Årets nationella dagar om dövblindhet anordnades 14-15/10 i Stockholm av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har haft en tvådagarskonferens med två teman. Dag ett var temat aktuell forskning om dövblindhet och dag två var inriktad på anhöriga till personer med dövblindhet under temat anhöriga i fokus.

Flera skilda anhörigperspektiv lyftes fram då både en förälder, en make, ett syskon samt en dotter delade med sig av sina livsberättelser och erfarenheter av att leva tillsammans med en närstående med dövblindhet.

Några axplock från föreläsningarna:

Stefan Wiik pappa till en son med dövblindhet:
"Det är svårt att leva varje dag nära ditt barn men aldrig säkert veta hur han känner, tycker eller mår. Det föder mycket oro och ångest. Man gråter lite inombords både nu och då."
"Behovet av stöd är underskattat, Vi och vår son behöver mycket support. Vi vill att många ska lägga pusslet ihop med oss."

Emma Varga syskon till en syster med dövblindhet.
"Oundvikligt blir vi syskon mer ansvarstagande."
"Det är väldigt lätt att bli för överbeskyddande. Jag måste låta min syster vägleda mig i vilket stöd hon behöver. Att avvakta och låta henne visa mig när hon vill ha stöttning."

Anna-Lena Jansson dotter till en mamma med dövblindhet:
"Jag växte snabbt in i rollen som tolk för min mamma. Jag tolkade till och med vid mina egna utvecklingssamtal i skolan."
"Att få åka på ett familjeläger var väldigt viktigt för mig. Att få sätta ord på hur det är att leva i två världar."

Börje Jidenhed make till en fru med dövblindhet:
"Vi har fått en oerhörd hjälp via föreningarna. Både vad gäller stöd men också inspiration hur andra tacklar sina liv. Jag vet att jag tänkte att det kanske inte är så farligt att vara dövblind i alla fall."
"En ledarhund är ett ovärderligt stöd i vardagen. Den är också ett gott sällskap till min fru då jag arbetar borta i veckorna. Jag känner mig trygg med att hon har någon hos sig."
Sammanfattningvis ger samtliga anhöriga utryck för att det går att leva ett rikt och fullgott liv med dövblindhet och att de själva har inhämtat mycket kunskap under livsresans gång vilket de sätter stort värde på. Dock betonar samtliga att det är en ständig strid för att deras närstående ska få tillgång till samhällets stöd. För att avslutningsvis citera Emma Varga: "Det har aldrig varit en belastning att växa upp med en syster som har dövblindhet. Men att ständigt kriga för att hon ska få allt det som jag automatiskt får det har varit en belastning som har tagit mycket energi."

Senast uppdaterad 2014-11-03 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson