Bristfällig smärtlindring leder till onödigt lidande för personer med flerfunktionsnedsättning

– Min erfarenhet är att smärttillstånd hos personer med flerfunktionsnedsättning allt för ofta förbises, vilket är ytterst allvarligt. Det är tydligt att det saknas kunskap inom det här området, exempelvis på boenden, dagliga verksamheter men också inom vården, säger Margareta Lunde-Martinsson, smärtsjuksköterska och föreläsare.

De senaste fem åren har Margareta Lunde-Martinson, som jobbat många år som LSS-sjuksköterska åkt runt i landet och föreläst om smärttillstånd hos personer med utvecklingsstörning på olika boenden och vårdinrättningar. Föreläsningar som varit oerhört uppskattade och gett många aha-upplevelser hos personal.

Hon upptäckte tidigt att det saknades kunskap om smärta när det gäller personer med utvecklingsstörning. Vilket i allt för många fall lett till att personer hon mött inte fått adekvat smärtlindring och inte heller rätt vård.

Margareta Lunde-Martinson
Margareta Lunde-Martinson.

– Nästan överallt där jag föreläst på senare år har jag mött exempel på att man missat smärttillstånd hos personer med utvecklingsstörning.

Margareta Lunde-Martinson pekar på att det kan vara svårt att upptäcka smärttillstånd hos personer med utvecklingsstörning som inte själva kan beskriva sin smärta, att det ofta förutsätter att det finns personer i deras närhet som känner personerna väl och är observanta på förändrade beteende.

– A och O är att vara väldigt observant, föra anteckningar och reagera när kanske ett från början avvikande beteende plötsligt förändras, betonar hon och berättar om en person som hade ett självdestruktivt beteende, som bland annat innebär att hon ofta slog sig själv. Personen i fråga slutade plötsligt slå sig och blev mer stilla. Tack vare att personalen gått en utbildning i att tolka smärta hos personer med utvecklingsstörning reagerade de direkt på att hon slutade slå sig, då det var ett mycket annorlunda beteende än vad hon brukade ha. Sjukvården kontaktades och det konstaterades att hon hade en bruten arm.

Okunskap och fördomar

Margareta menar att detta kanske är ett extremfall, men att smärta hos personer med utvecklingsstörning och framförallt personer som saknar möjlighet till kommunikation via talet riskerar att inte upptäckas i tid. Många lider i onödan och får inte rätt vård.

– Det är viktigt att de här personerna har företrädare, eller möter personer inom vården som är vana att läsa av och tolka det som inte kan sägas med ord. Här måste kunskapen inom vården bli bättre, uppmanar Margareta som också lyfter fram en annan anledning till att smärta inte uppmärksammas tillräckligt för personer med utvecklingsstörning - nämligen fördomar.

– Det förekommer att personal inom LSS-verksamhet och vården, samt även anhöriga uttrycker sig på samma sätt när det gäller personer med utvecklingsstörning som man gjorde förr om nyfödda bebisar, att de har hög smärttröskel och därav ett minskat behov av smärtlindrande insatser. Det är en attityd som är helt oacceptabel och kan orsaka både onödigt lidande och i värsta fall underlåtenhet att behandla och ge den vård som personen i fråga behöver och har rätt till.

Vilken kunskap är det då som personalen behöver få för att smärttillstånd inte ska förbises och för att vården ska bli mer jämlik?

– Personal i LSS-verksamhet behöver få utbildning i det jag kallar annorlunda smärtkommunikation. Det handlar om att lära sig mer om vad smärta kan vara rent generellt, men framförallt om att smärta kan uttryckas på många olika sätt, det räcker definitivt inte med att gå till sig själv för att förstå, utan här handlar det ofta om en helt annorlunda smärtkommunikation, konstaterar Margareta och fortsätter:

– Man behöver också veta hur och vad som ska dokumenteras, här finns det bra hjälpmedel att tillgå i form av bland annat smärtskattningsmallar och smärtbedömningsverktyg. Dessa underlättar kartläggning och dokumentation.

Kompetenshöjning nödvändig

Även som anhörig till personer med flerfunktionsnedsättning är det viktigt att tänka på att olika smärttillstånd kan leda till beteendeförändringar. Margareta tycker att det vore värdefullt om anhörigorganisationer lyfte fram den här frågan och exempelvis ordnade informationsmöten för sina medlemmar, för att sprida kunskap kring hur man upptäcker smärta hos personer med utvecklingsstörning och begränsad kommunikation.

När det gäller vården och främst då primärvården så behövs också en kompetenshöjning. Margaretas erfarenhet är att det skiljer sig mycket åt över landet och att det generellt saknas kunskap inom området. Det som är särskilt viktigt vid primärvårdsbesök är att det finns extra tid till förfogande.

– Tidigare fanns omsorgsläkare som var specialiserade på personer med funktionsnedsättning, numera är det upp till varje enskild läkare hur mycket kunskap man inhämtat inom området, därför skiljer sig kompetensen åt. Detta kräver i sin tur att personal eller anhöriga är än mer tydliga vid exempelvis ett besök på vårdcentralen.

Margareta Lunde-Martinson lyfter fram några specifika smärttillstånd hos personer med utvecklingsstörning som vården ofta missar:

  • Mensvärk
  • Tandvärk
  • Ryggont/diskbråck
  • Smärta i leder, höfter, knä (Just ledsmärta och artros är extra viktigt att vara observant på när det gäller personer med Downs syndrom som är över 40 år, där det är överrepresenterat).

Inför årliga hälsokontroller

– Det som ofta oroar mig är att det många gånger förekommer en avvaktande attityd när det gäller misstänkta smärt/sjukdomstillstånd hos personer med utvecklingsstörning. "Vi avvaktar ett tag till, det går nog över" är ett vanligt förhållningssätt. Inte heller det är på något sätt acceptabelt. Alla människor har rätt till vård, säger Margareta Lunde-Martinson med eftertryck och lutar sig mot Hälso- och sjukvårdslagen, HSL.

– Lagstiftningen säger att alla ska ha rätt till likvärdig vård, men så är det inte alltid i praktiken. På min önskelista står bland annat att man ska införa årliga hälsokontroller för den här gruppen. Gjorde man det så skulle betydligt fler smärttillstånd och allvarliga sjukdomar upptäckas i tid. Vi vet exempelvis att cancersjukdomar, exempelvis bröstcancer inte upptäckts i tid på grund av uteblivna undersökningar hos den här gruppen. Men framförallt skulle betydligt fler få adekvat smärtlindring och slippa onödigt lidande, säger hon och skickar en uppmaning till till hälso- och sjukvården:

–Det är hög tid att utforma och genomföra årliga hälsokontroller för personer med flerfunktionsnedsättning i hela landet, från norr till söder.

 

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2016-07-07 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson