”Pandemin tog sista halvåret av min fars liv”

Foto: Privat

Foto: Privat

– Att inte kunnat prata ordentligt och röra vid min far hans sista halvår i livet har lämnat en stor sorgsenhet efter sig. Besöksförbudet berövade oss den sista tiden tillsammans med far, säger Karin Säll Hansson och uppmanar fler anhöriga att prata om sina upplevelser av pandemin.

Anhörigas upplevelser och berättelser måste tas på större allvar. Lärdomen är att vi måste få bli mer delaktiga i våra nära och käras liv, när de måste flytta till särskilt boende och det sker oväntade händelser som en pandemi, säger Karin Säll Hansson, vilket även Nkas efterforskningar tydligt visar.

Karin Säll Hanssons far dog i mitten av augusti, 95 år gammal, på ett äldreboende i Växjö där han bott de senaste två åren. Döden kom hastigt och oväntat.

– Det är tungt att leva med vissheten att vi inte fått dela hans sista tid i livet på grund av att besöksförbudet på äldreboendet stängde ute mig och familjen; min mor, bror, barnbarn och barnbarnsbarn, säger hon och berättar om tiden som följde efter nedstängningen.

– Allt blev väldigt konstigt i våras. Då var far fortfarande relativt frisk. Nedstängningen kom väldigt fort och restriktionerna blev fler och fler. Jag har alltid funnits till hands och bistått min far och mor när far varit sjuk, nu kunde jag plötsligt inte hjälpa honom med något och vi fick inte ses. Frustrationen att inte kunna nå fram till varandra, att inte riktigt veta hur han egentligen mådde var hemskt, säger Karin Säll Hansson, som själv är sjuksköterska, liksom sin mor.

Svårt att släppa omsorgskollen

– Vi led båda av att inte längre kunna ha den där omsorgskollen när det gällde min far. Det var svårt att tvingas släppa den biten, även om vi visste att personalen gjorde sitt yttersta, säger Karin Säll Hansson.

Inte heller telefonsamtal eller andra hjälpmedel för kommunikation fungerade, vilket ökade frustrationen för familjen.

– Att försöka sig på digitala kommunikationsmedel var uteslutet. Är man 95 år och dessutom inte kan få hjälp av personalen, då fungerar det inte. Far både hörde dåligt och hade svårt att artikulera. Till sist orkade jag inte ens ringa, det blev inga normala samtal och slutade bara med frustration och sorg för oss alla.

När boendet under sensommaren införde plexiglasskiva och högst ett besök på 20 minuter per vecka hann familjen i alla fall se varandra några gånger.

– Hörseln ställde till problem och min mor var så sorgsen över att inte få ta på far. Har man levt tillsammans i över 60 år känns det nästan övermäktigt. Inte heller fick vi lämna något ätbart till far, inget som påminde om hans hemmiljö. Ett starkt minne är när mor tog med sig hallon från deras trädgård och personalen sa nej. Det kändes så hårt, säger Karin Säll Hansson.

Man höll undan för mycket

Även om hon gång på gång betonar att ingen skugga ska falla över personalen på boendet, så har hon svårt att förlika sig med att de blev så övervakade vid "plexiglasbesöken".

– Å ena sidan kan jag förstå deras rädsla över att få in smitta på boendet, men samtidigt är vi anhöriga vuxna människor med rätt till självbestämmande. Det blev helt tokigt, man höll undan för mycket. Vi rörde inte far, men mor kunde åtminstone fått hålla honom i handen, säger hon och sorgen tar överhand en stund.

– Det var så mycket som berövades våra äldre, och även oss. När jag tänker på det blir jag oerhört sorgsen. Men jag är även förundrad över hur lite vi pratar om hur vi upplever coronapandemin. Vi är så många anhöriga som mist nära och kära utan att få träffa dem deras sista tid i livet, eller fått tagit ett värdigt farväl.

– Så här några månader efter fars död känns det hårt att inte kunnat prata och röra vid honom alls hans sista halvår i livet, säger Karin Säll Hansson sorgset.

Men mitt i sorgen gläder sig Karin Säll Hansson ändå åt att hennes far hann få se sitt nya barnbarnsbarn.

– Även om det var en plexiglasskiva mellan så fick han se honom. Det är en tröst. Covid-19 är inget vi valt, det har tvingat oss till mycket. Det är så många äldre och anhöriga som har lidit så mycket av att inte få träffas. Framåt måste vi på något sätt hitta en väg där vi också kan ge liv till dagarna och inte bara ha en massa dagar i livet.

Ökat anhörigperspektiv ett måste vid utformandet av vägledningar och riktlinjer

– Delaktighet i en närståendes vård och omsorg är a och o för anhörigas välbefinnande. Att känna sig utestängd och inte få fullgod information kan skapa en stor frustration, oro och stress. Därför är det av största vikt att anhörig- och familjeperspektivet betonas vid utformningen av olika vägledningar och riktlinjer och som får stora konsekvenser för anhöriga, i samband med pandemin. Såväl Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten, Hälso-och sjukvården samt andra beslutande och vägledande instanser behöver ha ett ökat anhörigperspektiv, betonar Lennart Magnusson, verksamhetschef för Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Han understryker att en viktig uppgift nu är att undersöka vilka konsekvenser besöksförbudet på särskilda boenden för äldre haft, för äldre och anhöriga och deras relation och välbefinnande, för att kunna föreslå rätt riktlinjer och insatser under covid-19 pandemin.

I en skrivelse till Socialstyrelsen har Nka även pekat på att det är nödvändigt att anhöriga får kontinuerlig information och erbjuds råd och olika stödinsatser, exempelvis från anhörigkonsulenter, anhörigombud eller motsvarande. För att informationen ska nå fram och vara begriplig för enskilda anhöriga måste den även anpassas individuellt och vid behov ges på olika språk.

Anhöriga upplever ökad belastning, oro och stress

I skrivelsen till Socialstyrelsen* pekar Nka på vikten av att anhöriga ges möjlighet att vara delaktiga i sina närståendes vård och omsorg även när de bor i särskilda boenden. Även de fokusgrupper som Nka haft med ett trettiotal nationella länssamordnare, när det gäller stöd till anhöriga, ger en tydlig bild av att anhöriga upplever en ökad belastning, oro och stress över närståendes situation under covid-19 pandemin. Några problem som särskilt lyftes fram och som är viktiga att beakta under den fortsatta pandemin, speciellt vid införande av besöksförbud eller begränsningar är:

• Oro för hur den närstående har det. Är hen sjuk, orolig eller undrande över varför ingen hälsar på?

• Oro över att inte få träffas i samband med att någon familjemedlem är svårt sjuk, att inte ges möjlighet att ta ett sista farväl.

• Oro för att närstående med kognitiv sjukdom inte längre ska minnas sin anhörig.

• Ökad utbildning i digital kommunikation så personal har kompetens att hjälpa till med kommunikation.

• Svårigheter att kunna samtala genom en plexiglasskiva

• Flexiblare besökstider, många boenden har för få och korta besökstider.

*Nationellt kompetenscentrum anhörigas yttrande avseende förslag till nya föreskrifter om besök i särskilda boendeformer för äldre under covid-19-pandemin, diarienumret 5.7-30219/2020

Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Äldre i centrum, nr 4 2020, sid. 92-93

Text: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2020-12-16 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson