Sällsynta diagnoser

  • Ovanliga diagnoser är Socialstyrelsens kunskapsdatabas som ger information om sjukdomar eller skador som drabbar högst 100 personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättningar.
  • Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala- Örebro regionen. Syftet är att bidra till en förbättrad situation för barn och vuxna med sällsynta diagnoser, och för dess nätverk.
  • NORD - The National Organization in USA for Rare Disorders
  • Rarelink är en nordisk länksamling för ovanliga diagnoser.
  • Sjaeldne diagnoser är en dansk organisation för persner med en sällsynt diagnos och deras närmaste.
  • Sällsynta diagnoser är en svensk organisation för personer med en sällsynt diagnos och deras närmaste.
  • Ågrenska är ett Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. De arrangerar familjevistelser på anläggningen söder om Göteborg.
  • Contact A Family En engelsk frivilligorganisation som vänder sig till familjer som har ett barn med funktionsnedsättning, oavsett vilken funktionsnedsättning. Målet är att stödja och hjälpa familjer att i vardagen leva ett bra liv. Erfarna föräldrar ger råd och stöd via en telefonrådgivningslinje.
  • Uniqe The Rare Chromosome Disorder Support Group

Senast uppdaterad 2013-04-17 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson