Om oss

Vad är flerfunktionsnedsättning?

Definition från Socialstyrelsens termbank:
"Flerfunktionsnedsättning avser oftast en kombination av omfattande intellektuell och motorisk funktionsnedsättning som orsakar stora kommunikationssvårigheter och oförmåga att själv tillgodose grundläggande behov. Den motsvarande internationella benämningen är PIMD (Profound Intellectual and Multiple Disabilities). Funktionsnedsättningens grad kan anges med hänvisning till klassifikationer såsom DSM-5 och Gross Motor Function Classification System (GMFCS).

Ibland används flerfunktionsnedsättning i betydelsen 'flera funktionsnedsättningar', utan precisering av funktionsnedsättningarnas art eller allvarlighetsgrad.

Flerfunktionsnedsättning används alltså i olika betydelser. Det innebär att om man vill vara precis måste man tydliggöra vilken betydelse som avses."

När Nka refererar till flerfunktionsnedsättning avses funktionsnedsättningens grad som svår/mycket svår intellektuell funktionsnedsättning enligt DSM-5, i kombination med omfattande rörelsenedsättning motsvarande GMFCS-nivå IV eller V.

Om oss

Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. Nka startade sin verksamhet i januari 2008 och verksamhetsidén är att skapa och utveckla möten mellan olika kunskaps- och erfarenhetsformer som:

  • förstahandserfarenheter hos anhörigvårdare, brukare och deras organisationer

  • praktisk erfarenhet hos personal inom anhörigstöd och äldreomsorg

  • organisatorisk- och policyerfarenhet hos beslutsfattare

  • vetenskaplig kunskap och metodkunskap hos forskare.

Om uppdraget

Regeringen tog beslut okt 2011 om att ge Nka uppdrag att vara ett nationellt kunskapsstöd för föräldrar och anhöriga till personer med kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov; http://anhoriga.se/Global/FFN/dokument/om_uppdraget/Beslut%20om%20stöd%20kunskapscenter%20FFHBU.pdf

Bakgrunden till detta uppdrag är en studie gjord av FUB 2010. http://anhoriga.se/Global/FFN/dokument/om_uppdraget/flerfunktionshinder%20SoS%20rapport.pdf

Syftet med kunskapsstödet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga, myndigheter och verksamheter.

Socialstyrelsen uppskattar målgruppens storlek till cirka 7 000 personer i alla åldrar med en kombination av intellektuell funktionsnedsättning och flera omfattande funktionsnedsättningar. De finns spridda över hela landet, vilket gör att många myndighets- och verksamhetsföreträdare endast möter ett fåtal barn och vuxna och därigenom saknar möjlighet att bygga upp nödvändig kvalificerad kunskap och kompetens.

Kontaktuppgifter inom området Anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning.

Bild på Lennart Magnusson
Lennart Magnusson

Verksamhetschef och forskare

Lennart Magnusson, sjuksköterskaoch docent har disputerat med en avhandling om design av en IT-baserad stödtjänst, ACTION för äldre med kroniska sjukdomar och deras anhöriga i partnerskap med de äldre, deras anhöriga och vård- och omsorgspersonal. Lennart har tidigare arbetat som vårdlärare, studierektor, klinikföreståndare och vårdutvecklare. Sedan 1996 har han arbetat som projektledare för en flertal nationella och internationella forsknings- och utvecklingsprojekt inom äldre och anhörigområdet. Han är anställd vid Institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet och Vårdvetenskapliga institutionen och ÄldreVäst Sjuhärad vid Högskolan i Borås. Lennart var en av initiativtagarna till FoU-enheten ÄldreVäst Sjuhärad och till ansökan om att få driva det nationella kompetenscentret för anhörigfrågor

Bild på Elizabeth Hanson
Elizabeth Hanson

FoU-ledare och forskare

Elizabeth Hanson är sjuksköterska och har disputerat inom området palliativ vård. Hon har tidigare arbetat som klinisk lektor i Canada och lektor och forskningsledare inom ACTION-projektet vid Universitet i Sheffield, England. Vid millenniumskiftet flyttade hon till Sverige och arbetar nu som professor vid Linnéuniversitetet och vetenskaplig ledare vid FoU Sjuhärad - Välfärd, Högskolan i Borås. Under sin yrkesverksamhet har hon arbetat med forskning, utveckling och utbildning inom äldrevård och anhörigstöd med ambitionen att forska och utveckla nya innovativa tjänster för äldre och deras anhöriga i samverkan med såväl äldre med kroniska sjukdomar och deras anhöriga som vård- och omsorgspersonal och beslutsfattare. Elizabeth var en av initiativtagarna till ansökan om att få driva det nationella kompetenscentret för anhörigfrågor.

Bild på Ann-Kristin Ölund
Ann-Kristin Ölund

Möjliggörare/praktiker, flerfunktionsnedsättning

Ann-Kristin Ölund är överläkare med specialistkompetens i barn- och ungdomsneurologi med habilitering samt barnmedicin. Området flerfunktionsnedsättning engagerar henne starkt och hon är författare till Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder. För Nka ställer Ann-Kristin Ölund sin expertkompetens till förfogande i webbföreläsningar och i frågelådan

Bild på Mona  Pihl
Mona Pihl

Möjliggörare och praktiker, flerfunktionsnedsättning

0480 418036

Jag är sjuksköterska och har arbetat större delen av mitt yrkesverksamma liv inom habilitering. Jag började på ett korttidshem för barn med flerfunktionsnedsättning och stort behov av medicinsk omvårdnad i Uppsala, Regnbågen, och därefter arbetade jag under många år på barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala. De senaste tre åren har jag arbetat som enhetschef på vuxenhabiliteringen i nordvästra Skåne.

Bild på Maria  Blad
Maria Blad

Möjliggörare/praktiker, Anhöriga och funktionsnedsättning

072-465 80 46

Maria är socionom och har arbetat som kurator på Habiliteringen vid Riksgymnasiet för ungdomar med rörelsehinder, Bräcke diakoni. Hon har också bred erfarenhet av anhörigfrågor och har bland annat varit med och utformat två material att ha som utgångspunkt för samtal: Studiecirkelmaterialet "När jag inte längre är med" som vänder sig till föräldrar som har vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning, och samtalsmaterialet "Fokus på mig, Vuxensyskon" för den som är syskon till någon med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning.
Maria har mött många föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning genom att vara ledare för samtalsgrupper och föräldrahelger där föräldrar till barn med olika diagnoser har fått möjlighet att träffas.

Bild på Paul Svensson
Paul Svensson

Koordinator/kommunikatör/webbredaktör/filmproducent

0480-418064

0704-55 11 95

Paul Svensson har en lång erfarenhet inom anhörigområdet och då framförallt inom området eHälsa med inriktning mot äldre och deras anhöriga samt handledning och utbildning för vård och omsorgspersonal. Paul har medverkat i flera forskningsprojekt, bl.a. i forskningsprojektetet Vinnvård- att omsätta forskning till praktik med inriktning mot lärande och empowerment, design av teknisk plattform som stöd för blandade lärande nätverk och skapandet av en modell för kunskapsutbyte och kunskapstransformation. I Nka arbetar Paul som koordinator med ansvarsområden inom webbutveckling, blandade lärande nätverk samt utbildning och handledning.

 

Dokument

Till mångas nytta FUB:s förstudie om behovet av ett nationellt kunskapscenter
Förutsättningar för ett kunskapsstöd inom området flerfunktionshinder Socialstyrelsens utredning
Regeringsbeslut att bevilja ansökan från Nka att utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och unga med en kombination av utvecklingsstörning, kommunikationssvårigheter, rörelsehinder, dövhet eller synskada samt medicinska behov.

Senast uppdaterad 2013-06-20 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson