet, sa Trude Fredriksen.

Den aktuella studien har bett syskon och föräldrar att fylla i enkäter om hur deras relation ser ut, hur kommunikationen fungerar och hur syskonen har anpassat sig utefter den rådande familjesituationen.

Precis som studien från Wien delvis pekade på, visar resultatet att det är viktigt att fokusera på och främja relationen mellan föräldrarna och syskonet för att förebygga eller förhindra psykisk ohälsa hos barnet. Man anser det också viktigt att inkludera både mammor och pappor i framtida interventioner och studier.

Projekt Vuxensyskon

Sist ut att presentera under seminariet var Maria Blad från Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Rakel Lornér från Bräcke Diakoni. De delade med sig av sina erfarenheter från projektet Vuxensyskon som finansierades av Allmänna Arvsfonden. Målgruppen för projektet var vuxna syskon till personer med sjukdom eller funktionsnedsättning. Syftet var att undersöka hur situationen för vuxensyskon ser ut, vilka behov de har och att utforma ett stödmaterial.

– Syskon identifierar sig oftast inte som omsorgsgivare och dessutom kan det kännas tabubelagt att prata om sitt syskonskap. Kunskapen om deras situation är begränsad och syskon är dessutom svåra att nå, men vi vet idag att det finns många vuxna syskon, sa Maria Blad.

Under projektets gång anordnades samtalsgrupper där olika teman och dilemman identifierades. Diskussionerna under träffarna gav en djupare förståelse för hur syskonens upplevelser har format dem och gav deltagarna möjlighet att dela sina upplevelser med andra i liknande situationer.

Projektet resulterade i ett samtalsmaterial som kan användas i olika sammanhang. Samtalsmaterialet utgår från sju teman: Ansvar, Styrkor, Känslor och behov, Skuld och skam, Relationer, Integritet och Framtiden. Samtalsmaterialet kan användas som utgångspunkt för samtal och reflektion och kan användas både enskilt och i grupp.

– Syskon möter utmaningar under en lång tid då syskonskapet ofta varar länge. Därför tycker vi att det är viktigt att starta processen om självmedvetenhet vid ett tidigt skede och kontinuerligt arbeta med det för att minska risken av försummelse som kan uppstå när man lägger mycket fokus på att ta hand om sitt syskon, sa Rakel Lornér.

Läs mer om Vuxensyskon
Ladda ner samtalsmaterialet

Text: Josefine Göransson

Senast uppdaterad 2021-05-20 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson