”Det är livsviktigt att få vara ego”


"Det är mitt ansvar att finnas här för mina barn länge", säger Kims mamma Åsa Hultén Eriksson. Foto: Anna Pella.

Som mamma till en dotter med flerfunktionsnedsättning kände Åsa Hultén Eriksson tidigt att hon behövde ta hand om sig själv för att inte gå in i väggen. Men inte förrän hon själv insjuknade i cancer bestämde hon sig för att börja prioritera sig själv på allvar.

Åsas äldsta dotter Kim föddes 1996. I samband med förlossningen lossnade moderkakan och Kims tillstånd var till en början mycket kritiskt och hon fick ligga i respirator. Syrebrist misstänktes och vid åtta månaders ålder konstaterades en CP-skada. Förutom rörelsehindret följde sedan diagnoserna utvecklingsstörning, hjärnsynskada (cvi), epilepsi och autism, vilket också kan samlas under benämningen flerfunktionsnedsättning.

Mamma Åsa beskriver hur hon vände ut och in på sig själv för att ge Kim allt hon behövde de första åren. Hon ägnade all sin vakna tid åt att träna och stimulera sin dotter, och till läkarnas förvåning lärde sig Kim så småningom både gå med stöd samt kommunicera med tecken och enstaka ord. Samtidigt hade Kim upp till 500 tysta epilepsianfall per dygn, varav en stor del nattetid, och Åsa sov med ett öga öppet med Kim tätt intill. Ganska snart fick Åsa sömnproblem, när hon väl blivit väckt hade hon svårt att somna om. Efter två år föddes lillasyster My och nu räckte inte dygnets timmar längre.
Åsa beskriver livet som en kronisk stress, där sömnlösheten gjorde henne irriterad, infektionskänslig och nedstämd. Hon kände sig ensam, hade svårt att varva ned och fick problem med koncentration och minne. Till slut orkade hon inte längre med något socialt umgänge utanför familjen. Hon jobbade halvtid, men att åka till jobbet fyra timmar om dagen blev också svårt. Det blev varken "hackat eller malet", hon var alltid på språng någon annanstans.


Till läkarnas förvåning har Kim både lärt sig gå med stöd och att kommunicera med tecken och enstaka ord. Foto: Anna Pella.

Vändpunkten

Hon säger att hon borde ha backat tidigare. Men vad gör man inte för sina barn, med eller utan funktionsnedsättning? Hon blev allt tröttare och till sist var all ork borta. Både fysiskt och psykiskt. En dag sa kroppen ifrån. Åsa diagnosticerades med hormonell bröstcancer. Då var Kim tio år gammal.
Något hände när hon konfronterades med beskedet om att hon faktiskt var allvarligt sjuk. Det blev en vändpunkt.
– Det var som om det krävdes något sånt för att jag skulle fatta. Jag ville inte dö, alltså måste jag göra en förändring för att hitta balansen i mitt liv.

De senaste tio åren har Åsa därför börjat göra medvetna prioriteringar i livet. Uppdraget är inte slutfört, det är en pågående process, trots att hon idag är helt friskförklarad från cancern.
– Innan jag blev sjuk såg jag livet lite som en tävling, jag försökte hinna göra så mycket som möjligt på minsta möjliga tid. Nu jobbar jag på att göra så lite som möjligt. Jag utsätter mig inte för onödig stress och försöker hushålla med energi. Jag frågar mig själv: Vad är viktigast just nu? Vad vill jag? Ibland måste svaret få ta tid, tanken måste få komma ikapp känslorna.

Cancerdiagnosen gav henne drivkraften att på egen hand söka upp olika kurser inom personlig utveckling. Dessutom utbildade hon sig till diplomerad coach, något som hon haft stor nytta av för egen del. Möten med föräldrar i liknande situation liksom umgänge med vänner som gav mycket energi blev också en viktig pusselbit för att börja må bättre.
Åsa säger att hon fått en mental styrka genom att lära sig att tydliggöra sina behov och ta reda på vad hon vill. Sedan ett par år tillbaka reser hon bort en vecka i september för att se över sina egna behov och reflektera.
– Att resa på egen hand är det bästa jag har kommit på. Det är kravlöst och jag får en paus från vardagen så att jag kan tänka klart. Genom att stanna upp och lära känna mig själv lär jag mig vem jag är och vad jag vill. Det är livsviktigt att få vara ego. Jag struntar i vad alla andra tycker.


För Åsa Hultén Eriksson blev den allvarliga sjukdomen en vändpunkt. Foto: Anna Pella.

Vågar vara besvärlig

Åsas vardag har även förändrats på flera konkreta sätt. Sedan ett par år tillbaka arbetar hon bara som personlig assistent åt Kim, mest beroende på att det varit så svårt att hitta assistenter som stannar över tid. Hon har däremot avsagt sig rollen som arbetsledare för assistenterna och försöker att bara vara mamma så mycket som möjligt. I framtiden kan hon tänka sig att åter igen jobba med det hon är utbildad för, siffror.
– Jag tror att jag kommer behöva en syssla eller ett jobb för mig själv. Men när assistansen inte fungerar så kommer Kim först. Då blir det andra mindre viktigt.

En annan sak Åsa har gjort är att försöka lära sig sova igen. Hon ligger ofta kvar i sängen en stund på morgonen och försöker somna om, eller vilar en stund mitt på dagen. Hon försöker också äta nyttigt och bra. Och hon köper in städhjälp. Och framför allt så vågar hon vara besvärlig.
– Om Kim får en läkartid tidigt på morgonen ringer jag och byter så att vi slipper sitta i morgontrafiken.

Något annat som varit viktigt är att hitta ett eget intresse och då och då träffar hon ett kompisgäng som hon motionerar tillsammans med.
– Motion och träning var något jag ägnade mig åt när jag var yngre, och var därför ett gammalt intresse som jag kunde plocka upp. Men egentligen tror jag att det kan vara vilket intresse som helst, bara man mår bra av det.

Att vara ute i naturen är en annan energigivare. Den bästa återhämtningen får hon när hon kombinerar det med att resa.
– Jag behöver vara ute i naturen och gärna vid havet. En insikt jag gjort under åren med assistenter i hemmet är att jag inte kan slappna av i mitt eget hem. Jag måste hitta återhämtning på annan plats. Det bästa jag vet är att sitta på planet. Då släpper jag kontrollen.

Hon försöker blicka framåt, hur hon vill att livet ska vara om fem eller tio eller femton år – och leva i den riktningen. I januari flyttade därför Kim hemifrån till en lägenhet i Vällingby på lagom avstånd från föräldrahemmet. Men att få Kims liv att fungera med assistenter är en utmaning som tar mycket energi. Assistenterna har kommit och gått genom åren och Åsa beskriver att hon blivit "anknytningstrött":
– Att anställa och introducera nya assistenter tar mycket energi. Samtidigt har det piskat mig till personlig utveckling. Jag har tvingats ta reda på vad jag tycker och tänker om allt. I detalj. Var ska assistenten lägga Kims gaffel så att hon kan nå den? Sånt måste jag kunna svara på.


Sedan ett par år tillbaka arbetar Åsa Hultén Eriksson som personlig assistent åt Kim, mest beroende på att det varit så svårt att hitta assistenter som stannar över tid. Foto: Anna Pella.

"Jag gör så gott jag kan"

Precis som många andra mammor i liknande situation kan Åsa se att hon haft för höga krav på sig själv under åren, och att en viktig pusselbit varit att sluta döma sig själv.
– Jag började säga till mig själv vad jag gjort bra. Till exempel "Idag tog jag mig tid att pausa". Men också att formulera vad jag var tacksam över, till exempel att jag är frisk igen. Det handlar mycket om vilket synsätt jag har och vad jag väljer att lyfta fram.

Men ord måste också gå till handling. Och för att kunna lägga tid på sig själv måste man kunna be om hjälp och avlastning.
– Du måste våga lita på att andra kan minst lika bra som du. Det är svårt. Men du har inget val. Din tid är viktig och begränsad. Så länge vi prioriterar ned oss själva och kommer i sista hand, sviker vi oss själva. Och vem ska man kunna lita på om man inte kan lita på sig själv?

För Åsa hände det ofta att dagen gick utan att det hon själv tänkt göra blivit av. Den där promenaden hon lovat sig själv till exempel.
– Se till att det du lovat dig själv blir av. För din egen skull. Du kan inte ta hand om någon annan om du inte kan ta hand om dig själv. Jag vill finnas här för mina barn länge framöver. Det är mitt ansvar och jag gör så gott jag kan.

Text och foto: Anna Pella.

"Mammor löper betydligt högre risk att drabbas än pappor"

I avhandlingen "Burnout in parents of chronically ill children" (20156) på Örebro Universitet beskriver forskaren och sjukhuskuratorn Caisa Lindström hur många föräldrar tvingas vara spindeln i nätet för barnets vård och omsorg. I hennes studie visade 44 % av mammor till barn med diabetes symtom på utbrändhet, och hon tror att siffran kan vara ännu högre hos mammor till barn med stora funktionsnedsättningar.

– För många av dessa är det kroniskt sjuka barnets hälsa alltid i fokus. Allt som en förälder vill göra för och med sitt barn riskerar att förvandlas till en massa måsten. Många känner skam och skuld för att de inte räcker till för sitt barn, för sin partner, för syskonen, för vänner, anhöriga med flera.


I avhandlingen "Burnout in parents of chronically ill children" beskriver forskaren och sjukhuskuratorn Caisa Lindström hur många föräldrar tvingas vara spindeln i nätet för barnets vård och omsorg. Foto: Anna Pella.

Caisa Lindströms forskning visar på samband mellan utbrändhet och hur mycket barnets sjukdom påverkar familjens vardag, mängden praktiskt stöd från omgivningen, förälderns sömn, och hur mycket egen tid och partid föräldrarna har. Det tydligaste sambandet är dock vilket kön man tillhör.
– Mammor löper betydligt högre risk att drabbas än pappor. Min forskning visar att många mammor känner ett personligt misslyckande och skuld när barnet inte mår bra och att de oroar sig mer än papporna för framtiden. Många mammor beskriver också ett stort kontrollbehov och så kallad prestationsbaserad självkänsla. Självklart finns dessa egenskaper även hos män, även om det inte är lika vanligt.

Text och foto: Anna Pella

Senast uppdaterad 2017-09-20 av Emil Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson