”Sorgen gör sig påmind då och då”

När Jenny blev mamma till Sabina upptogs hela hennes vardag av att få dottern att äta och sova, men sorgen över hennes flerfunktionsnedsättning kom inte förrän hon började jämföra henne med andra barn. Under de 20 år som passerat har Jenny arbetat aktivt med sin sorg, men då och då gör den sig påmind ändå.

Sorgen gör sig påmind då och då

Sabina föddes i oktober för snart 20 år sedan. Med en 26 minuter lång syrebrist under förlossningen var det mycket ovisst om hon skulle överleva eller inte. De första dygnen hölls hon vid liv av flera olika maskiner.

Vid ett tillfälle hörde Jenny en läkare säga "hon kommer nog att få motoriska svårigheter och epilepsi", men det kom att dröja fyra månader innan hon fick veta att Sabina hade en svår cp-skada.

Jenny beskriver de första månaderna som att hon befann sig i chock. Sabina varken sov eller åt ordentligt och varje dag var en kamp.
- Det fanns igen tid för eftertanke eller känslor. Det var så mycket praktiskt att ta tag i.

Orättvisan

OrättvisanSorgen gav sig tillkänna först efter ungefär ett halvår, när Jenny såg hur de jämnåriga spädbarnen i föräldragruppen började krypa.

Hon började tänka på sitt eget liv, alla resor hon gjort och människor hon mött.

- Sabina skulle inte få möjlighet att se världen på samma sätt, göra det jag hade gjort. Jag kände ilska, det som hänt var så orättvist mot Sabina. Jag var arg på gud trots att jag inte är religiös.

Bemötande

BemötandeHon minns att hon också var väldigt känslig för omgivningens bemötande. Det hade varit få som gratulerat familjen när Sabina föddes, det hade mest blivit tyst runt omkring dem. En äldre släkting tyckte att det nog vore bäst att inte prata så mycket inför Sabinas halvbror om "det där skällsordet som hon fått".
- Jag tänkte att om en av våra närmaste tänker på det här sättet, hur kommer då omgivningen att bemöta henne?
Jenny var under den här tiden arg både på dem som sa något, och på dem som inte sa något. Nästan allt blev fel. Det dåliga bemötandet, andras okunskap och rädsla, rev upp sorgen gång på gång.

Handlingskraft

Jenny tror att det kan bli så att man isolerar sig för att slippa dåligt bemötande, och då är det lätt hänt att ilskan övergår i bitterhet, och att sorgen förblir obearbetad. I hennes eget fall har hon försökt att vända ilskan till handlingskraft i stället.

Ganska fort kände hon att hon behövde ta itu med sin sorg "på riktigt", och när Sabina fyllt ett år bestämde sig Jenny för att gå en utbildning i personlig utveckling. Hon hade sedan tidigare positiva erfarenheter av att gå i terapi och hon tyckte inte att habiliteringens kris- och samtalsstöd var tillräckligt.

På utbildningen varvades samtal med andra metoder, bland annat meditation.
- Jag kände starkt att jag behövde göra något fysiskt för att kunna släppa tankarna som ältade, inte bara prata. Det var också viktigt att komma iväg och få egen tid. Jag visste att jag behövde ta hand om mig själv först för att orka, och jag kände hur förlösande det var.

Gör sig påmind

Även om Jenny har hittat många svar genom att jobba med sig själv, har sorgen gjort sig påmind i samband med andra utvecklingsstadier som barn i Sabinas ålder har uppnått.

Till exempel vid ett par års ålder, när de andra barnen på förskolan började visa att de hade en egen vilja, och målmedvetet gav sig i väg på egen hand.

Och vid 13-14 års ålder, när andra ungdomar frigjorde sig från sina föräldrar.

- Den gången visste jag först inte varför jag var ledsen. Men när jag förstod att det handlade om att Sabina inte är ute som alla andra på kvällarna, och att hon aldrig kommer klara sig själv, kände jag mig fast och instängd.

Flytt från stan

Flytt från stan

För tre år sedan flyttade familjen från den stressiga huvudstaden tillbaka till Jennys barndomsort. Jenny sa upp sig från fasta jobb för att försöka försörja sig som egen företagare i kombination med att jobba som personlig assistent.

Familjen behövde få lite lugn och ro och Jenny har inte ångrat flytten.

- Sabina har det bra här. Hon har en pojkvän och ett bra liv, och så länge assistansen fungerar mår hon bra. Nästa år slutar hon skolan. Då kanske det blir en ny svacka för mig. Men jag vill inte ta ut något i förskott.

"Det är inte värt det"

Att bli mamma till Sabina har fört med sig vissa insikter. Jenny tycker att hon har fått en annan förståelse för rädslor och okunskap hos andra, och mer insikt om livets sårbarhet. Men också att hon numera har ett större tålamod.

- Visst har jag lärt mig saker, men jag skulle föredragit att lära mig dem utan Sabinas funktionsnedsättning. Det är inte värt det.

Hon tycker att det är viktigt att tillåta sig vara frustrerad då och då, och känna att "det är okej att det inte känns okej", bara man försöker finna utlopp på ett konstruktivt sätt.

- Det är viktigt att ge sig tid att låta det göra ont, då blir det lättare att acceptera och gå vidare.

Acceptans

Hon är inte en person som tänker ut saker i förskott. Hon hade inga föreställningar om hur det skulle vara att bli mamma, och hon har inte så många förutbestämda tankar om hur saker ska bli framöver heller.

Trots det säger hon att det i vissa stunder även idag är svårt att acceptera att livet blev som det blev. Hon fyller 50 i år och funderade nyligen på hur hon skulle fira. Hon drömmer om att göra en längre resa till något otillgängligt ställe.
- Jag älskar att resa, men har fått lägga detta åt sidan för de inre äventyren. Det är inte så jag vill ha mitt liv, men det är så det är.

Text och foto: Anna Pella

Fotnot: Jenny och Sabina heter egentligen något annat.

TIPS TILL FÖRÄLDRAR

  1. Ge dig själv egen tid redan från början.
  2. Gör något som du mår bra av fysiskt.
  3. Träffa andra via föräldragrupper, familjevistelser och organisationer.
  4. Ta en promenad, läs en bok.
  5. Våga titta på dig själv, stanna upp och lyssna.
  6. Be om hjälp att handla, laga mat, städa, ta hand om barnet, klippa gräs, skotta snö, fixa bilen. Släpp in anhöriga och vänner som vill hjälpa.
  7. Påminn dig om vad som tidigare gjort dig glad och gör det.
  8. Isolera dig inte, hitta ett sammanhang.
  9. Prata med föräldrar som ligger några år framför dig.
  10. Älta, men fastna inte. När man väl förstår är det lättare att acceptera och gå vidare.

TIPS TILL ANHÖRIGA

  1. Gratulera mig till mitt föräldraskap och möt mitt barn som vilket barn som helst.
  2. Hör av dig. Skicka ett mejl eller sms om det är svårt att ringa. Våga ta plats och ge inte upp.
  3. Om du inte vet vad du ska säga: Säg att du inte vet vad du ska säga.
  4. Försök inte trösta med ord. Fråga hur jag vill ha det.
  5. Våga lyssna på alla mina tankar, avbryt inte och prata om annat.
  6. Ge inga råd kring mitt barn och jämför inte mitt barn med dina egna.
  7. Ta med mig ut i verkligheten och visa hur stolt du är över mig och mitt barn.
  8. Sök information på egen hand så att jag slipper förklara allt.
  9. Föreslå att du kan handla, laga mat, städa, ta hand om barnet, klippa gräs, skotta snö, fixa bilen.
  10. Prata med andra anhöriga i liknande situation.

Senast uppdaterad 2016-07-05 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson