"Det känns som man känt varandra hela livet"

Två av Cecilias systrar föddes med stora funktionsnedsättningar. Idag arbetar hon på barn- och ungdomshabilitering, där uppgiften att leda syskongrupper ligger henne extra varmt om hjärtat.
- När man träffar andra syskon känns det som man känt varandra hela livet. Det är så många känslor och erfarenheter som är lika.

Cecilia Halin

Under 70-talet arbetade Cecilia Halins föräldrar på ett elevhem för barn med stora funktionsnedsättningar hemma i Boden. Två barn vid namn Viktoria och Clea väckte så starka känslor hos hennes föräldrar, att de ansökte om att få bli familjehem för dem. Så kom det sig att Viktoria redan fanns i familjen när Cecilia föddes. Därefter kom Clea, och ytterligare några år därpå föddes en fjärde syster som fick namnet Ida.

De första åren

Cecilia minns inte att hon som liten tyckte att hennes familj var så mycket annorlunda än andras. De gjorde nästan allt som alla andra gjorde, åkte skoter, åkte båt, reste på semester. Och eftersom storasyster Viktoria funnits där när Cecilia föddes var hennes särskilda behov naturliga och självklara.

Cecilia gungar Viktoria

Kanske berodde det också på att familjen tidigt lärde känna en annan familj som också hade ett barn med funktionsnedsättning, och som bodde nära. I familjen fanns en syster, lika gammal som Cecilia, och de kom att följas åt och bli bästa vänner.

Men hon minns en sak som hon inte tyckte om. Det var när hemsamariter kom till familjen och skulle hjälpa till. Hennes mamma har också berättat att Cecilia som liten ibland uttryckte att föräldrarna brydde sig mest om Viktoria och Clea.

Så här i efterhand kan hon också se att hon tidigt fick lära sig ta ansvar och klara av mycket själv, och även om hon inte minns att hon kände behov av egen tid med sina föräldrar, så njöt hon i fulla drag när pappa och hon då och då gick på hockey tillsammans, bara de två.

Omgivningens reaktioner

Cecilia är säker på sin sak. Det som har varit jobbigast under hennes uppväxt är omgivningens reaktioner på att hennes systrar är annorlunda. När någon härmat dem eller sagt dumma saker. Hon tog också väldigt illa vid sig om hon hörde andra kalla varandra för till exempel CP. På högstadiet gjorde hon och bästa kompisen därför ett specialarbete om olika funktionsnedsättningar och bjöd in en tjej med lindrig utvecklingsstörning som berättade om sitt liv. Därefter ändrade klasskamraterna inställning. Samtidigt förstår hon att människor blir osäkra:
- Har man aldrig stött på människor med funktionsnedsättning så är det kanske inte så lätt att veta hur man ska bete sig.

Cecilia flyttade hemifrån sent i livet. Hon tror att hon varit extra bunden till familjen med tanke på systrarnas särskilda behov. Och när hon flyttat hemifrån hände det att hon drabbades av dåligt samvete om hon inte åkte hem och hjälpte sin mamma när hon visste att pappan var bortrest.
- Man känner en stark gemenskap och en enorm kärlek som ingen utomstående kan förstå och alla i familjen bidrar med sin lilla bit för att det ska funka.

När Viktoria dog

I december för åtta år sedan insjuknade plötsligt storasyster Viktoria, då 35 år gammal. Hennes tillstånd var skört och ovisst. Cecilia hann resa hem till Boden och träffa henne samma dag som hon dog, men var ändå oförberedd på vad som skulle ske.
- Jag vill inte förstå det. Den dagen var en av de värsta i mitt liv. Viktoria lämnade ett stort tomrum efter sig som ingen kan fylla.

Cecilia och Viktoria

Cecilia funderar idag på om sorgen efter ett syskon med funktionsnedsättning kan vara ovanligt stark, just för att relationen varit så speciell.
Hon minns att hon tyckte mycket om Viktorias begravning.
- Det var en sån där fantastisk dag som det bara kan vara i Norrbotten. Ganska kallt och alldeles rosa himmel. Andra begravningar jag varit på hade varit så tunga att jag ville fort därifrån, men denna gång ville jag inte att det skulle ta slut. Det kändes fantastiskt att hon hade betytt så mycket för många andra och inte bara för oss i familjen. Vi fick begravningen precis som vi ville och det blev ett sånt fint avsked.

Att bli sedd

När Cecilia var liten och familjen besökte habiliteringen fick hon ofta stanna kvar och leka i väntrummet medan föräldrarna och systrarna försvann in i ett rum. Tanken att hon som syskon inte skulle behöva vara med, ledde istället till att hon kände sig utestängd. Därför minns hon särskilt en viss specialpedagog som kom hem till dem ibland. Hon såg och involverade Cecilia.
- Hon visade roliga leksaker och sa "Kom får du se vad jag har med mig och hur du kan leka med dina systrar". Då kände jag mig viktig, sedd och delaktig.

Det fanns inga syskongrupper på habiliteringen vid den här tiden, men när Cecilia var 15 år deltog hon på förbundet FUB:s syskonhelg i Norrbotten, och minns känslan av att träffa andra i liknande situation.

- När man träffar andra syskon så känns det som att man känt varandra hela livet. Det är så många känslor och erfarenheter som är lika.

Leder syskongrupper

Cecilia Halin

Som en del i hennes arbete som arbetsterapeut vid barn- och ungdomshabiliteringen i Bollnäs och Gävle idag ingår att leda syskongrupper.
- Barnen tycker att det är häftigt när jag säger att jag är syster. Jag blir en av dem och det påverkar klimatet i gruppen.

Men, säger Cecilia också, hon slås av att barnen oftast har ganska låg kännedom om funktionsnedsättningen, vad den heter, varför syskonet fått den och vad den innebär. Speciellt de delar av funktionsnedsättningen som inte syns.

Hon tycker att både föräldrar och personal ska bli bättre på att se syskonens behov.

Hon önskar att habiliteringspersonal alltid har syskon som en punkt på familjernas habiliteringsplaner. Men också att lärare underlättar för syskon genom att prata mer om olikheter i skolan, kanske med hjälp från habiliteringen. Nyligen besökte hon och en kollega ett syskons förskoleklass av just detta skäl.

I backspegeln

Syskonskaran Halin
Syskonskaran Halin

Cecilia tycker att det är synd att man ofta får höra en sådan nattsvart bild av hur det är att vara syskon. Ett skäl tror hon skulle kunna vara föräldrarnas synsätt, om de inte ser det positiva så blir det svårt för syskonen också.
- Mina föräldrar har alltid kunnat se saker ur ett positivt förhållningssätt, kanske för att de aldrig har känt sorg på samma sätt som biologiska föräldrar kan göra.

Jag är så oerhört tacksam över att mina föräldrar valde att ta hand om Viktoria och Clea. Mina systrar har påverkat mina val i livet, både som den person jag är och mina värderingar. De har lärt mig att uppskatta små saker, ta ansvar, se möjligheter i stället för hinder, och att vara öppen för mångfald.

TEXT OCH FOTO: Anna Pella, Familjen Halin, svartvit foto, Maja Kristin Nylander

CECILIAS SYSKONTIPS

TILL FÖRÄLDRAR

  • Ge mig kunskap så att jag kan bemöta och hantera frågor och ge svar på tal om någon retas.
  • Se min tystnad som ett varningstecken.
  • Låt mig få delta men se också mitt behov av att få vara ifred.
  • Ge mig lagom med ansvar
  • Ge mig egen tid
  • Låt mig träffa andra syskon
  • Se de positiva effekterna av syskonskapet

TILL HABILITERINGSPERSONAL

  • Kom ihåg mig när ni planerar för min syster eller bror
  • Hjälp mina föräldrar att se mina behov
  • Gör mig delaktig när du träffar min syster eller bror
  • Skapa forum för mig att träffa andra syskon
  • Lyft fram de positiva effekterna av att vara syskon

Senast uppdaterad 2016-07-05 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson