”Om man drar ned rullgardinen ser man inte att det är ljust ute”

För sex år sedan fick Carola och Dan-Erik Funck veta att tre av deras barn bär på en ärftlig och fortskridande sjukdom. Där och då bestämde de sig för att ta vara på tiden och försöka göra livet så bra som möjligt – för hela familjen.

Fredagseftermiddag hos Funcks.

Fredagseftermiddag hos Funcks.

Det är fredagseftermiddag hemma hos sjubarnsfamiljen i det lilla villaområdet Trångfors i utkanten av Boden.
Eva, 16, kommer in genom dörren. Strax efter kommer Ulrica, 18 med sin assistent. De pratar och skrattar när de berättar för varandra hur dagen har varit. Några minuter går innan Stefan, 8, och därefter Tobias, 20, också tillsammans med assistent, släntrar in.

Mamma Carola och pappa Dan-Erik har dukat fram hjortronkaka och alla låter sig väl smaka. Efter ytterligare en stund kommer Roger 10, med assistent och därefter Ingemar, 12, och Ann-Sofie, 15. På en halvtimme är huset fullt av stoj och skratt och prat om helgens aktiviteter.

 

Familjen vid köksbordet
Delar av familjen samlad vid köksbordet.

Tobias hade astma som liten.

Tobias hade astma som liten.

Tobias fick remiss till talpedagog
Carola och Dan-Eriks första barn, Tobias, hade astma, infektionskänslighet och problem med öronen som spädbarn. Vid ett par års ålder noterade de att han var lite sen motoriskt och att börja prata, och när Tobias var fyra år började han gå hos en talpedagog.
Bara ett par veckor efter att Tobias börjat förskoleklass blev familjen kallad till ett möte med skolpsykologen, som inledde med att konstatera att Tobias hade en "grav utvecklingsstörning". Carola och Dan-Erik vände sig till barnhabiliteringen för att få en "second opinion", och ett flertal test gjordes. Man konstaterade att Tobias hade en mild utvecklingsstörning, men hade ingen teori om vad det kunde tänkas bero på. Från första klass fick Tobias flytta över till särskoleklass, och till en början var han en av de bästa eleverna i klassen, för att därefter se kamraterna gå om honom en efter en.

Ulrica uppvisade tidigt samma tecken som sin bror.

Ulrica uppvisade tidigt samma tecken som sin bror.

Såg likheter hos Ulrica
Ulrica föddes ett och ett halvt år efter Tobias, och uppvisade samma spädbarnsproblem som sin bror. När Carola och Dan-Erik märkte att också hon var sen i språkutvecklingen fick de hos en logoped höra att det berodde på att hon inte gick på förskola och därför "inte får någon stimuli".  Föräldrarna lät sig övertalas och satte henne i förskolan, men när det var dags för Ulrica att börja förskoleklass hade de på känn att historien med Tobias skulle upprepas. Den fjärde dagen på terminen fick Carola ett infall och åkte ned till skolan för att se hur Ulrica hade det. Hon hittade henne gråtandes i klassrummet medan alla andra var ute på rast.
Carola åkte direkt hem och ringde barnhabiliteringen, och även Ulrica fick diagnosen utvecklingsstörning, i hennes fall av något gravare slag än sin storebror.
Året i förskoleklassen blev en plåga för Ulrica och skolan brast flera gånger i sina löften om att tillhandahålla kompetent resurspersonal. Även Ulrica fick börja särskoleklass i ettan och Carola och Dan-Erik märkte direkt att hon trivdes mycket bättre där.

Roger är näst yngst i familjen.

Roger är näst yngst i familjen.

Även Roger visar tecken
När Roger föddes, som nummer sex i barnaskaran, hade han liknande besvär som Tobias och Ulrika. Vid tre års ålder upptäckte Carola och Dan-Erik också att Roger, liksom Tobias och Ulrica, hade fyrfingerfåror i handflatorna.
– Vi visste att Tobias har en fyrfingerfåra på vänster hand och Ulrica en på höger hand, men Roger hade det på båda händerna, säger Dan-Erik.
För tredje gången ringde Carola till barnhabiliteringen för att berätta att hon kände oro för ett av sina barn.
– Först tog läkaren mig inte på allvar, men när jag sa att vi inte vill att han ska behöva gå igenom samma sak som syskonen gjort i förskoleklass, hajade läkaren till. "Syskon?"

Pappa Dan-Erik är född i Pajala.

Pappa Dan-Erik är född i Pajala.

Ny utredning för alla tre
– När läkaren läst igenom syskonens journaler, ändrade hon inställning och sa "Det är klart att vi ska utreda det här. Vi börjar om från början med alla tre.", berättar Carola.
Carola och Dan-Erik kände sig först tveksamma till att utsätta Tobias och Ulrica för tester en gång till, de kände att det knappast var sannolikt att de skulle få veta något mer än de redan visste. Men så kom de i kontakt med en barnneurolog vid namn Ann-Kristin Ölund som har kommit att vara ett stort stöd för dem sen dess.
– Hon kände på barnens reflexer och konstaterade att dessa avvek på olika sätt. Därefter ville hon att de skulle lämna nya blodprover men även urin- och hudprov, något som inte tagits innan, säger Dan-Erik.

Det ofattbara beskedet
En tid därefter fick Carola och Dan-Erik en kallelse till ett återbesök utan barnen. De minns nästan exakt vad som sades den där dagen.
"Det finns idag tre personer i Sverige med denna diagnos, men när ni går ut härifrån kommer det att finnas sex. Det är inte lätt, vi får ta lite i sänder. Vi kommer att gråta tillsammans, vi kommer att skratta tillsammans, och vi kommer att träffas ofta. Vi kommer att krisstämpla er familj, när ni ringer hit kommer någon alltid att svara."
Carola och Dan-Erik gråter stillsamt när de berättar.
Beskedet var ofattbart. Tre av deras barn bar på den progressiva, obotliga sjukdomen AGU. En sjukdom som bryter ned funktion efter funktion och på sikt leder till en flerfunktionsnedsättning med stor medicinsk skörhet, vilket i sin tur innebär en mycket oviss framtid.

 ”Man kan inte stressa här. När jag inte vill visa hur ledsen jag är åker jag hit. Här hör bara tranorna när jag gråter.”

”Man kan inte stressa här. När jag inte vill visa hur ledsen jag är åker jag hit. Här hör bara tranorna när jag gråter.”

En plats att varva ned
Kuratorn ringde flera gånger i veckan den första tiden för att höra hur de mådde. En bit in på sommaren föll flera händelser samman som gjorde att de köpte en liten stuga med en stor skogstomt bara sju kilometer från sitt hem.
– I första hand behövde vi ett ställe att förvara saker på, säger Dan-Erik. Pulkor och skidor på sommaren, cyklar och utemöbler på vintern.
Men när Carola kom dit kände hon genast att det också skulle bli något mer.
– Det är en plats att åka till för att få en paus, släppa ut känslor och hämta kraft. Pulsen går ned. Man kan inte stressa här. När jag inte vill visa hur ledsen jag är åker jag hit. Här hör bara tranorna när jag gråter.

När Carola upptäckte att det fanns änglar på de gardiner som den förra ägaren lämnat kvar, kände hon att det fanns en mening med att stugan blivit deras.

När Carola upptäckte att det fanns änglar på de gardiner som den förra ägaren lämnat kvar, kände hon att det fanns en mening med att stugan blivit deras.

Åker dit ofta
Carola åker hit själv ett par gånger i månaden, kanske på förmiddagen när alla barn är i skolan, eller en stund på kvällen.
Dan-Erik tycker också mycket om att vara vid stugan.
– Det första jag gör när jag kommer hit är att tända en brasa. Men det är också en plats där hela familjen slappnar av och bara är, och när vi kommer hit är det som när korna släpps ut på grönbete. I somras bodde vi här i tre veckor.
Och när de upptäckte att det fanns änglar på de gardiner som den förra ägaren lämnat kvar, kände de att det fanns en mening med att stugan blivit deras.

Tron ger familjen ett förhållningssätt till det ofattbara.

Tron ger familjen ett förhållningssätt till det ofattbara.

"Det är menat"
De vet inte hur de skulle orka utan sin tro. Carola återkommer till den om och om igen när hon berättar, och hur den ger dem ett förhållningssätt till allt det ofattbara.
– Barnen är en gåva som vi har till låns. Gud har låtit oss förvalta tre av hans änglar och det är menat att vi ska ha just de här barnen.
Men trots deras övertygelse är sorgen stark. Carola och Dan-Erik gråter och pratar mycket tillsammans.
– Vi måste öppna oss och dela allt med varandra för att hålla ihop. Det heter ju "älska i nöd". Och barnen behöver oss tillsammans.

Klockan tickar

Vill ta vara på tiden
De beskriver att "klockan började ticka" när de fick beskedet om barnens sjukdom, och att många värderingar ändas, att man ser livet och vardagen ifrån ett annat perspektiv, och att de försöker ta vara på tiden här och nu.
Därför har de valt att vara hemma på heltid, jobba som assistenter till sina egna barn, och dela på hushållssysslorna.
De tänker mycket på att försöka ge alla barnen av sin tid och att syskonen ska få leva "som vanligt" i den utsträckning det går. Men också att ibland släppa vardagen och tillåta lite extra lyx.
Däremot tummar de inte på att Tobias, Ulrica och Roger ska göra sina dagliga träningar för att stärka och bibehålla funktioner. Men träningen måste vara lustfylld.

Träningen måste vara lustfylld
Tobias tränar för att bibehålla sin rörlighet.

Den dagliga träningen är viktig.

Den dagliga träningen är viktig.

Tre av allt
I hallen finns redan plats för tre permobiler att stå på laddning, trots att det ännu inte behövts.
Tobias, Ulrica och Roger har varsin assistent vilket innebär tolv personer i huset när alla är hemma.
Detta kan ibland vara påfrestande för familjen, som bara har ett gemensamt utrymme i huset, och svårt för föräldrarna att svara på frågor från assistenter samtidigt som de vill ägna sig åt syskonen. För att familjen ska få vara själva då och då har Carola och Dan-Erik tagit alla nätter och helger själva fram till nu, men sedan några veckor tillbaka har de provat att ha lite helgassistans.

 

"Vi har bestämt oss för att ta vara på tiden och försöka göra livet så bra som möjligt – för hela familjen."

"Vi har bestämt oss för att ta vara på tiden och försöka göra livet så bra som möjligt – för hela familjen."

Svåra frågor
För Carola och Dan-Erik är bland det svåraste av allt, när de ser sina barn upptäcka att de förlorat en förmåga.
– Tobias var bara 10 år när han bad till gud och sa "När inte mina händer och fötter mer gör som förut, ta hem mig till himlen, där är jag frisk", säger Carola.
Men även kampen och striden om barnens rättigheter är något de tvingas handskas med i vardagen, och den tar alldeles för mycket tid, kraft och energi. Att inte bli trodda på är det värsta de vet.
För fyra år sedan fick Carola stressrelaterade blodproppar i sina lungor och var mycket illa däran. Det fick henne och Dan-Erik att fundera ännu mer på hur skört livet är, och att man aldrig kan veta hur långt det är. För någon.
De har bestämt sig för att ta vara på tiden och försöka göra livet så bra som möjligt – för hela familjen.
– Om man drar ner rullgardinen ser man inte att det är ljust ute.

Rogers kiosk
I Rogers kiosk kan man köpa blodpalt.

 Tobias och assistenten river papper
Tobias tycker mycket om att strimla papper, och familjen lämnar det sedan vidare till en häst som på grund av astma inte kan ha sågspån i sin box.

Den mekaniska hästen
Den mekaniska hästen är importerad från Kina och är ett viktigt träningsredskap.

Text och foto: Anna Pella

Senast uppdaterad 2016-07-05 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson