Reportage - Livets Möjligheter

Den 10 - 11 mars samlades 380 personer för att ta del av konferensen Livets möjligheter för personer med flerfunktionsnedsättning, deras anhöriga och omgivning. På plats fanns anhöriga, närstående, personal och beslutsfattare, som under två dagar tog del av  intressanta seminarier, föreläsningar och utställare.  Evenemanget hölls på Essinge konferenscenter i Stockholm. Nedan följer ett urval av dagarnas föreläsningar och seminarier.

Föreläsare vid konferensplansch

Inledning

Ragnwi Marcelind
Ragnwi Marcelind, statssekreterare,
Socialdepartementet.

Ragnwi Marcelind var glad att få inviga en konferens om något så grundläggande och bejakande som livets möjligheter för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. Hon påpekade att konferensen var en succé redan på förhand, på grund av att det fanns fler intresserade än det fanns platser. Vi måste lyssna mer på de som berörs närmast och skapa bättre förutsättningar för delaktighet, menar Marcelind. För att nå målsättningarna finns det i Lagen om stöd och service, LSS och i Socialtjänstlagen, SOL - att barns bästa ska beaktas, de ska få relevant information och rätt att yttra sina åsikter och påverka beslut. Regeringen har gett i uppdrag till Handisam att inhämta åsikter och erfarenheter från barn och unga med funktionsnedsättning som lever med många myndighetskontakter – hur de upplever sin situation och det stöd de får. Socialstyrelsen har också fått i uppdrag att inhämta åsikter från barn och unga vuxna om hur de upplever sin omsorg och stödinsatser. Samtidigt har SKL fått i uppdrag att titta på hur stödinsatser kan samordnas för att underlätta för familjer med stora behov. Anledningen till att vi står här idag är tack vare Nka som åtog sig uppdraget och har lyckats utveckla och uppmärksamma det på så kort tid, konstaterade Marcelind. Jag vill vara med och stödja en utveckling att ta vara på livets möjligheter för alla att njuta av livets möjligheter, sa Marcelind avslutningsvis.

Föreläsning - Livets möjligheter

Ann Heberlein
Ann Heberlein, doktor i etik vid Lunds universitet.

Ann Heberlein har skrivit böcker om synd, skam och våld, men bestämde sig för att skriva en bok om godhet, vilket hon tyckte inte var lika lätt. Arbetet resulterade i boken Ett gott liv som kom ut 2012. Att leva ett gott liv berör alla och i boken funderar hon kring begrepp som att vara lycklig, frisk och ha hälsan. En människa med begränsningar kan leva ett gott liv, menar Heberlein – attityderna har förändrats och idag gömmer vi inte undan människor som man gjorde förr. Vad som är viktigt, och gemensamt för oss alla, är att få bestämma själv – att få göra egna val är viktigt även för små barn. Identiteten kan skapas av den andres blick, och om man har ett handikapp eller blir sjuk reduceras identiteten – därför ska man ha rätt att definiera sig själv och ha rätten att själv bestämma vem man är. Det är också viktigt med mening – att fylla en funktion för någon annan, och ofta kan det räcka med att bara finnas till. Lycka kan innebära att känna att man gjort något för någon annan och/eller att man betyder något för någon annan. Att vara människa innebär att brottas med många olika problem och vi hoppas alla på olika saker. Hoppet har en betydelsefull funktion. Det är viktigt att hoppas och ha drömmar, oavsett om de är stora eller små. Genom att hoppas ser vi oss själva i en framtid, och den möjligheten har vi alla!

Samtal med anhöriga

Anhörigpanel
Ann-Marie Stenhammar samtalade med anhöriga om livets möjligheter,
begränsningar och insikter genom livet. Från vänster: Joakim Larsson, Cecilia Halin,
Ann-Marie Stenhammar, Kerstin Roshed och Lotte Blumenthal.

Joakim Larsson: Joakim brinner för delaktighet och har arbetat som personlig assistent för sin syster och såg vilka möjligheter det gav. Att utveckla hjälpmedel är något Joakim vill bygga vidare på. Att växa upp med ett syskon med flerfunktionsnedsättning är olikt kompisarnas uppväxt. Det är inget dåligt sätt att växa upp på, bara ett annat sätt, förklarade Joakim. Svåra situationer har alltid gett honom något, och han försöker alltid se positivt och hitta nya perspektiv i situationer som är jobbiga.

Cecilia Halin: Delaktighet är viktig, menar Cecilia. Hennes syster har fått en dator som kan styras med ögonen vilket gjort att systrarna kan kommunicera med varandra då de inte träffas så ofta. Det är viktigt med delaktighet utifrån ett syskonperspektiv, då fokus ofta ligger på föräldrarna. Något som ökat delaktigheten för Cecilia är att hon varit med i en syskongrupp. Gemenskap är viktigt och familjen har betytt mycket för henne. Varje person har sin roll för att allt ska fungera och de har också fått kontakt med andra familjer i liknande situation. Ibland har det varit jobbigt med omgivningens attityder – att någon gör sig rolig på någon annans bekostnad, men det handlar bara om okunskap, menar Cecilia.

Kerstin Roshed: Kerstin önskar mer vägledning – att hitta vägen för hela familjen. Att det ska finnas någon som tänker förebyggande och banar väg. Som anhörig går det upp och ner, man vet inte vad som väntar. Livet är omtumlande - som en bergochdalbana som aldrig stannar. Det är en skräck och oro för vad som kan komma, men det finns också väldigt mycket glädje. Jag har ansvar för att mitt barn ska få det bra, men ansvaret tynger också, förklarade Kerstin som också önskar att man kan lägga mer ansvar på professionen.

Lotte Blumenthal: Lotte har alltid kämpat för utveckling och menar att man måste kämpa och se framåt. Hon har haft nytta och glädje av att se sina tvillingsöner utvecklas, varav den ena med funktionsnedsättningar, men menar att möjligheterna för den ena sonen avtagit i vuxen ålder. Vardagen styrs av omgivningens resurser – resurser man måste ta hänsyn till, för det är många som är inblandade. Det handlar om resurser både i det stora och i det lilla samt att det ska finnas rätt kunskapsnivå - det är resurserna runt om som avgör hur bra man har det.

Föreläsning - Rättigheter och barnperspektiv

Brukarkooperativet JAG (Jämlikhet – Assistans – Gemenskap) är en ideell riksförening där målgruppen är personer med funktionshinder, och som drivs utan vinstintresse av medlemmarna själva. Cecilias arbete innebär att stötta medlemmarna i deras dagliga livsföring.

Cecilia Wiestål
Cecilia Wiestål, jurist och rådgivare på
Brukarkooperativet JAG.

Mänskliga rättigheter delas in i: statens skyldigheter och individens rättigheter, ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter, samt rätten till en grön miljö. 1948 kom FN:s förklaring om de mänskliga rättigheterna och 2006 kom FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige har förpliktigat sig att leva upp till konventionerna inom detta område och rättigheterna har stadsfästs i Sveriges grundlagar såväl som i annan lagstiftning. Rättigheter på övergripande nivå finns inskrivna bland annat i regeringsformen, RF och i yttrandefrihetsgrundlagen, YGL. Sedan finns det rättigheter inom olika områden om exempelvis jämlikhet, ickediskriminering, likhet inför lagen, individutformade stöd och ersättningar och yttrande- och åsiktsfrihet. Lagen om stöd och service, LSS kom 1993 med intentionen att skapa jämlikhet i levnadsvillkor, skapa delaktighet i samhällslivet, ge frihet, oberoende och valfrihet. Insatserna I LSS kan till exempel vara att ge råd och stöd, personlig assistans, ledsagarservice, avlösarservice och olika former av boenden. Insatserna är till för många olika personer och i livets olika skeenden, och LSS är en lagstiftning som är väl värd att värna om, poängterade Cecilia. LSS omfattar även personer som själva inte kan utkräva sin rätt som exempelvis barn och intellektuellt funktionsnedsatta.

Barn är viktiga. Alla barn! Enligt barnkonventionen har alla barn rätt att överleva och utvecklas. Barnkonventionen har flera artiklar om barns rättigheter – alla barn ska ha samma rättigheter och lika värde, barn har rätt att uttrycka sina åsikter och få dem beaktade, barnets bästa ska komma i främsta rummet och ett barn med funktionshinder har rätt till ett fullvärdigt liv som möjliggör ett aktivt deltagande i samhället.

Cecilia berättade om tre utredningar som är aktuella inom personlig assistans: Socialstyrelsen tittar på om rollen som personlig assistent och god man är förenliga. Hittills visar utredningen att det finns fler fördelar med att vara både personlig assistent och god man. Socialstyrelsen undersöker också barn med personlig assistans och vad det finns för möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet. Det pågår också en översyn av ersättningssystemet gällande assistansersättning.

Lagstiftningen finns och lever vidare och kan utvecklas. Det är vanligt att gömma sig bakom paragrafer, men Cecilia sade att man bör inte odla respekten för lagen så mycket som respekten för rätten.

Ingenting är omöjligt – det omöjliga tar bara lite längre tid!

Föreläsning - Grundstenar för kommunikation och samspel

Jenny Wilder
Jenny Wilder, fil. dr. Forskare och möjliggörare vid
Nka och lektor i specialpedagogik vid Mälardalens
högskola.

Jenny har gjort en kunskapsöversikt om kommunikation hos barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning. I översikten finns nationell och internationell forskning inom området sammanställt. Det finns fyra mål eller behov med vår kommunikation som gäller alla människor – att uttrycka önskningar, utveckla social närhet, utbyta information och anpassa oss till sociala krav. När det kommer till kunskap om kommunikation är det de anhöriga som förstår sitt barns kommunikation bäst, i synnerhet föräldrarna men också personliga assistenter. Vilken typ av kunskap som anhöriga har om kommunikationen kan delas upp i tre områden: kommunikationens form, innehåll och användning. Förståelse av det man gör får konsekvenser utanför en själv och ger möjlighet att engagera sig, ta del av det som händer och att förstå det andra gör. Jenny talade om orsak och verkan och att det är en förmåga som kan övas upp – såsom att personer i omgivningen är lyhörda för den närståendes initiativ till kommunikation och svarar direkt och tydligt, arrangera situationer för konsekvenser i miljön, till exempel rörelse och stödja i övandet av förmågan genom att utforska tillsammans.

Gemensam uppmärksamhet – att hålla uppmärksamhet innebär att fokusera en stund på något specifikt och kräver förmågor som motorik, kognition och personligt intresse. Att ha gemensam uppmärksamhet innebär att uppehålla ett gemensamt intressefokus med en annan person. Delad uppmärksamhet, exempelvis parallell lek, är vanligare än gemensam uppmärksamhet. Vakenheten har kartlagts och det finns fyra tillstånd: fokuserad, inåtvänd – tillbakadragen, sovande tillstånd och agiterande. Vakenheten måste kartläggas av en nära anhörig eftersom uttrycket för vakenhet är individuellt. Aktiv vakenhet kan främjas av samspel. Genom att fortsätta kommunikationen håller vakenheten i sig och gör att personen inte hamnar i inåtvändhet. Genom rörelse, som att gunga någon, kan också hålla vakenheten igång.

Det finns tre typer av kartläggning av kommunikationen: personens egen kommunikation på detaljerad nivå, dynamisk kartläggning – tar hänsyn till att personer med flerfunktionsnedsättning är beroende av andra personer för att kommunicera och lära sig, samt helhetsperspektiv på kartläggning som innebär att information om en persons kommunikation tas in från flera håll och genom olika metoder. Alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, är kommunikation mellan människor som ersätter eller kompletterar ett bristande tal och språk. Målet för en AKK-insats är att göra det möjligt för personer att så effektiv som möjligt kunna vara engagerade i olika samspelssituationer och delta i de aktiviteter man vill. Utmaningen med att använda AKK med personer med flerfunktionsnedsättning är ofta att hitta rätt nivå av alternativ kompletterande kommunikation. Forskning inom området betonar vikten av att använda flera typer av kommunikationssätt, att ha regelbundenhet i hur man gör aktiviteter och att man utgår från det personen redan kan göra.

Avslutningsvis talade Jenny om delaktighet. Delaktighet är en individnära upplevelse kopplat till välbefinnande och engagemang. Delaktigheten visas exempelvis genom kroppsspråk, att man ger ljud ifrån sig, spänd eller slapp muskelspänning och skärpt uppmärksamhet. Förutsättningar för delaktighet är att det finns sammanhang och aktiviteter att delta i. Därför kan det vara en bra idé att fundera på vilka aktiviteter, situationer och händelser som personen uppfattar som både möjliga och tillgängliga att ta del av.

Föreläsning - Hälsa och välbefinnande hos personer med flerfunktionsnedsättning

Mats Granlund
Mats Granlund, professor i handikappvetenskap
samt psykologi vid Högskolan i Jönköping.

Hälsa är något mer än bara frånvaro av sjukdom. Välbefinnande kan upplevas även om man är sjuk. Ett hedonistiskt perspektiv (hedonism, grekisk filosofi. Red. anm.) fokuserar på kroppens och själens njutning och att välbefinnande är lika med att uppleva glädje och tillfredsställelse. Välbefinnande visar sig genom positiva känslouttryck och glädje visar sig på samma sätt som hos alla andra genom skratt, att le eller skrika. Ett eudaimoniskt (filosofisk inriktning. Red. anm.) perspektiv fokuserar på vad som är värt att göra och välbefinnande är upplevelsen av att man bemästrar en situation. Grunden för ett eudaimoniskt perspektiv är här, nu, och framtiden och att man är medveten att omvärlden går att påverka. Likaså är det sistnämnda perspektivet särskilt viktigt för att välbefinnande ska vara stabilt över tid. Personer med  flerfunktionsnedsättningar skiljer sig inte från andra hur de ger uttryck för basala känslor som glädje och ilska men kan ha mer personliga uttryck för komplexa känslor som nyfikenhet och intresse.

Delaktighet innebär involvering i en situation. Mats talade om två sorters delaktighet: delaktighet som ett rättighetsbegrepp genom frekvens av närvaro eller antal situationer med närvaro, och delaktighet som en upplevelse av intensiteten i ett engagemang eller i en aktivitet. Barn och ungdomar med flerfunktionshinder samspelar mestadels med, och deltar mestadels i aktiviteter med, den närmaste familjen och släktingar. Barn med flerfunktionshinder tenderar att bli mer isolerade i sina egna familjer med tiden. Delaktighet och välbefinnande innebär att vara där ofta och i många olika situationer under längre tidsperioder och att vara engagerad i de samma. Faktorer hos barnet och i miljön som påverkar hur ofta aktiviteter förekommer beror på rörelsehinder och grad av utvecklingsstörning hos barnet, samt inkomst och mammans utbildningsnivå i familjemiljön. Faktorer hos barnet och i miljön som påverkar graden av engagemang är graden av utvecklingsstörning hos barnet samt att det finns en tendens till att familjer med lägre utbildningsnivå och lägre inkomst har högre engagemang. Mats slutsatser om delaktighet – familjen är en viktig miljö för att uppleva förväntan och glädje, och en berikande miljö stödjer engagemang i olika livssituationer. Engagemang i familjen ger positiva relationer. De flesta åtgärder utförs av familjemedlemmar och andra närstående – hur familjer fungerar styrs delvis av de kringliggande stödsystemen. Men det finns också några utmaningar – åtgärder utvärderas ofta bara över korta tidsperioder, kunskaperna om vad som kännetecknar miljöer som ger hållbara positiva relationer för personer med flerfunktionshinder är bristfälliga, och det behövs mer kunskap om familjemiljöer och hur de kan stärkas.

Seminarium - Återhämtningsstrategier när de behövs som bäst

Mirjam Ekstedt
Mirjam Ekstedt, dr. med. vet. leg. sjuksköterska
och forskare Karolinska Institutet.

Att vara anhörig kan komma plötsligt eller smygande. Upplevelsen att vara anhörig ser olika ut, men det är viktigt att kunna hantera sin situation. Man behöver kämpa med och mot regler och vet inte vilken väg man ska ta. Det är svårt att planera, men man får ta ett litet steg i taget och det kan vara skönt att få stöd på vägen, förklarade Mirjam. Anhöriga kan uppleva en trötthet som går ända in i märg och ben och som inte går över. Trötthet kan vara att man är utled eller så kan det bero på för lite sömn. Sömn behövs för att få mental och emotionell återhämtning. Sömnrytmen styrs av dagsljuset och man behöver en halvtimmes ljus per dag – ljuset hjälper till att justera den inre klockan, vilket gör oss piggare och gladare. När det gäller sömnen känner kroppen ofta av vad vi behöver. För att återhämta sig från sömnbrist går kroppen snabbare in och befinner sig i längre perioder av djupsömn. Störd sömn skapar oro och stress, vilket gör att man inte kan gå ner på lågvarv – man måste planera in återhämtning och skapa balans. Som anhörig måste man våga säga att man inte orkar, och för att ta det steget behövs andra perspektiv. Ibland kan man behöva backa och titta på livet tillsammans med dem man lever med. Man ska försöka vara i nuet och inte ta ut saker i förskott.

Mirjam talade också om acceptans. Acceptans innebär inte att man som anhörig behöver tycka om det som hänt, utan att man kan se och erkänna tillvaron som den är. Ändra det som går att ändra, men lämna det som inte går att göra något åt. Att växla mellan stress och vilopunkter i vardagen är något man kan lära sig. Låt inte tankar stressa upp dig utan avsätt tid på dagen för att lösa problem. Mirjam talade avslutningsvis om "sömnreceptet" som innehåller tre delar: att stärka sömnbehovet - titta på din vakenhet, sömnvanor, rutiner, tid i sängen och tupplurar. Att stärka dygnsrytmen - ta reda på om du är morgon- eller kvällsmänniska? Titta på dina sänggåendetider, har du fått tillräckligt med ljus? Sänka aktiveringsnivån - yttre stimuli: ljus, buller och värme. Inre stimuli: uppvarvning, krav och stress. Beteende: kost, alkohol, kaffe, fysisk aktivitet, fritid och social situation.

Föreläsning - Medel till hjälp

Lisbeth Nilsson
Lisbeth Nilsson, dr. med. vet. leg. arbetsterapeut,
oberoende forskare associerad till Lunds universitet
och Nka.

Lisbeth håller på att skriva en kunskapsöversikt om medel till hjälp för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Översikten kan vara till nytta för olika personalgrupper som samverkar kring barnet. I översikten har hon titta på vad det finns för medel till hjälp som också är viktiga ur föräldrarnas synvinkel, som exempelvis bloggar, sociala nätverk på internet, böcker, föräldragrupper, organisationer och föreningar. Man måste tro på, och locka fram kapaciteten och potentialen hos människor, den kan inte vara för liten eller obetydlig för att få stöd, förklarade Lisbeth. Man lär sig och utvecklas genom att vara aktiv tillsammans med andra människor. Man kan vara aktiv utan att det syns utanpå. Det gäller att hitta aktiviteter som ger utveckling och är en utmaning och som man kan växa i. Att hitta rätt utmaning innebär att man måste våga prova nya saker, att inte ge upp. Man kan behöva prova något flera gånger för att tycka något nytt är roligt. Motivation måste finnas hos både den anhöriga och den närstående för att det ska bli så bra som möjligt. Lisbeth gav exempel på medel som ger utveckling – projektet "Köra för att lära". I projektet får barn med flerfunktionsnedsättning lära sig att köra elrullstol. Förutom maskinen och de tekniska utmaningarna lär sig barnen också att på egen hand utforska omgivningen på ett helt annat sätt. Delaktighet innebär att vara delaktig utifrån sina egna möjligheter. Det gäller att hitta lösningar och anpassningar som tillåter familjen att göra saker tillsammans.

Workshop - Alternativa sätt att musicera i ett socialt samspel med andra

Håkan Larsson
Håkan Larsson, logoped Furuboda folkhögskola.

Håkan Larsson berättade om alternativa sätt att musicera i ett socialt samspel med andra, och menar att musik är kommunikation i allra högsta grad. Det kan vara bättre att börja med att ha kul och musicera först innan man går över till att öva bokstäver och annat vid exempelvis ögonstyrning. På Furuboda folkhögskola har man haft flera musikprojekt i vilka deltagarna musicerat med anpassade musikinstrument. Håkan berättade om ett datorprogram som heter Joymusic, i vilket man kan lägga in färdiga ljud och musikspår som styrs av brytare. Till exempel kan man använda huvudet att styra brytarna om man inte har rörlighet i armar och ben. De går också att koppla en joystick till elrullstolen, vilket gör att man kan välja att köra stolen eller spela musik med den, eller använda en GuitarHero-gitarr. aMouseMusic är ett datorinstrument som kan styras med ögonstyrning eller en Headmouse. Vid användning av en Headmouse sätts en reflex fast i pannan eller på glasögonen vilket gör att man kan styra musmarkören på datorn. Det går även att använda PowerPoint som musikinstrument genom att koppla vissa ljud till bilder eller fält på datorn, men ljudet i programmet är dock inte det bästa.

www.projektsamspel.se (öppnas i nytt fönster) kan du läsa mer om de olika projekten och arbetsmetoder. Där finns guider och tips på fler styrsätt, instrument och musikprogram för både dator, iPhone och iPad.

Föreläsning - Möjligheter att leva ett gott liv som vuxen

Elaine Johansson
Elaine Johansson, anhörig och ordförande FUB
Västra Götaland.

Elaine Johansson talade om hur graden av kris för anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning förändras över tid. För hennes egen del har nivån på krisen haft sina toppar: i början av anhörigskapet, vid skolstart, när barnet blir myndigt, när det är dags för sysselsättning/dagverksamhet, vid flytt hemifrån. Vad är det som händer när barnet blir myndigt? Föräldrarollen förändras genom att man blir åsidosatt, det kan också bli aktuellt att ansöka om god man. En god man utses av tingsrätten och har till uppgift att sörja för personen, bevaka rättigheter och förvalta egendom. Det finns också en oro hos föräldrarna över vad som ska hända när de går bort. Vem tar över min roll? Kan vi ställa krav på syskonen? Elaine tipsade om att det är bra att man skriver ner hur man skulle vilja ha sitt barns liv när man inte finns där längre.

Elaine berättade om dottern Pia som har flerfunktionsnedsättning. När det var dags för Pia att flytta hemifrån tyckte Elaine att det inte fanns några bra ställen för dottern att bo på. Genom kontakter med kommunen, möte med andra föräldrar och en studiecirkel så startades Boendekooperativet Kikås i december 1993. I början av januari 1994 trädde lagen om stöd och service, LSS, i kraft. Huset byggdes på våren samma år, personal anställdes och den 1 juni 1994 var allt klart för inflyttning. Dottern Pia är snart 44 år och har en grav utvecklingsstörning. Hon har bland annat epilepsi, svårt att röra sig och tala, njurproblem och är helt beroende av omgivningen. Men Pia är också en glad tjej. Hon har en familj som älskar henne, har bra personliga assistenter, är intresserad av musik, mat och ridning. Hon har ett bra liv med boende, daglig verksamhet och fritid, och hon visar vad hon vill och vilka hon tycker om. Elaine sade att Pia har lärt henne så mycket om livet.

De svaga är en förutsättning för de starkas styrka och de svaga lär oss livets värde!

Avslutning - paneldebatt

Ann-Marie Stenhammar summerade konferensdagarna och som avslutning anordnades en paneldebatt. Nedan följer en summering av deltagarnas anföranden.

Paneldebatt
Från vänster: Ann-Marie Stenhammar, moderator, Joana Ivarsson, representant från Barn-
ombudsmannen, Lotte Blumenthal, representant från Riksförbundet FUB, Viviann Emanuelsson,
ombudsman från SRF, Cecilia Blank, verksamhetschef Föreningen JAG, Ulrik Lindgren, politisk
sakkunnig för Maria Larsson, barn- och äldreminister, Anders Andersson (KD), riksdagsledamot
och Lena Hallengren (S), riksdagsledamot och vice ordförande socialutskottet.

Joana Ivarsson: Barnombudsmannen har fått i uppdrag av regeringen att vidareutveckla metoder för att lyssna till barn med olika funktionsnedsättningar - speciellt barn med kommunikationssvårigheter ska ges stöd och tillgång till kommunikationsmedel så att de ska kunna komma till tals. Det jag tar med mig från konferensen är att man inte ska ha för låga förväntningar på barnets förmåga.

Lotte Blumenthal: Det är viktigt att förstå vilka personer vi talar om, det är personer som ofta inte kan se eller tala och med fler än en funktionsnedsättning. Vi måste ha i åtanke att nedsättningarna inte kommer att försvinna – de kommer finnas där hela livet och därför finns också hjälpbehovet hela livet. Ca: 7000 personer med flerfunktionsnedsättning är spridda i landet, och ett stort stöd är att få träffa andra föräldrar i liknande situation.

Viviann Emanuelsson: Personer med flerfunktionsnedsättning måste få vara huvudpersonen i sitt egna liv. Det behövs en helhetssyn och det är dags att vi går från ord till handling. Det är ett stort bekymmer att man får olika stöd i olika delar av landet. Man är barn tills man är myndig och de måste bemötas utefter sin levnadsålder, som vilket annat barn som helst.

Cecilia Blank: Självbestämmande och delaktighet i samhället är enormt viktigt för dessa människor. De personer som finns nära är otroligt viktiga, familjen är en trygghet och resurs. Föreningen JAG är en förening för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Våra medlemmar har valt, tillsammans med anhöriga, att ställa krav, och kämpat hårt för lagen om stöd och service, LSS.

Ulrik Lindgren: Det finns fortfarande mycket kvar att göra. Nka:s projekt om flerfunktionsnedsättning har genererat mycket på kort tid och med lite medel. Ett samordnat stöd till anhöriga ska komma igång till våren, och det kommer mer och mer information på 1177. Hälsokontot är ett steg i rätt riktning – ett konto som man själv förfogar över och där man samlar sin berättelse och väljer vem man vill göra den synlig för. Den nya lagändringen i socialtjänstlagen från 2009 innebär att också anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning ska erbjudas stöd.

Anders Andersson: Vi har gått till handling – denna konferens är ett steg framåt. Frågan om att samordna alla kontakter för anhöriga är något vi vill gå vidare med. Det behövs en lots, för allt kan inte läggas på den enskilde anhörige. Men här har vi snubblat lite. Nästa steg är att starta en försöksverksamhet för detta, och det ska föras ut i landet så vem som helst, oavsett var du bor, ska kunna ta del. Vi måste ta del av de erfarenheter som finns och därför ska både brukare och anhöriga finnas med i utvecklingen. LSS är viktig att slå vakt om och är en förebild internationellt. Nka har gjort ett utmärkt arbete. Centrumet borde tillkommit mycket tidigare, men jag är glad att det kom till skott.

Lena Hallengren: Det är beklagligt att det tagit så lång tid med en samordningsfunktion. Vi måste öka farten och det måste hända något. Nka har gjort ett utmärkt arbete och de arbetar långsiktigt, men en annan fråga som är minst lika viktig, och som måste tas tag i, är assistansfrågan. Vi måste titta på vilka lösningar vi kan forma tillsammans och enskilt – det handlar om värderingar och ett stort gemensamt ansvar krävs. Jag hoppas att Nka:s verksamhet kan bli permanent.

Utställare

Flertalet utställare fanns på plats under konferensdagarna. Vi hälsade på hos en av dem - Myndigheten för tillgängliga medier.

Gun Olsson
Gun Olsson, specialpedagog från Myndigheten
för tillgängliga medier. Här håller hon upp en
taktil bilderbok för barn.

Som utställare under konferensen fanns MTM, myndigheten för tillgängliga medier. MTM är en statlig myndighet som har till uppdrag att ge människor med läsnedsättning tillgång till de medier som behöver det på det sätt som passar just dem. Verksamheten består bland annat av produktion och distribution av talböcker och punktskriftsböcker. MTM är de svenska bibliotekens lånecentral där det digitala biblioteket legimus.se är navet i verksamheten. Gun Olsson är specialpedagog och förklarade att myndighetens uppdrag har breddats och att de fått fler målgrupper. På bokbordet fanns flertalet taktila bilderböcker för barn, som är gjorda för att läsas med fingrarna. Bilderna består av upphöjda former i olika material, struktur och färger, och texten är i storstil och punktskrift. Taktila bilderböcker görs ofta för barn med synnedsättning, men det har visat sig att även barn med funktionsnedsättning har stor glädje av dem. Vissa böcker kan lånas direkt av MTM eller via de vanliga lokala biblioteken.

Hemsida: www.mtm.se (öppnas i nytt fönster)

Vi var där!

Marianne Sandberg
Marianne Sandberg, anhörigkonsulent
i Norrköping.

   – Den här konferensen var som gjord för mig i och med att ett av mina uppdrag är just anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning. Dessutom ger den mig inspiration och påfyllning. Konferensen är viktig för det är en plats där anhöriga och personal kan mötas direkt utan att man behöver förklara för varandra. Genom konferensen har jag fått jättemycket bra information som jag kan föra med mig till "mina" anhöriga hemma. Mats Granlunds föreläsning tyckte jag var väldigt bra, han får fem stjärnor av mig för hans sätt att se på saker ur flera perspektiv och berätta om sånt som andra kanske inte vågar säga eller ta upp. Nästa viktiga steg för anhöriga är att få till ett system med personlig koordinator, för det har jag upplevt att många frågar efter, säger Marianne Sandberg.

Kent Karlsson
Kent Karlsson, anhörig från Norrköping.

   – Funktionshindrade är en eftersatt grupp i många aspekter. Många gånger går det trögt och långsamt, och de som är ytterst ansvariga behöver en spark för att komma igång. Genom den här typen av konferens blir det lite mer verklighet för dem och att de inser att det är viktiga frågor, och så skapar det en större genomslagskraft. Konferensen har varit bra med intressanta ämnen, men det viktigaste är att folk har fått möjlighet att komma hit och delta. Nu är min dotter äldre och därför var det extra intressant att få lyssna på vad som väntar i vuxenlivet, vilket också varit lite nytt för oss. Att få vägledning är ett eftersatt område och det är många som famlar i mörker – därför är ett system med en koordinator jätteviktigt att få igång, så att anhöriga kan få vägledning och hjälp så fort som möjligt, säger Kent Karlsson.

Mingelbilder

Mingelbild

Mingelbild

Mingelbild

Mingelbild

Mingelbild

Mingelbild

 

Text: Fredrik Jansson, Nka.
Foto: Paul Svensson, Nka.

Senast uppdaterad 2014-03-27 av fredrik, ansvarig utgivare Lennart Magnusson