"Vi mår bra av att komma hit"

Varannan onsdag besöker familjen Ståhlgren spädbarnsverksamheten Tittut med sin Ellen, 8 månader. Att träffa andra föräldrar som också fått svåra besked kring sina barn är både trösterikt och stärkande.

Här sitter vi och ror, i vår lilla båt
Sjön är stor, väldigt stor, och det kommer vågor
Stor våg, liten våg
Stor våg, liten våg
Stor våg, liten våg
Vatten går i vågor

Bild: Barn under böljande blått tyg

Ellen och de andra barnen ligger på en stickad, vit filt. Föräldrarna sitter i en ring på golvet och tillsammans håller de ett blått genomskinligt tyg över sina barn samtidigt som de stilla sjunger den kända Mamma Mu-visan. Tyget bildar ett böljande hav över barnen. Stora vågor. Små vågor.
  I de vuxnas ansikten ryms månader av oro och trötthet blandat med ovisshet för framtiden, men också stor kärlek och stolthet över de små som på så kort tid klarat av så många tuffa motgångar i livet.

Det är sångsamling på spädbarnsgruppen Tittut på Tideliusgatan i Stockholm den här onsdagsmorgonen i juni. Fyra familjer har samlats denna dag, men gruppen består egentligen av dubbelt så många familjer.
  När sångstunden är avslutad förflyttar sig familjerna till en soffgrupp i andra änden av det stora rummet. Anita Gyllenstein, leg.psykolog/leg.psykoterapeut och Agneta Strömstedt, specialpedagog, har ställt fram nybryggt kaffe och hembakade småbröd på bordet. Samtalet börjar nästan omedelbart medan de föräldrar som inte har ett barn i famnen häller upp kaffe. Då det är en ny familj här idag berättar alla runt bordet i tur och ordning vad som hänt just deras barn.

Bild: Agneta Strömstedt och Anita Gyllenstein
Anita Gyllenstein och Agneta Strömstedt.

Oviss framtid

Ellens föräldrar börjar berätta. Ellen föddes med akut kejsarsnitt efter att ett blodkärl gått sönder i mamma Idas mage och de båda var mycket illa däran. När Ellen kom ut andades hon inte och läkarna kunder inte heller höra några hjärtslag. Läkarna höll på med hjärt- och lungräddning i 14 minuter innan hon tog sitt första andetag. Därefter påbörjade de en omedelbar kylbehandling för att försöka minska syrebristens konsekvenser.
  Pappa Sonny minns att han sprang fram och tillbaka i korridorerna mellan Ida och Ellen den där första natten. Ida hade börjat återhämta sig men när det gällde Ellen ville läkarna inte uttala sig. Första beskedet var att vänta och se tills kylbehandlingen var över.
  Efter tre dygns behandling började en långsam uppvärmning. Denna fick dock pausas eftersom Ellen fick andningsuppehåll.
  Efter fem dagar fick de hålla sin dotter för första gången.
De fick träffa en kurator och en läkare som de direkt kände förtroende för. Läkaren ville göra en undersökning i magnetkamera för att se hur Ellens hjärna såg ut.

– Redan innan undersökningen sa hon att hon befarade att Ellen hade stora hjärnskador, men inte förrän senare samma dag, när vi fick det bekräftat av bilderna, förstod vi allvaret i situationen. Ett hål öppnades i golvet och vi bara föll, säger Ida, och Sonny fortsätter:

– Jag minns att läkaren var väldigt rak och sa att Ellens skador är allvarliga, att hon kommer få funktionsnedsättningar. Men på vilket sätt kunde hon inte ge några besked om. Tankarna snurrade, kring allt det vi inte skulle kunna göra, kring Ellens och vår framtid.
  En annan tanke, eller mer ett slags konstaterande, som också dök upp var: "Vi måste hitta andra som har det som vi".

Samtal runt bordet

När alla i gruppen har berättat om sina barn flyter samtalet omärkbart in på chefer och jobb och hur förstående någons arbetsgivare är eller inte är över situationen kring barnet. Sonny delar med sig av sina erfarenheter och berättar att han jobbade deltid de första månaderna. Sedan årsskiftet jobbar han heltid vilket bara är möjligt tack vare att hans arbetsgivare förstår att han behöver vara borta ofta och uttryckligen sagt att Sonny ska "sätta familjen först".
  Samtalet glider över på hur det är att berätta om sitt barn för andra, om bemötandet både från familj, kollegor och omgivning, och hur svårt det kan vara när okända människor stirrar ute på stan, eller förutsätter att barnet kan något som det inte kan.

Tittuts verksamhet, på det sätt den är uppbyggd idag, finns inte någon annanstans i landet. Till viss del har det nog att göra med att det underlaget inte är tillräckligt stort på andra håll. Tack vare sociala medier och andra forum har det dock blivit lättare att träffa andra oavsett var man bor i landet.
  Mamma Ida berättar att hon, innan de kom till Tittut, gick med i en sluten Facebook-grupp för föräldrar till barn med syrebrist. Där fick hon kontakt med en annan mamma som hon sedan bestämde träff med.

– Nätet är ett bra sätt att hitta varandra, men sedan tycker jag att det känns bättre att träffas öga mot öga.

Tittuts personal Anita och Agneta har under fikastunden hela tiden befunnit sig vid bordet, men bara flikat in med någon fråga här och där eller fördelat ordet till någon som inte självmant tagit plats.
  De beskriver sitt arbetssätt som ett "hållande" om familjerna, så att de känner sig trygga med att det finns utrymme att dela alla sorters känslor, och tillsammans med sina kollegor har de genom åren mött många familjer som intygat hur stärkande det är att träffa andra i liknande situation på just detta sätt.

"Vi får energi"

Sonny och Ida fick information om Tittuts verksamhet av Ellens sjukhuskurator, men viktiga sjukhusbesök och annat kom emellan och därför dröjde några månader innan de tog kontakt. Redan efter första gruppträffen kände de båda två att de ville fortsätta komma hit.

– Vi får energi av att känna att vi inte är ensamma. Vi har gemensamt att våra barn har fått en tuff start i livet och att vår framtid är oviss. Även om man inte varit med om samma sak, så kan man sätta sig in i känslan när de andra berättar, säger Ida och Sonny fortsätter:

– Många i vår omgivning vet inte hur de ska reagera, vad de ska säga när vi berättar om vad som hänt. De törs inte fråga, vill gärna släta över med tröstande ord om att det kommer ordna sig på något sätt. Då blir man tvungen att vara negativ över Ellens situation. På Tittut finns andra som vet hur det är. Som tänkt mörka tankar men som också vet att man kan vara glad mitt i alltihop.

Idag är det åtta familjer med barn under två år i gruppen som träffas varannan onsdagsförmiddag, men eftersom många av barnen har komplicerade tillstånd har det hittills inte hänt att alla kunnat komma samtidigt.
  Det enda de möjligtvis kan sakna är lite äldre barn i gruppen. Ida säger att det skulle vara bra med blandade åldrar. Även om det också skulle kunna vara jobbigt, så skulle det också vara värdefullt att träffa andra som kommit en bit på vägen, för att få en hint om hur det kan bli sen, om några år.

Bild: Sonny, Ellen och Ida
Sonny, Ellen och Ida Ståhlgren.

– Tittut är en trygg miljö att vara i och få återvända till. När jag går härifrån tänker jag att det är synd att det är hela två veckor till nästa gång. Det är så trösterikt att veta att andra har det som vi, säger Ida och Sonny inflikar:

– Det är lite som terapi. Vi mår bra av att komma hit till Tittut, hela familjen.

Innan familjen Ståhlgren går hem den här dagen byter de nummer med en annan familj. De bestämmer att de ska försöka ses under sommaruppehållet, innan Tittut öppnar igen i höst.

Text och foto: Anna Pella

Senast uppdaterad 2017-06-16 av Fredrik Jansson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson