Nere för räkning, eller...

- Om livet med ett svårt sjukt barn

Nere för räkning, eller... är en självupplevd berättelse om den stora förändringen att få ett barn som drabbas av svåra hjärnskador i samband med förlossningen och med mod och möda bygga en ny framtid tillsammans i familjen.

Eva Jansson ger läsaren en unik möjlighet att följa med på en resa som börjar när hennes äldsta dotter föds. Strax efter förlossningen märker Eva och hennes man att dottern inte alls mår bra, tillkallar barnmorskan som tar barnet och springer. Plötsligt befinner sig Eva och hennes man i en mardröm där allt bara rasar. Deras dotter kämpar för sitt liv på barnintensiven.

Läsaren får följa familjen vidare genom en skör vardag som fylls med både stor glädje och stora svårigheter. Berättelser om familjesemester, lek med syskonen och födelsedagsfirande blandas med erfarenheter från sjukhus, möten med vårdpersonal som värmer eller möten som väcker vrede och frustration inför bristen på kunskap och förståelse för dotterns svårigheter.

Det är nuet som räknas, skriver Eva, eftersom vi aldrig vet om det kommer att finnas en morgondag.

Boken andas djup glädje och starkt livsmod men väjer inte för den vrede, stora smärta och frustration som föräldrarna ofta ställs inför. Allt finns med och Eva skriver om hur viktigt det är att inte låta känslorna ta makten över tanken utan ta hjälp av andra att bearbeta allt det svåra som hon möter. I boken varvas händelser i vardagen med reflektioner omkring livets mening och möjligheter.

Författaren uppmanar att aldrig låta något smärtfyllt, tragiskt eller fruktansvärt ske i livet utan att ta lärdom av det. I lärdomen finns kraften.

Detta är en bok för föräldrar att känna igen sig i, hämta stöd och styrka ur samtidigt som boken inspirerar och erbjuder vårdpersonal och läkare en unik möjlighet att förstå betydelsen av föräldrars unika kunskap om sitt barn och om den kamp många föräldrar måste ta för sina barns skull. Boken inbjuder till gemenskap och reflektion omkring föräldraskapets utmaningar och det goda möte som omgivningen kan erbjuda för att underlätta för familjer som har barn med flerfunktionsnedsättning och omfattande medicinska behov. Den kan varmt rekommenderas till alla som vill lära mera och på så sätt medverka i att öppna möjligheter när livet är svårt.

Marianne Hermansson, Möjliggörare

Mamman: "Ta hjälp!"

Celina och mamma Katarina GerdesKatarina Gerdes är mamman som döljer sig bakom pseudonymen Eva Jansson.

- Jag skrev under pseudonym för att boken kan väcka mycket känslor. Om någon ringer för att prata är det svårt att neka trots att jag inte har tid.

- Vi bor i en villa i Täby. Halva nedervåningen är anpassad efter Celinas behov. Just nu har vi åtta assistenter. Vi kan gå undan på övervåningen och vara ifred. Celina fyller elva nu och vi har en lillasyster på nio och en lillebror på fem. Jag är förskollärare men jag slutade jobba när Celina kom.

- Jag blev väldigt upprörd över fallet med barnläkaren på Astrid Lindgrens sjukhus. I samband med det blev läkarna räddare för att medicinera och min dotter fick vid några tillfällen plågas ganska ordentligt. När det gäller krampmedicin är Celina extremt svårmedicinerad.

- Boken har jag skickat till politiker och jag har gett den till läkare. Jag vill att de ska se helheten. De ser bara våra barn en kort stund på sjukhuset. Det går inte att förstå vad det handlar om utifrån det.

Tips till andra föräldrar

Vad är bra att veta?

- Vi har ingen aning om vad våra barn är kapabla till. Man måste vara ödmjuk inför det.

- Tro inte att det är en enmansshow. Ta hjälp! avslutar Katarina.

Bilderna
Sidans topp: Katarina och Celina njuter ett bad.
Till höger: Celina i Hopp-o-lek tillsammans med mamma Katarina.

Senast uppdaterad 2013-06-17 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson